6 Aspekte der Fibromyalgie Ärzte nicht teilen

Von: Brandy Hend

Chronische, weit verbreitete Schmerzen, Muskelkrämpfe und -schwäche, Migräne, Morgensteifigkeit, Berührungsempfindlichkeit, Schlaflosigkeit und Gehirnnebel sind Symptome von Fibromyalgie. Aber das sind nicht die einzigen Kämpfe mit dem Syndrom verbunden. Hier sind 6 Aspekte der chronischen Krankheit, die die Ärzte nicht mit Ihnen teilen.
Scham
Bei einer chronischen Krankheit diagnostiziert zu werden ist nichts, worüber man sich schämen müsste, doch viele Patienten hängen den Kopf, wenn sie darüber diskutieren. Wie oft besuchst du den Spezialisten und hörst “Hast du dein Yoga gemacht?” Oder “Nimmst du immer noch Gluten?” Das betrifft unser Gehirn, als hätten wir etwas falsch gemacht und werden bestraft.

Verlust von Freunden
Leider verlieren Menschen mit chronischen Krankheiten mehr als nur ihre Normalität im Leben. Die meisten Menschen akzeptieren nur Ausreden, um Ereignisse ein paar Mal abzulegen, bevor sie aufhören zu fragen. Ich habe festgestellt, dass die Toleranzen ein bis drei Tage dauern, bevor die Leute erwarten, dass Sie “normal” funktionieren. Wenn Sie diese Erwartungen nicht erfüllen, wächst ihre Frustration. Irgendwann fallen diese Freundschaften weg und du kämpfst alleine. Es ist nicht so, dass deine Freunde schlechte Menschen sind. Die Leute haben nur Mühe zu verstehen, was sie nicht persönlich erlebt haben.

Medikamente sind ein Mist-Shoot
Realistisch gesehen, hat Fibromyalgie so unterschiedliche Symptome, die jede Person unterschiedlich beeinflussen. Dies erschwert Ärzten die Verschreibung eines magischen Drogencocktails. Bei den menschlichen Testdummys kann das Auffinden einer guten Medikamentenmischung Jahre des Ausprobierens erfordern. Jedes Medikament hat seine eigenen fabelhaften Nebenwirkungen: Schwindel, trockener Mund, Gewichtszunahme, Depressionen, Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit. Nach meiner Erfahrung habe ich jedes Symptom, das ich nicht schon hatte, durch die Medikation bekommen. Ich habe Savella im Jahr 2009 angefangen. Sechs Wochen habe ich alles außer Saltine Crackern erbrochen. Es war ein guter Weg, um das Gewicht von Prednisone zu verlieren, aber am Ende meine Fibromyalgie Symptome verschlimmern. Um ehrlich zu sein, wurden mir alle drei von der FDA zugelassenen Medikamente verschrieben. Keiner von ihnen hat einen signifikanten Unterschied für mich gemacht.

Zu funktionsfähig, um deaktiviert zu werden, aber zu funktionsunfähig

Depression

Das große D, über das wir nicht reden können: Depression. Depression ist normal bei jeder chronischen Krankheit. Deine Welt nach der Autoimmundiagnose neu zu ordnen, ist hart für das Ego. Das Ego verlangt ständige Bestätigung und Beschwichtigung, die die meisten von uns von unseren Familien und unserer Arbeit bekommen. Chronische Krankheit entfernt systematisch unsere Fähigkeit, unser Ego in diesen Räumen zu ernähren. Fügen Sie den Kampf hinzu, um Hausarbeit, Sauberkeit, Beziehungen und Hobbys zu erhalten, und Sie haben Frucht reif für die Entwicklung von Depressionen. Ich beziehe mich nicht auf typische Traurigkeit – ich spreche von dem Weinen für Tage, kann nicht aus dem Bett steigen, in einem Dunklen Loch bleiben – für immer irgendwie Depression. Du weißt, dass diese Krankheit nicht magisch verschwinden wird. Du weißt, dass die körperlichen Symptome nicht besser werden oder weggehen. Und ehrlich gesagt, es weht.

Diskriminierung

Das andere große D, das wir vorgeben, existiert nicht: Diskriminierung. Ich hatte einmal einen Chef, der, als ich meine Behinderung teilte (und die meisten chronischen Krankheiten sind Behinderungen, die von der ADA anerkannt wurden) und nach angemessenen Unterkünften fragte, antwortete: “Es wird Ihnen gut gehen.” Wow! Danke, dass du mich wissen lässt, dass das Laufen von zusätzlichen 700 Fuß mich nicht für drei Tage ins Bett bringt. Wie großartig bist du ?! Das, meine Freunde, ist Diskriminierung. Und es passiert. Alle. Das. Zeit. Derselbe Chef fuhr fort, meine unberechenbare Unfähigkeit zu rufen, schnell zu gehen, einen Stift zu halten, zu tippen oder in Teamsitzungen zu denken, was peinlich und demütigend war (hallo, Schande).

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Behinderung

Und schließlich das dritte große D: Behinderung. Viele chronische Krankheiten sind im ADA als Behinderung anerkannt. Für viele Menschen ist es jedoch immer noch schwierig, eine Behinderung der sozialen Sicherheit zu erhalten. Die meisten, die schließlich gewinnen, tun dies aufgrund einer psychischen Behinderung und nicht nur aufgrund einer körperlichen Behinderung. Fibromyalgie hat in den letzten Jahren Anerkennung gefunden. Social Security hat 2012 Kriterien veröffentlicht, es ist jedoch immer noch schwierig, eine Invaliditätsforderung zu gewinnen. Die Symptome sind bei den Patienten nicht einheitlich und weitgehend subjektiv, was es schwierig macht, sie zu messen und zu diagnostizieren. Dies ist einer der frustrierendsten Aspekte dieser Krankheiten. Wir sind zu funktionsfähig, um behindert zu sein, aber zu behindert, um funktionstüchtig zu sein.

Ob Sie vor Wochen oder Jahrzehnten diagnostiziert wurden, wissen Sie, dass Sie in Ihrem Kampf nicht allein sind. Mehr als 125 Millionen Amerikaner leben derzeit mit einer chronischen Krankheit (5 Millionen mit Fibromyalgie). Während die Menschen weiterhin die Nachwirkungen dieser Krankheiten beleuchten, werden die Aspekte Scham und Stigma weiter abnehmen.

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