Je suis un médecin. Voici 5 leçons que j’ai seulement apprises sur la fibromyalgie une fois que je l’ai développé moi-même.

La fatigue mystérieuse et les douleurs musculaires ont commencé lors de ma deuxième année d’études en médecine. Finalement, il a été diagnostiqué comme étant la fibromyalgie, ce qui m’a incité à apprendre ce que c’était que d’avoir une maladie invisible, mal comprise et entachée de stigmatisation.

Ma première leçon est venue un jour pendant les tours d’enseignement, lorsque mon médecin généraliste a annoncé avec autorité: «La fibromyalgie n’existe pas.» J’ai rapidement appris que beaucoup de médecins, même mes amis les plus proches, ne croyaient pas que la maladie était réelle comme hypocondriaques ou «femmes hystériques».

Avant la fibromyalgie, je pensais être une personne empathique et compatissante; Après tout, je suis allé à l’école de médecine parce que je voulais aider d’autres personnes. Mais mon expérience avec cette maladie m’a fait prendre conscience qu’au-delà des symptômes physiques de cette maladie, il y a tant de souffrances supplémentaires créées par l’incrédulité et le jugement des autres. Voici les cinq plus grandes leçons que le patient et le médecin m’ont appris sur la fibromyalgie:

Leçon 1: Je crois que le sexisme est la raison pour laquelle nous n’avons pas de remède contre la fibromyalgie.

Je suis désolé de le dire, mais le sexisme est bien vivant en médecine et je crois que c’est la principale raison pour laquelle la science de la fibromyalgie a au moins 30 ans de retard. La recherche sur la fibromyalgie a pris du retard par rapport à d’autres maladies, entravée par la controverse et par un siècle d’arguments pour savoir si c’était une «vraie» maladie. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont principalement des femmes et la maladie a souffert d’un préjugé sexiste qui a entravé sa prise au sérieux par les médicaments. Si cette maladie touchait principalement les hommes, je pense que nous aurions maintenant un remède ou, à tout le moins, un institut gouvernemental bien financé qui se consacrerait à trouver un remède!

Leçon 2: Avoir une maladie invisible est un double coup dur.

Les personnes atteintes ne présentent aucun signe extérieur de la maladie et les analyses sanguines standard sont normales. Avoir une maladie invisible – une maladie dans laquelle vous avez l’air bien – est un double coup dur, car non seulement vous devez essayer de gérer vos symptômes et vous plaindre de votre santé, mais vous devez aussi lutter contre les médecins, les employeurs et même la famille. des membres qui peuvent ne pas vous croire ou comprendre votre combat.

Parfois, la fibromyalgie ressemble à un sac à dos invisible de 200 livres. Si d’autres personnes pouvaient voir le sac à dos de fatigue et de douleur que nous portons, elles comprendraient mieux nos limites. Et votre employeur peut être plus indulgent quand vous avez besoin de logement: «Wow, bien sûr, vous avez besoin d’une chaise ergonomique, vous avez un sac à dos de 200 livres qui vous pèse!» le fardeau, ce qui rend le fardeau plus lourd.

Leçon 3: La douleur est une expérience subjective qui ne peut être vraiment comprise par autrui.

Tout le monde éprouve de la douleur physique, et les médecins, en tant qu’êtres humains, ont généralement ressenti la douleur typique que leur décrit leur patient. Mauvais coup de soleil, vérifiez. Entorse de la cheville, été là. Le mal de gorge, ouais, en avait un le mois dernier moi-même. Les médecins ont un vocabulaire personnel pour comprendre ces types de douleur.

Mais entrez dans le bureau en essayant de décrire une douleur musculaire profonde, douloureuse et brûlante qui migre dans tout votre corps et vous obtiendrez des regards vides. Je me souviens encore du regard que vous avez fait à mon médecin à l’école de médecine lorsque vous avez essayé d’expliquer que j’avais l’impression que mon cou était fatigué de me retenir la tête.

Ces jours-ci, je pense que mon rôle est d’aider à traduire l’expérience de la fibromyalgie afin que les autres médecins puissent mieux comprendre. En partie, je le fais en utilisant le jargon médical auquel ils sont habitués, mais j’essaie également d’exploiter la réponse humaine universelle au pouvoir de l’art. C’est pourquoi je leur montre toujours la meilleure représentation visuelle de la douleur liée à la fibromyalgie que j’ai vue: «La colonne cassée», un autoportrait de Frida Kahlo, peintre mexicaine et victime de fibromyalgie, dans lequel son corps est percé de multiples clous.

Leçon 4: La plupart des médecins n’en savent toujours pas beaucoup sur la fibromyalgie – mais ce n’est pas entièrement leur faute.

Dans les années qui ont suivi mon diagnostic, notre compréhension et notre capacité à traiter la fibromyalgie ont considérablement progressé. Pourtant, la plupart de ces informations ne sont pas restituées aux médecins fournissant des soins. La majorité des soins incombent aux fournisseurs de soins primaires occupés et débordés qui n’ont pas le temps de chercher de nouvelles idées de traitement parmi les publications médicales. Et les revues médicales les plus susceptibles de lire ont tendance à négliger la fibromyalgie. En fait, depuis 1987, une seule étude sur la fibromyalgie a été publiée dans le New England Journal of Medicine, la publication médicale la plus lue au monde.

Leçon 5: La fibromyalgie n’est pas causée par la dépression, mais elle peut certainement provoquer une dépression.

Plusieurs des médecins que j’ai vus au début de mes symptômes à l’école de médecine ont suggéré que mes symptômes étaient dus à la dépression. Mais ils avaient tort. J’étais vraiment déprimée, mais seulement parce que ma vie était en train de s’effondrer autour de moi, mes médecins ne pouvaient m’offrir aucune aide et j’étais épuisé et blessé. Toute personne ayant affaire à cela serait déprimée.

Nous savons également que la douleur peut provoquer des changements au cerveau qui activent les zones associées à la dépression. Donc, même si la dépression ne cause pas la fibromyalgie, la fibromyalgie peut très certainement causer la dépression. Le traitement de ma propre dépression a été vital dans ma capacité à avancer tout en portant ce sac à dos invisible de 200 livres afin de trouver des traitements qui me permettaient de me sentir mieux.

Ginevra Liptan, MD est l’auteur de «The FibroManual: un guide complet de traitement de la fibromyalgie pour vous et votre médecin» et diplômé de la faculté de médecine de l’université Tufts. Elle est certifiée en médecine interne et a reçu une formation en médecine fonctionnelle, une approche holistique qui allie à la fois la médecine occidentale et alternative. Après avoir développé la fibromyalgie en tant qu’étudiante en médecine, le Dr Liptan a passé de nombreuses années à se servir de cobaye pour trouver des traitements efficaces et a affiné son approche en traitant des milliers de patients. Elle est l’un des rares spécialistes cliniques au monde à se concentrer uniquement sur la fibromyalgie et dirige le Centre Frida pour la fibromyalgie à Portland, en Oregon.

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