6 aspectos de los médicos de fibromialgia no compartir

Por: Brandy Hend

El dolor crónico y generalizado, los espasmos y la debilidad muscular, las migrañas, la rigidez matutina, la sensibilidad al tacto, el insomnio y la confusión mental son síntomas reconocibles de la fibromialgia. Pero estas no son las únicas luchas asociadas con el síndrome. Aquí hay 6 aspectos de enfermedades crónicas que los médicos no comparten contigo.
Vergüenza
Ser diagnosticado con una enfermedad crónica no es algo de lo que avergonzarse, sin embargo, muchos pacientes agachan la cabeza cuando lo discuten. ¿Con qué frecuencia visita al especialista y escucha: “¿Ha estado haciendo yoga?” O “¿Todavía está comiendo gluten?” Esto afecta nuestro cerebro como si hubiéramos hecho algo mal y estuviéramos castigados.

Pérdida de amigos
Desafortunadamente, aquellos con enfermedades crónicas se encuentran perdiendo más que solo su vida normal. La mayoría de las personas solo aceptan excusas para abandonar los eventos varias veces antes de dejar de preguntar. He descubierto que las tolerancias duran de uno a tres días antes de que las personas esperen que usted funcione “normalmente”. Cuando no cumple con esas expectativas, su frustración aumenta. Eventualmente, esas amistades desaparecen, y te encuentras luchando solo. No es que tus amigos sean malas personas. La gente solo lucha para entender lo que no han experimentado personalmente.

La medicación es una matanza
realista De manera realista, la fibromialgia tiene síntomas tan variados que afectan a cada persona de manera diferente. Esto hace que sea difícil para los médicos recetar un cóctel mágico de drogas. Para los dummies de prueba humana, encontrar una buena mezcla de medicamentos puede llevar años de prueba y error. Cada medicamento está forjado con su propio conjunto de efectos secundarios fabulosos: mareos, boca seca, aumento de peso, depresión, náuseas, vómitos, fatiga. En mi experiencia, cualquier síntoma que no tenía ya lo gané a través del medicamento. Empecé Savella en 2009. Durante seis semanas vomité todo, además de galletas Saltine. Fue una gran manera de perder el peso de prednisona, pero terminó empeorando mis síntomas de fibromialgia. Para ser honesto, me han recetado los tres medicamentos aprobados por la FDA. Ninguno de ellos ha hecho una diferencia significativa para mí.

Demasiado funcional para ser desactivado pero demasiado deshabilitado para funcionar

Depresión

La gran D de la que odiamos hablar: la depresión. La depresión es normal con cualquier enfermedad crónica. Reordenar su mundo después de su diagnóstico autoinmune es duro para el ego. El ego exige constantes afirmaciones y apaciguamiento, que la mayoría de nosotros obtenemos de nuestras familias y nuestro trabajo. La enfermedad crónica elimina sistemáticamente nuestra capacidad de alimentar a nuestro ego en esos espacios. Agregue la lucha para mantener las tareas domésticas, la limpieza, las relaciones y los pasatiempos, y tendrá fruta madura para desarrollar la depresión. No me estoy refiriendo a la tristeza típica. Estoy hablando de llorar por los días, de no poder salir de la cama, de querer quedarse en un agujero oscuro para siempre. depresión. Sabes que esta enfermedad no va a desaparecer mágicamente. Usted sabe que los síntomas físicos no mejorarán o desaparecerán. Y, francamente, sopla.

Discriminación

La otra gran D que pretendemos no existe: discriminación. Una vez tuve un jefe que, cuando compartí mi discapacidad (y la mayoría de las enfermedades crónicas son discapacidades reconocidas por la ADA) y solicité adaptaciones razonables, respondí: “Estarás bien”. ¡Guau! Gracias por hacerme saber que caminar 700 pies extra no me pondrá en la cama durante tres días. ¡Qué maravilloso eres! Eso, amigos míos, es discriminación. Y sucede Todas. Los. Hora. Ese mismo jefe procedió a expresar mi incapacidad impredecible para caminar rápidamente, sostener un bolígrafo, escribir o pensar en reuniones de equipo, lo que fue embarazoso y humillante (hola, vergüenza).

Demasiado funcional para ser desactivado pero demasiado deshabilitado para funcionar

Discapacidad

Y finalmente la tercera gran D: la discapacidad. Muchas enfermedades crónicas se reconocen como discapacidades según la ADA. Pero aún es difícil para muchos recibir una discapacidad de la seguridad social. La mayoría de las personas que finalmente ganan lo hacen debido a una discapacidad de salud mental, en lugar de solo una discapacidad física. La fibromialgia ha ganado reconocimiento en los últimos años. La Seguridad Social publicó los criterios en 2012, pero aún es muy difícil ganar un reclamo de discapacidad. Los síntomas no son consistentes entre los pacientes, y son en gran parte subjetivos, lo que los hace difíciles de medir y diagnosticar. Este es uno de los aspectos más frustrantes de estas enfermedades. Somos demasiado funcionales para estar deshabilitados, pero demasiado discapacitados para ser funcionales.

Ya sea que haya sido diagnosticado semanas o décadas atrás, sepa que no está solo en su lucha. Más de 125 millones de estadounidenses viven actualmente con una enfermedad crónica (5 millones con Fibromialgia). A medida que las personas continúen iluminando los efectos secundarios de estas enfermedades, los aspectos de la vergüenza y el estigma continuarán disminuyendo.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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