Ich bin Arzt. Hier sind 5 Lektionen, die ich erst über die Fibromyalgie gelernt habe, nachdem ich sie selbst entwickelt habe.

Von: Ginevra Liptan

Die mysteriöse Müdigkeit und Muskelschmerzen begannen während meines zweiten Jahres der medizinischen Schule. Endlich wurde es als Fibromyalgie diagnostiziert, was mich auf einen Crashkurs hin dazu veranlasste, zu lernen, wie es ist, eine unsichtbare Krankheit zu haben, eine, die schlecht durch Stigma missverstanden und verunstaltet wird.

Meine erste Lektion kam eines Tages während der Unterrichtsstunden, als mein Oberarzt offiziell verkündete: “Fibromyalgie existiert nicht.” Ich erfuhr schnell, dass viele Ärzte, selbst meine engsten Freunde in der Medizinschule, die Krankheit nicht glaubten und Kranke abbereiteten als Hypochonder oder “hysterische Frauen”.

Vor der Fibromyalgie dachte ich, ich sei eine empathische und mitfühlende Person; Schließlich ging ich zur Medizinschule, weil ich anderen Menschen helfen wollte. Aber meine Erfahrung mit dieser Krankheit machte mir deutlich bewusst, dass jenseits der körperlichen Symptome dieser Krankheit so viele zusätzliche Ebenen des Leidens lagen, die durch den Unglauben und das Urteil anderer verursacht wurden. Hier sind die fünf größten Lektionen, die ich als Patient und Arzt über Fibromyalgie gelehrt habe:

Lektion 1: Ich glaube, Sexismus ist der Grund, warum wir keine Heilung für Fibromyalgie haben.

Es tut mir leid, es zu sagen, aber Sexismus ist in der Medizin lebendig und gut, und ich glaube, dass dies der Hauptgrund dafür ist, dass Fibromyalgie-Wissenschaft mindestens 30 Jahre zurückliegt, wo sie sein sollte. Fibromyalgie-Forschung ist weit hinter anderen Krankheiten zurückgeblieben, durch Kontroversen festgefahren und ein Jahrhundert der Argumente darüber, ob es eine “echte” Krankheit war. Menschen, die an Fibromyalgie leiden, sind meist weiblich, und die Krankheit leidet an einer geschlechtsspezifischen Verzerrung, die es erschwert hat, von der Medizin ernst genommen zu werden. Wenn diese Krankheit in erster Linie Männer betrifft, denke ich, dass wir jetzt eine Heilung haben oder zumindest ein gut finanziertes staatliches Institut, das sich der Heilung verschrieben hat!

Lektion 2: Eine unsichtbare Krankheit zu haben ist ein Doppelschlag.

Die Betroffenen zeigen keine äußeren Anzeichen der Krankheit und die Standardbluttests sind normal. Eine unsichtbare Krankheit zu haben – eine, in der du gut aussiehst – ist ein Doppelschlag, denn du musst nicht nur deine Symptome in den Griff bekommen und den Verlust deiner Gesundheit trauern, du musst auch gegen Ärzte, Arbeitgeber und sogar die Familie kämpfen Mitglieder, die dir vielleicht nicht glauben oder deinen Kampf verstehen.

Manchmal fühlt sich die Fibromyalgie an, als würde man einen 200 Pfund schweren unsichtbaren Rucksack tragen. Wenn andere den Rucksack der Müdigkeit und des Schmerzes sehen könnten, den wir tragen, würden sie unsere Grenzen besser verstehen. Und wenn Sie eine Unterkunft brauchen, kann Ihr Arbeitgeber besser verzeihen: “Wow, natürlich brauchen Sie einen ergonomischen Stuhl, Sie haben einen 200 Pfund schweren Rucksack, der Sie belastet!” Aber ehrlich gesagt verstehen Arbeitgeber oder Familienangehörige und Ärzte nicht immer die Last, die nur die Last schwerer macht.

Lektion 3: Schmerz ist eine subjektive Erfahrung, die von anderen nicht wirklich verstanden werden kann.

Jeder erlebt körperliche Schmerzen, und Ärzte wie Menschen haben normalerweise den typischen Schmerz erfahren, der ihnen von ihren Patienten beschrieben wird. Bad Sonnenbrand Schmerzen, überprüfen. Sprunggelenk, war da. Halsschmerzen, ja, ich hatte selbst einen letzten Monat. Ärzte haben ein persönliches Vokabular, um diese Arten von Schmerzen zu verstehen.

