10 maneras de (algo) entender cómo se siente vivir con fibromialgia

comprensión fibro

Cómo vemos que el mundo da forma a quien elegimos ser, y compartir experiencias atractivas puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para bien. Esta es una perspectiva poderosa.

La fibromialgia , un trastorno que causa dolor crónico, aún es poco conocida. Vivo con fibromialgia, y en un día cualquiera, me ocupo de problemas como fatiga extrema, dolor total y confusión mental.

Dado que es en gran medida una enfermedad invisible, los que la padecen parecen estar bien. Desafortunadamente, ese no es realmente el caso.

La fibromialgia es particularmente difícil de describir a amigos y familiares, ya que sus síntomas varían en severidad día a día. Es difícil explicarle a los amigos que debe cancelar los planes porque está cansado, pero a menudo eso es exactamente lo que está sucediendo.

¿Conoces a alguien con fibromialgia? Para comenzar a entender cómo es vivir con esta afección, se me ocurrieron 10 escenarios que podrían ayudarlo a empatizar.

1. Haz una lista de tareas para mañana. Luego, elija solo cuatro elementos en su lista para lograr. Si intenta hacer más que eso, al día siguiente solo puede hacer dos cosas.

Con fibro, tengo que equilibrar cuidadosamente mis actividades y la cantidad de energía que gasto todos los días. Aunque aún me quede mucho tiempo libre en un día, necesito estar en casa y en el sofá cuando mi tanque se vacíe. Si me esfuerzo demasiado, no tendré la energía para hacer nada durante los próximos tres días.

2. Quédese despierto durante 48 horas seguidas, luego lea el libro más aburrido que pueda encontrar. Debes permanecer despierto hasta el final del libro.

Este escenario ni siquiera captura con precisión la fatiga extrema que a veces siento. Las pastillas para dormir me ayudarán a conciliar el sueño, pero debido a que sufro un dolor constante, no tengo ese sueño profundo y reparador que muchos otros pueden disfrutar. Para mí, parece que no hay forma de despertarse renovado.

3. Camine sobre una alfombra de felpa mientras usa calcetines y deslice sus pies sobre la alfombra. Toca un pomo de la puerta de metal y piensa cómo se siente esa descarga contra tus dedos. Ahora, hazlo de nuevo. Y otra vez. Y otra vez.

Debido a que la fibromialgia afecta mi sistema nervioso central, la respuesta al dolor de mi cuerpo se amplifica. Experimento estos adorables dolores eléctricos de disparo con regularidad, y son peores y más largos que un choque de electricidad estática. Es particularmente inconveniente cuando se presentan a la mitad de una reunión de trabajo, casi saltando de mi asiento.

4. Verifique su cuenta bancaria para descubrir que se ha agotado inexplicablemente $ 10,000 de la noche a la mañana. Programe una cita con el gerente del banco, quien lo pasará a un agente de servicio al cliente, y luego pasará a otro, luego a otro.

La fibromialgia es todavía una enfermedad misteriosa: nadie sabe exactamente por qué ocurre ni cómo tratarla. Muchos médicos no están familiarizados con esto o ni siquiera creen que sea real que obtener un diagnóstico puede ser un viaje de maratón.

No puedo contar la cantidad de veces que los médicos simplemente me dijeron: “No sé qué te pasa” y luego me enviaron a casa sin una referencia ni sugerencia de cómo averiguar qué estaba pasando en realidad con mi cuerpo. .

5. Ejecuta un 10K. No tienes tiempo para prepararte o entrenar. Solo sal y corrí, no se permite caminar.

Cómo se sienten tus músculos doloridos al día siguiente es cómo me siento la mayoría de los días cuando me levanto de la cama. Ese sentimiento continúa durante la mayor parte del día, y los analgésicos no ayudan mucho.

6. Baje su termostato 10 grados. No puedes poner capas adicionales. No encontrará una temperatura confortable hasta que las cosas se calienten en el verano, en ese momento las cosas estarán demasiado calientes.

Con fibro, mi cuerpo no regula su temperatura tan bien como solía hacerlo. Siempre me estoy congelando en el invierno. En el verano, estoy inusualmente frío hasta que de repente me muero de calor. ¡Parece que no hay un medio feliz!

7. Cancele una cita con una advertencia de solo una hora un viernes por la noche y explíquele que su hijo está enfermo. Vea cómo reacciona su fecha.

Lamentablemente, incluso cuando mi familia y amigos saben que tengo fibro, no siempre entiendo qué tan significativamente afecta mi vida. Este es un escenario que en realidad he pasado, y el hecho de que ya no estoy saliendo con esa persona indica qué tan bien reaccionó a la cancelación.

8. Pasa un fin de semana largo sin interactuar con nadie más que con tus mascotas amorosas y entretenidas.

Mis mascotas se han vuelto extremadamente importantes para mí, especialmente durante los momentos en que simplemente no estoy preparado para interactuar con otras personas. No me juzgan, pero también me recuerdan que no estoy solo. Tenerlos cerca hace que los días de luces sean un poco más llevaderos.

9. Enfermarse gravemente seis veces en un año. Llame sin trabajo por lo menos tres días cada vez. ¿Todavía tienes un trabajo al final del año?

Con la fibromialgia, nunca sé cuándo voy a tener un día de bengalas, y las erupciones a menudo hacen que sea imposible para mí ir al trabajo y sentarme en un escritorio todo el día. Nunca he estado tan agradecido por la posibilidad de trabajar en parte desde casa. Probablemente me mantuvo empleado.

10. En el trabajo, olvídate de las fechas límite en unas pocas semanas, guarda los objetos donde no pertenecen y vete a la mitad de las reuniones sin una explicación. Verifique las reacciones de sus compañeros de trabajo y supervisor.

Uno de los síntomas más molestos del fibro puede ser “fibrohumedad”. Algunos días, se siente como si estuvieras viviendo en una niebla de confusión, y no hay nada que puedas hacer para recuperarte. Estamos hablando de poner sus llaves en la nevera, olvidando qué año es, y de desorientarnos mientras trata de encontrar el camino a casa en una ruta básica que ha conducido cientos de veces antes.

La fibromialgia hace que la vida sea increíblemente desafiante, pero también trae sus propias extrañas ventajas, como aprender a estar agradecido por las pequeñas bellezas cotidianas de la vida. Una cosa por la que estoy agradecido son mis seres queridos que realmente intentan entender cómo me siento, a pesar de que es un desafío. Su empatía hace que los peores días sean un poco mejores.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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