Une bonne journée avec la fibromyalgie ne signifie pas que je suis guérie

Illustration d'une femme allongée sur un canapé et un livre de lecture

Beaucoup d’entre nous atteints de  fibromyalgie  ont de «bons jours», ce qui peut induire en erreur les personnes qui ne comprennent pas  les maladies chroniques . Avoir une bonne journée ne signifie pas que j’ai été guéri de la fibromyalgie. Ma version d’une bonne journée n’est pas la même que celle d’une bonne personne. Je comprends parfaitement comment les gens peuvent être confus et pourquoi j’entends souvent des déclarations telles que: «Vous n’avez pas l’air malade», «Vous ressemblez à l’image de la santé» et «Êtes-vous mieux maintenant?

Certaines personnes trouvent des commentaires comme ces bouleversements, car ils se sentent insultés. Je le prends comme un compliment. J’adore le fait que je puisse poster une photo sur les réseaux sociaux et me sentir à nouveau comme «vieux Ness». Souvent, cette photo est prise au début d’une bonne journée. Je reçois des tas de goûts, de compliments et de gains de confiance. Cela ne me dérange pas qu’à l’heure du déjeuner, je suis de retour en pyjama et sur le canapé ou au lit, épuisé. J’ai eu ce petit coup de pouce et ça me soulage.

Une bonne journée ne doit pas beaucoup varier de ma routine habituelle. Je peux encore passer la journée au crochet; Cependant, je souffre moins. Ma fatigue chronique ne faiblit jamais, c’est la même chose tous les jours. Mais un bon jour, je vais m’endormir avec des restes de rouge à lèvres rouge. Lors d’une mauvaise journée, il n’y a pas de rouge à lèvres car je ne peux même pas me laver, encore moins ma peinture de guerre!

Une bonne journée signifie:

  • Je me sens plus équilibré.
  • J’aime ma nourriture.
  • Je ris plus
  • Je peux monter les escaliers un peu plus vite et avec moins d’effets sonores.
  • Je souris plus avec un regain de confiance en moi.
  • Je vais gérer un petit travail dans la maison qui a été sur ma liste. (Cela pourrait être des vêtements pliants dans le panier à linge ou des travaux simples.)
  • Je pourrais me maquiller pour la course de l’école le matin.
  • Je pourrai publier quelque chose sur les médias sociaux à propos de cette journée.

Une bonne journée ne signifie pas que je suis guéri. Je souffre encore et je suis épuisé par la fatigue chronique, mais le niveau est équilibré et je suis reconnaissant.

Lors d’occasions spéciales, je peux «tramadoler», ce qui me permet de sortir, mais la chute est rude. Prendre un grand soulagement de la douleur pour masquer la douleur entraîne toujours une poussée. Je ne le fais habituellement que pour des événements pour mes enfants. Ça vaut la peine, ils sont mon monde!

Si vous avez un être cher atteint de fibromyalgie, veuillez ne pas gâcher leurs bons jours en supposant qu’ils sont guéris. Avoir une maladie chronique signifie que nous ne sommes pas guéris. Certaines personnes peuvent être en rémission et ne présenter aucun symptôme, mais la rémission ne dure pas toujours éternellement.

Nous faisons de notre mieux pour trouver un équilibre dans notre journée, et certains jours sont un peu plus faciles que d’autres. C’est une bonne journée.

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