Aber komm ins Büro und versuche einen tiefen, schmerzenden, brennenden Muskelschmerz zu beschreiben, der durch deinen Körper zieht, und du wirst leere Blicke bekommen. Ich erinnere mich noch an den “Du-bist-eine-Verrückten-Person-Blick”, den mir mein Arzt in der medizinischen Fakultät gab, als ich versuchte zu erklären, dass es sich anfühlte, dass mein Nacken müde war, meinen Kopf hochzuhalten.

In diesen Tagen fühle ich mich wie meine Rolle darin, bei der Übersetzung der Fibromyalgie Erfahrung zu helfen, damit andere Ärzte mehr Verständnis gewinnen können. Teilweise mache ich das mit dem medizinischen Jargon, den sie gewohnt sind, aber ich versuche auch, die universelle menschliche Antwort auf die Macht der Kunst zu nutzen. Deshalb zeige ich ihnen immer die beste visuelle Darstellung von Fibromyalgie-Schmerzen, die ich gesehen habe: “Die zerbrochene Säule”, ein Selbstbildnis der mexikanischen Malerin und Fibromyalgikerin Frida Kahlo, in der ihr Körper von mehreren Nägeln durchbohrt wird.

Lektion 4: Die meisten Ärzte wissen immer noch nicht viel über Fibromyalgie – aber es ist nicht ganz ihre Schuld.

In den Jahren seit meiner Diagnose hat unser Verständnis und unsere Fähigkeit, Fibromyalgie zu behandeln, große Fortschritte gemacht. Doch die meisten dieser Informationen sind nicht auf die tatsächlichen behandelnden Ärzte zurückzuführen. Der Großteil der Pflege liegt bei beschäftigten und überlasteten Erstversorgern, die keine Zeit haben, nach neuen Behandlungsideen im Meer der medizinischen Publikationen zu suchen. Und die medizinischen Zeitschriften, die sie am ehesten lesen, neigen dazu, Fibromyalgie zu vernachlässigen. Tatsächlich wurde seit 1987 nur eine Fibromyalgie-Studie im New England Journal of Medicine veröffentlicht, der meistgelesenen medizinischen Publikation der Welt.

Lektion 5: Fibromyalgie ist nicht durch Depressionen verursacht, aber es kann sicherlich Depressionen verursachen.

Einige der Ärzte, die ich sah, als meine Symptome zuerst in der medizinischen Schule anfingen, deuteten an, dass meine Symptome durch Depression verursacht wurden. Aber sie lagen falsch. Ich war tatsächlich deprimiert, aber nur weil mein Leben um mich herum zusammenbrach, konnten mir meine Ärzte keine Hilfe anbieten und ich war erschöpft und verletzt. Jeder, der damit zu tun hatte, wäre deprimiert.

Wir wissen auch, dass Schmerzen tatsächlich Veränderungen im Gehirn verursachen können, die die mit Depressionen verbundenen Bereiche aktivieren. Während Depression keine Fibromyalgie verursacht, kann Fibromyalgie sicherlich Depressionen verursachen. Meine eigenen Depressionen behandeln zu lassen, war entscheidend für meine Fähigkeit, vorwärts zu gehen, während ich den 200 Pfund schweren unsichtbaren Rucksack trug, um selbst Behandlungen zu finden, die mir halfen, mich besser zu fühlen.

Ginevra Liptan, MD ist der Autor von “The FibroManual: Eine komplette Fibromyalgia Treatment Guide für Sie und Ihren Arzt” und ein Absolvent der Tufts University School of Medicine. Sie ist in der Inneren Medizin zertifiziert und in der funktionellen Medizin ausgebildet, einem ganzheitlichen Ansatz, der westliche und alternative Medizin miteinander verbindet. Nachdem sie als Medizinstudentin Fibromyalgie entwickelt hatte, verbrachte Dr. Liptan viele Jahre damit, sich selbst als Versuchskaninchen zu benutzen, um erfolgreiche Behandlungen zu finden, und hat ihren Ansatz verfeinert, indem sie Tausende von Patienten behandelte. Sie ist eine der wenigen klinischen Spezialisten in der Welt, die sich ausschließlich auf Fibromyalgie konzentriert und leitet das Frida Center für Fibromyalgie in Portland, Oregon.

 

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