Zu der Person, die meine Fibromyalgie denkt, ist nicht wirklich

Von: Kristine Kersting

Vielleicht wissen Sie nichts über Fibromyalgie und kennen daher die Fakten nicht. Vielleicht haben Sie von Fibromyalgie gehört, aber Sie glauben, dass es ein nervöser Zustand ist, der “alles im Kopf” ist. Oder Sie erkennen an, dass etwas mit mir “falsch” ist, aber Sie denken, ich übertreibe meinen Zustand. Ich schreibe diesen Brief an Sie, weil ich alle falschen Annahmen klären möchte, die Sie FMS (Fibromyalgie-Syndrom) betrachten und Ihnen sagen, wie Ihre Annahmen mich fühlen.

Wenn Sie glauben, dass dies keine “echte” Bedingung ist, und diejenigen, die behaupten, FMS zu haben, suchen nur nach Aufmerksamkeit:

Ich versichere Ihnen, dass ich und die schätzungsweise 3 bis 6 Prozent der Weltbevölkerung mit dieser Krankheit (laut der National Fibromyalgia Association) eines Morgens nicht aufwachen und entscheiden: “Weißt du, ich fühle mich ein wenig emotional vernachlässigt . Ich denke, ich werde meinem Gehirn eine falsche Krankheit vorwerfen, damit die Leute auf mich aufmerksam werden. Dann reden wir gemeinsam über schmerzhafte Gelenke und scharfe Schmerzen, die sich um Körper und Geist bewegen, betäubende Müdigkeit, Punkte, die uns zum Schreien bringen, wenn wir uns berühren, und Haut, die sich manchmal tagelang sonnenverbrannt anfühlt. ”

Wenn Sie vorschlagen, alles, was ich wirklich brauche, ist Bewegung, eine bessere Ernährung oder ein Hobby:

Nun, ich bin die ganzen Straßen und Hügel bei meinem Haus auf und ab gereist. Bis ich nachher kaum noch Tage laufen konnte. Die Übung verhinderte nicht meine zunehmenden FMS-Schübe, so dass mehr Bewegung sicherlich nicht das Heilmittel sein wird.

Und in Bezug auf die Ernährung, vertrau mir, ich bin mir bewusst, dass ich über die Jahre zusätzliche 30 Pfund zugenommen habe, seit die Fibromyalgie wirklich eingetreten ist. Ich bin derjenige, der rund um die Uhr in diesem Körper steckt und verzweifelt nach Dingen verlangte und hoffte wechseln. Bevor Sie zu streng urteilen, ist meine Krankheit eine Störung des zentralen Nervensystems. “Zentral” bedeutet das, von dem aus alles andere abzweigt. Es betrifft fast alle Aspekte meiner Person. Mein Körper metabolisiert nicht und verliert Gewicht, wie es eine gesunde Person tut. In der Tat arbeite ich hart, um das Gewicht zu halten, das ich bin. Ich wette, Sie Dollar zu Donuts (kein Wortspiel beabsichtigt), ich esse viel weniger als Sie und verbrauchen viel gesündere Lebensmittel. Geh eine Meile in meinen Schuhen, mein Freund.

Ich öffne Menschen nur selten über mein tägliches Leben mit Fibromyalgie. Ich versichere Ihnen, ich teile einen Teil dessen, wie es sich wirklich anfühlt, FMS zu haben. Ich weiß, dass Menschen durch die unbeabsichtigte Negativität, die wir mit chronischer Krankheit erleben können, ausgebrannt werden können. Deshalb erzähle ich dir nur ein kleines bisschen und sage meistens gar nichts. Du bist nicht da, um den Schrei des Schmerzes zu hören, wenn meine Gelenke greifen und ich die volle Kaffeetasse über den Küchenboden fallen lasse. Sie sehen nicht, dass ich angestrengt versuche, meine Gesichtszüge zu kontrollieren, damit der Schmerz, den ich im Theater auf und ab habe, für jeden, der hinschaut, nicht offensichtlich ist. Du erkennst die Zeiten nicht, in denen das Blut in meinen Venen durch Zement ersetzt wurde, aber ich stehe trotzdem auf und mache weiter mit der Routine des Tages.

Wenn Sie denen, die an Fibromyalgie oder einer “unsichtbaren” chronischen Krankheit leiden, Liebe und Unterstützung zeigen wollen:

Wir suchen niemanden, der Mitleid mit uns hat. Was wir wirklich mehr als alles andere wollen, ist die Validierung. Nur zu wissen, dass jemand glaubt, dass unsere Krankheit echt ist. Dass wir unsere Symptome nicht vortäuschen oder übertreiben. Wir wissen, dass wir außen “gut aussehen”, aber wenn Sie unser Inneres umdrehen könnten, würden Sie das wahre Gesicht unseres Zustandes sehen.

Unterstütze uns durch deine Geduld und Präsenz. Denken Sie daran, dass dies nicht unser gewähltes Leben ist, sondern das Leben, das wir wählen, um durchzuhalten und zu gedeihen, ungeachtet des unerwarteten Weges, den wir jetzt als “chronische Krankheit” bezeichnen müssen.

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