Lo que realmente es vivir con fibromialgia

Tiendo a sanitizar mi enfermedad para las personas. O diré qué es lo que más me molesta (generalmente mi cuello o la fatiga).

La definición de  fibromialgia  (dolor musculoesquelético crónico generalizado, fatiga crónica y alteraciones del sueño) no refleja la profundidad del impacto de esta enfermedad. Además, el cuerpo es un todo; por lo tanto, un sistema que actúa tiene efectos sobre otros, por ejemplo, mi barriga tiende a enfadarse cuando estoy muy dolorida.

¿Puede una persona imaginarse que tuvo una o dos horas menos de sueño de lo que su cuerpo necesita, nunca dormir en un bloque de más de una o dos horas (que rara vez completa un ciclo completo de sueño), pasar algún tiempo despierto (solo, en el medio de la noche) con demasiado dolor para dormir, necesitan un medicamento para ayudarlos a conciliar el sueño, pero todavía tienen dificultades para hacerlo y nunca se despiertan sintiéndose bien o descansados ​​(si tuvieron cuatro o nueve horas de sueño)  todos los días  durante 10 años , ellos pueden entender mi enfermedad

Las personas que simplemente están cansadas no alcanzan este nivel de agotamiento. Este nivel de fatiga causa confusión mental: pérdida de palabras, intercambio de palabras, problemas de memoria y torpeza.

Hago todo lo posible para maximizar el sueño. Simplemente no me parece posible dormir bien.

Además de los problemas para dormir y la fatiga aplastante que acompaña a esto, está el dolor. El dolor crónico  parece un término tan ordenado. Lo que significa es que tengo niveles de dolor de tres a seis de cada 10 cada día.

Mi cuello ocupa el centro del escenario, interrumpe el sueño, está rígido por la mañana y generalmente está tenso y adolorido. Cuando empeora, causa síntomas secundarios: fuertes dolores de cabeza, mareos, náuseas y vómitos. Tengo que ver a un fisioterapeuta cada tres semanas para las tracciones del cuello y la acupuntura para mantenerlo alejado del peor extremo del espectro. Trabajar en una computadora, quedarse quieto y moverse demasiado lo agrava.

Mi espalda está en un segundo plano, a menudo se siente a dos minutos de un espasmo, como la parte posterior de las costillas que lo están electrocutando. Cuando me duele la parte inferior de la espalda, se irradia hacia los glúteos y la parte superior de mis piernas. En toda la columna vertebral hay músculos tensos y enojados. Tengo que poner una almohada debajo de mis piernas para acostarme.

Hay más dolores transitorios que aparecen y desaparecen, como las muñecas y la parte inferior de los brazos cuando estoy en el trabajo. Mis brazos siempre se sienten maltratados, si choco contra el marco de la puerta (la niebla cerebral roba la conciencia espacial) puede doler durante mucho tiempo, las personas que agarran mi brazo duelen mucho más de lo que deberían (hiperalgesia). Dolor severo durante un par de semanas (ovulación y menstruación) cada mes (dismenorrea). Recientemente, mis rodillas han decidido unirse a la fiesta y han causado algunos problemas. En algunos días, el dolor empeora y no puedo caminar, y caminar es una de mis técnicas diarias de control del dolor.

La fibromialgia también causa brotes: una exacerbación temporal de uno o más síntomas que duran de un día a varios meses. Todo mi embarazo y el primer año de mis hijos fueron un brote gigante, todos mis síntomas fueron terriblemente peores (los síntomas del embarazo son como síntomas de fibromialgia leves a moderados para mí, así que tuve una dosis doble).

La falta de sueño no ayuda al dolor. Se han realizado estudios al respecto: los sujetos sanos sometidos a privación de sueño menor desarrollan síntomas similares a la fibromialgia. Afortunadamente para ellos podrían dormir bien y recuperarse. Los problemas graves de sueño han sido ampliamente investigados y son extremadamente perjudiciales para la salud.

Todos los días se requieren múltiples técnicas de manejo del dolor. Incluyendo estiramiento, meditación, descanso, ritmo, caminar, intercambios y uso juicioso de analgésicos. Mi especialista en dolor me ha hecho ver recientemente que al no controlar el dolor lo mejor que puedo, estoy causando daño fisiológico (el dolor crónico cambia el cuerpo) y me estoy volviendo susceptible a más dolor y fatiga. El ciclo sin fin de la fibromialgia.

Yo, en su mayoría, pateo el trasero de fibro. Trabajo a tiempo parcial, tengo dos hijos pequeños, un esposo guapo y pasatiempos. Escribí dos libros sobre la lucha contra la fibromialgia (muy lentamente, durante un largo período de tiempo). Hago mucho mientras tengo mucho dolor. Hay personas mucho peor que yo. Hay personas con síntomas más leves que yo. Pero para mi nivel de síntomas, me las arreglo extraordinariamente bien.

Estoy siguiendo mis sueños a pesar de esta enfermedad que bien podría haberlos robado. Yo te animo a que hagas lo mismo.

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