Fibromialgia – El diablo en mi hombro

Poco a poco fibro me está matando. Me quita piezas, mi fuerza, mi orgullo y mi alma. Un diagnóstico de fibromialgia es una sentencia de muerte para una vida normal. He vivido con esto durante siete años y todavía no he terminado de llorar por la vida que debería haber tenido. Debo prepararme para estudiar un año en el extranjero ahora mismo. Debería dominar otro idioma. Debería tener resaca todos los domingos después de pasar una noche con amigos.

En cambio, me acuesto en la cama todo el día todos los días. O me acuesto en el sofá. O voy a la casa de otra persona y me acuesto en su cama o en su sofá. Fibro es un archienemigo, un amigo celoso. Siempre está ahí siempre intentando derrotarme en cada oportunidad. Es como el villano en una vieja película muda. Es un hombre con un bigote rizado, un jersey a rayas y una capa que se arrastra cómicamente detrás de mí, que piensa que esconderse detrás de una ramita de un árbol lo vuelve invisible.

Pero de nuevo es todo lo contrario.
En lugar de que la audiencia sepa que el villano está allí y que el protagonista es inconsciente, solo yo puedo verlo y mi audiencia está ciega. Fibro chips en mi fuerza física y emocional. Cada retroceso me quita un poco de mí. No sé cuánto tiempo pasará hasta que todo se derrumbe. Fibro me ha quitado los cimientos.

Los cimientos que construí durante más de veinte años viviendo en esta tierra. Me siento como un juego de Jenga, cada vez que el fibro golpea, me acerco un paso más a caer al piso. Tal vez ya me he estrellado y quemado. Tal vez esto es el fondo. Si no supiera cómo era el fibro, diría que probablemente sí lo sea. Esto es lo más bajo que podría ser, o lo más bajo que creo que podría ser. Pero no hay forma de que pueda poner tanta fe en esta maldición.

Pude experimentar el peor dolor que he tenido y mi fibro lo trata como un desafío porque la próxima vez será peor. Algunos brotes son mejores que otros, pero otros ponen a prueba mi fortaleza física y emocional más de lo que podría haber imaginado previamente. La fibromialgia no es una excusa imaginaria.

Nunca hubiera elegido esta vida para mí y si tuviera la opción de deshacerme del demonio que me sostiene, lo haría sin dudarlo. Esta es mi vida. Esto es real. Este soy yo, y está y estará conmigo para cada momento de cada día por el resto de mi vida.

El diablo

susurró en mi oído

“No eres lo suficientemente fuerte como para soportar la tormenta”

Hoy susurré en el oído del Diablo

“Yo soy la tormenta”

Soy guerrero de fibromialgia

Práctica de montaña del rodillo de la fibromialgia: búsqueda del alma: ¿a dónde voy ahora?

 

Jessica Stredd Pudicombe agregó que así, hay noches como esta noche que me siento perdido. Perdido en la emoción, perdido en pensamientos, perdido en el dolor y perdido en lo que se avecina. Para las mujeres que somos, comprendemos completamente los altibajos de nuestras emociones, felices un minuto, luego enojados, luego tristes, luego nerviosos, etc … Es una montaña rusa de altibajos. Agregue enfermedades crónicas y el infierno, ¿a dónde vamos desde allí?!?! Hombre, mujer, la carga de la enfermedad crónica derrumba nuestro mundo. A veces sentimos que las cosas están bajo control. Hemos llegado a un acuerdo con nuestra realidad, sabemos que las cosas nunca volverán a ser como antes y nos adaptamos y aprendemos a vivir con lo que nuestras vidas se han convertido. Pero a veces, a veces, la realidad de lo que está por delante se rompe y se apodera de nuestra vida. Sabemos que la vida tal como la conocimos nunca volverá a ser la misma.

La vida que alguna vez disfrutamos ha sido destruida por esta fuerza maligna que dicta lo que hacemos y lo que no podemos hacer. Enreda con el estado emocional que esperábamos tratar con esta nueva vida. Hay días buenos y días malos, altibajos, altibajos. Solíamos mirar hacia adelante y planear para el futuro, o vivir en el presente con los que amamos. Ahora, ¿qué es consistente? ¡Nada! Los planes que hicimos con amigos, bueno, tal vez en otro momento. La fiesta con nuestra familia, bueno, ustedes van y saluden. Hacer planes es como el juego objetivo en la feria, es impredecible. Queremos más que nada ser parte de todos los planes que se han realizado, pero no podemos garantizar nada.

Realmente queremos ser parte de los planes de nuestras familias, queremos poder hacer planes y seguir con ellos. Queremos trabajar, queremos salir, queremos ser parte del mundo en el que una vez estuvimos involucrados.

A veces podemos decir que no, dar un paso atrás y respetar lo que nuestros cuerpos nos dicen. Podemos decir, no, no hoy. Otras veces dicen sí, seguimos los planes, tratamos de ser parte de la vida, por una vez, al menos podemos fingir y decir que fue divertido, fue genial salir. Pero mañana pasa. Nuestros cuerpos dicen ¿qué estabas pensando? La vida que una vez conocimos es tan diferente de lo que pensamos que sería. Realmente tratamos de mantener una apariencia de lo que pensamos que serían las cosas. Pero nadie, nadie podría prepararse para esta vida que estamos viviendo. Seguiremos intentando mantener los planes que hemos realizado, pero no se enoje ni nos juzgue si cambia.

Luchamos por mantener una vida “normal” pero ha sido arrancada de nuestros pies. ¿Lo que queda? A partir de ahora, todo lo que podemos hacer es ser positivo, ser humilde y, sobre todo, ser pacientes con nosotros mismos. Tómese un tiempo para nosotros, tómese el tiempo para lamentarse, tómese un tiempo para reflexionar, tómese el tiempo para aprender cuál es nuestra nueva normalidad. Y, sobre todo, tómese un minuto para concentrarse en nosotros mismos, lo que funciona para nosotros y lo que nos hace felices. Aprende a vivir esta nueva existencia, aprende a apreciar lo que aún podemos vivir y amar cada día. Tómelo un día a la vez, en vivo de día a día, de hora a hora o de minuto a minuto. ¡Abraza lo que tienes y aprende a vivir y amar la vida como puedas! Alma

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