Para la persona que piensa que mi fibromialgia no es real

Por: Kristine Kersting

Tal vez usted no sepa nada acerca de la fibromialgia y, por lo tanto, ignore los hechos. Quizás hayas oído hablar de fibromialgia, pero crees que es una afección nerviosa que está “en la cabeza”. O reconoces que puede haber algo “malo” en mí, pero crees que exagero mi “condición”. Estoy escribiendo esta carta para usted porque quiero aclarar cualquier suposición incorrecta que haya tenido en cuenta FMS (síndrome de fibromialgia) y decirle cómo me hacen sentir sus suposiciones.

Cuando crees que esto no es una condición “real” y aquellos que afirman tener FMS simplemente están buscando atención:

Te aseguro que yo y el estimado 3 a 6 por ciento de la población mundial con esta afección (según la Asociación Nacional de Fibromialgia) no se despertaron una mañana y decidieron: “¿Saben? Me siento un poco descuidado emocionalmente hoy. . Creo que convenceré a mi cerebro para que presente una enfermedad falsa para que la gente se dé cuenta de mí. Entonces colectivamente nos convenceremos de tener articulaciones dolorosas y dolores agudos que viajan alrededor de nuestros cuerpos y mentes, fatiga adormecedora, manchas que nos hacen querer gritar cuando nos tocan y piel que a veces se siente quemada por el sol durante días “.

Cuando sugieres que todo lo que realmente necesito es ejercicio, una dieta mejor o un hobby:

Bueno, solía viajar por todas las calles y colinas de mi casa. Eso es hasta que apenas pude caminar durante días después. El ejercicio no evitó que aumentara el número de brotes de FMS, por lo que más ejercicio seguramente no será la cura.

Y en lo que respecta a la dieta, créanme, soy consciente de que he aumentado 30 libras adicionales a lo largo de los años desde que la fibromialgia realmente brindó. Yo soy la que está atrapada dentro de este cuerpo 24/7, queriendo y esperando desesperadamente cosas cambiar. Antes de juzgar con demasiada dureza, mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central. “Central” significa aquello de lo que se ramifica todo lo demás. Afecta a casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no se metaboliza y pierde peso como lo hace la persona sana. De hecho, trabajo duro para mantener el peso en el que estoy. Apuesto a que dólares a donuts (sin juego de palabras), como mucho menos que tú y consumo alimentos mucho más saludables. Camina una milla en mis zapatos, mi amigo.

Raramente me abro a las personas sobre mi vida diaria con fibromialgia. Te lo aseguro, estoy compartiendo una fracción de lo que realmente se siente tener FMS. Sé que las personas pueden quemarse por la negatividad involuntaria que pueden experimentar aquellos de nosotros con enfermedades crónicas. Es por eso que solo te cuento un poquito, y la mayoría de las veces, no digo absolutamente nada. No estás allí para escuchar el grito de dolor cuando me agarran las articulaciones y dejo caer la taza de café llena por todo el piso de la cocina. No me ves intentando controlar mis rasgos faciales para que el dolor que siento subiendo o bajando las escaleras en el teatro no sea obvio para nadie que lo mire. No te das cuenta de los momentos en que la sangre en mis venas ha sido reemplazada por cemento, pero me levanto y sigo con la rutina del día de todos modos.

Cuando desea mostrar amor y apoyo a las personas con fibromialgia o cualquier enfermedad crónica “invisible”:

No estamos buscando a nadie que sienta pena por nosotros. Lo que realmente queremos más que nada es la validación. Solo para saber que alguien cree que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas. Sabemos que “se ven bien” en el exterior, pero si pudieras darle la vuelta, verías la verdadera cara de nuestra condición.

Apóyanos a través de tu paciencia y presencia. Recuerde que esta no es nuestra vida elegida, sino la vida que elegimos para perseverar y prosperar, independientemente del camino inesperado que ahora debemos seguir, llamado “enfermedad crónica”.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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