Je suis docteur en fibromyalgie. Voici ce que j’aimerais que les gens comprennent

Je suis docteur en fibromyalgie.  Voici ce que j'aimerais que les gens comprennent à ce sujet Hero ImageLa fibromyalgie, une maladie largement mal comprise, confond et frustre les patients et les médecins. Je le sais parce que je l’ai vu des deux côtés – à la fois médecin et femme atteinte de la maladie.

Cette maladie chronique courante se caractérise par des douleurs musculaires généralisées, de la fatigue et un brouillard cérébral. On estime que 5 millions d’Américains souffrent actuellement de ce trouble et que près de 90% des personnes diagnostiquées sont des femmes.

Cependant, il reste beaucoup de confusion quant à la nature de la maladie et à la manière dont elle est traitée. Voici cinq vérités sur la fibromyalgie qui ne sont pas très connues, même par la plupart des médecins:

1. La fibromyalgie est réelle et peut être traitée – mais elle nécessite une approche holistique.

Les recherches sur la fibromyalgie ont pris du retard par rapport aux autres maladies, entravées par la controverse et par un siècle d’arguments pour savoir si c’est une «vraie» maladie.

Cela a changé en 2002, lorsqu’une étude révolutionnaire a montré des anomalies dans la façon dont le cerveau traite la douleur dans la fibromyalgie. Ces études d’imagerie cérébrale ont fourni les données objectives permettant de prouver que la fibromyalgie était «réelle» et ont déclenché une décennie de recherches intensives ayant abouti à trois médicaments approuvés par la FDA qui émettaient des signaux douloureux.

Mais ces médicaments ne traitent pas les symptômes souvent plus débilitants de la fatigue et de la pensée floue appelée fibrofog. Pour ce faire, les médecins et les patients doivent connaître les différentes options de traitement, en particulier les approches holistiques telles que l’ajout de suppléments pour stimuler la production d’énergie cellulaire.

2. Ce n’est plus un mystère complet.

J’entends souvent le mythe répéter que «nous ne savons pas ce qui cause la fibromyalgie». Des enquêtes récentes auprès des médecins révèlent que la plupart des médecins ne savent toujours pas comment aider leurs patients atteints de fibromyalgie, malgré l’existence de traitements très efficaces. La fibromyalgie est souvent décrite dans les revues médicales comme «perplexe», «mystérieuse» et «déroutante».

Les publicités télévisées qui disent que la fibromyalgie est une condition de nerfs douloureux hyperactifs ne racontent pas tout. En fait, les problèmes de traitement de la douleur ne sont que la partie visible de l’iceberg. Un facteur beaucoup plus important est une réaction de stress (ou de danger) qui a déraillé et qui est constamment en «état d’alerte», entraînant une réaction en chaîne entraînant de la fatigue, du brouillard cérébral et des douleurs musculaires.

Le seul moyen d’améliorer durablement tous ces symptômes est de traiter systématiquement les effets négatifs sur le corps d’une réaction de stress hyperactif chronique. Une réponse au stress activée de façon chronique provoque des ravages en empêchant le sommeil profond et en maintenant les muscles tendus, ce qui conduit à la douleur et à la sensibilité; altérer la digestion et la production d’énergie; et jeter les hormones en déséquilibre. En fin de compte, les nerfs sensibles à la douleur augmentent le volume de leurs signaux.

3. La fibromyalgie est avant tout un trouble du sommeil.

Malheureusement, de nombreux médecins, même des spécialistes du sommeil, ne sont pas au courant des problèmes de sommeil associés à la fibromyalgie. Mais la fibromyalgie est à bien des égards un trouble du sommeil, un état de privation chronique de sommeil profond. Des études ont démontré à maintes reprises que les patients éprouvent un sommeil profond inadéquat, souvent interrompu par des ondes cérébrales «éveillées». Cette famine de sommeil profond contribue à la fatigue, aux douleurs musculaires et à la pensée brumeuse caractéristiques de la condition.

Le traitement du sommeil est la clé du traitement de la fibromyalgie et c’est là que je constate le plus d’avantages dans la réduction de la douleur, de la fatigue et du brouillard cérébral. Le sommeil doit toujours être amélioré avant que tout autre traitement ne fonctionne, il est donc essentiel de traiter cela avec votre fournisseur de soins de santé pour traiter les problèmes de sommeil cachés comme l’apnée obstructive du sommeil, puis ajouter des médicaments et des suppléments pour rétablir un sommeil profond normal.

4. La plupart des médecins en savent peu sur la fibromyalgie – et ce n’est pas leur faute.

La fibromyalgie est une maladie orpheline qui n’est revendiquée par aucune spécialité et qui chevauche à la place les domaines de la rhumatologie, de la neurologie, du sommeil et de la douleur. La majorité des soins incombent aux médecins de soins primaires débordés qui n’ont pas le temps de chercher de nouvelles idées de traitement parmi les publications médicales. Les grandes revues médicales négligent la fibromyalgie. En fait, depuis 1987, une seule étude sur la fibromyalgie a été publiée dans le  New England Journal of Medicine , la publication médicale la plus lue au monde.

Étant donné que le fournisseur de soins primaires occupé n’a pas le temps de rechercher activement de nouveaux traitements contre la fibromyalgie, la recherche doit être portée à son attention d’une autre manière, à savoir par ses patients. Donc, dans mon nouveau livre,  The FibroManual ,  j’ai inclus un guide du fournisseur de soins de santé avec des conseils médicaux soutenus par la recherche à l’attention des patients.

5. Il n’y a pas de remède pour la fibromyalgie, mais il existe des traitements efficaces.

Il n’y a pas de remède pour la fibromyalgie – encore. Mais nous n’avons pas de remède contre de nombreuses maladies chroniques, comme le diabète et l’hypertension. Ce que nous faisons, ce sont des traitements efficaces qui permettent de gérer ces maladies de manière suffisamment préjudiciable à la santé. Et des traitements puissants pour la fibromyalgie sont également disponibles.

Lorsque les gens me demandent si j’ai guéri de la fibromyalgie, je leur réponds par l’affirmative. J’ai trouvé le moyen de me sentir mieux et de minimiser son impact sur ma vie. En fin de compte, j’ai toujours la fibromyalgie, et il n’y a pas de solution miracle qui élimine complètement tous les symptômes. Cela demande du travail et j’ai appris que la cohérence dans ma routine de soins personnels est essentielle pour garder mes symptômes sous contrôle.

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