L’horrible histoire de la fibromyalgie.

Par Adrienne Dellwo,

Vous entendez parfois la fibromyalgie appelée «diagnostic à la mode» ou «nouvelle maladie», mais la vérité est que la fibromyalgie est loin d’être nouvelle. Il a des siècles d’histoire, avec de multiples changements de noms et des théories abandonnées en cours de route.
Bien qu’elle n’ait pas toujours été acceptée par la communauté médicale, et aujourd’hui son acceptation n’est pas universelle, la fibromyalgie a parcouru un long chemin et les recherches actuelles continuent d’apporter la preuve qu’il s’agit d’une maladie physiologique très réelle.
Le récit historique le plus souvent cité de la fibromyalgie provient d’un article publié en 2004 par les chercheurs Fatma Inanici et Muhammad B. Yunus. Cette histoire a été compilée à partir de leur travail ainsi que de nouvelles informations de la dernière décennie. (Toutes les sources sont citées à la fin de l’article.)
Retour au début – 1592-1900
Au début, les médecins n’avaient pas de définitions distinctes pour toutes les conditions de douleur que nous connaissons aujourd’hui. Les descriptions et la terminologie ont commencé largement et ont été progressivement réduites.
En 1592, le médecin français Guillaume de Baillou introduit le terme «rhumatisme» pour décrire les douleurs musculo-squelettiques qui ne proviennent pas d’une blessure. C’était un terme large qui aurait inclus la fibromyalgie ainsi que l’arthrite et de nombreuses autres maladies. Finalement, les médecins ont commencé à utiliser le «rhumatisme musculaire» pour des conditions douloureuses qui, comme la fibromyalgie, n’ont pas causé de déformation.
Deux cents ans plus tard, les définitions étaient encore plutôt vagues.

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Cependant, en 1815, le chirurgien écossais William Balfour a noté des nodules sur les tissus conjonctifs et théorisé que l’inflammation pourrait être à la fois derrière les nodules et la douleur. Il a également été le premier à décrire les points d’appel d’offres (qui sera plus tard utilisé pour diagnostiquer la fibromyalgie.)
Quelques décennies plus tard, le médecin français Francios Valleix a utilisé le terme « névralgie » pour décrire ce qu’il croyait être douleur référée de points sensibles qui voyagent le long des nerfs .

D’autres théories de l’époque comprenaient des terminaisons nerveuses hyperactives ou des problèmes avec les muscles eux-mêmes.
En 1880, le neurologue américain George William Beard a inventé les termes de neurasthénie et de myélasthénie pour décrire la douleur généralisée ainsi que la fatigue et les troubles psychologiques. Il a cru que la condition était causée par le stress. La création d’une terminologie plus spécifique a vraiment explosé au début du 20ème siècle. Différents noms pour la maladie de type fibromyalgie inclus:

Myogéloses

Durcissement musculaire

Fibrosite

Fibrositis, inventé en 1904 par le neurologue britannique Sir William Gowers, est celui qui a coincé. Les symptômes mentionnés par Gowers sembleront familiers à ceux avec la fibromyalgie:

Douleur spontanée,

Sensibilité à la pression,

Fatigue,

Perturbations de sommeil,

Sensibilité au froid,

Aggravation des symptômes par une surutilisation musculaire.

En guise de traitement, il a suggéré des injections de cocaïne, car la cocaïne était ensuite utilisée en médecine comme anesthésique topique.
Médicalement, “fibro” signifie tissu conjonctif et “itis” signifie inflammation. Peu de temps après que Gowers a publié le nom, un autre chercheur a publié une étude semblant confirmer de nombreuses théories de Gowers sur les mécanismes de l’inflammation dans la maladie. Cela a aidé à cimenter le terme fibrosite en langue vernaculaire. Ironiquement, cette autre recherche a été plus tard trouvée défectueuse.
Dans les années 1930, l’intérêt accru dans la douleur musculaire référée par les points d’appel d’offres / déclenchement et les graphiques de ces modèles ont commencé à apparaître. Les injections locales d’anesthésique ont continué d’être un traitement suggéré.
La fibrose n’était pas un diagnostic rare à l’époque. Un article de 1936 affirmait que la fibrosite était la forme la plus courante de rhumatisme chronique sévère. Il a également déclaré que, en Grande-Bretagne, il représentait 60 pour cent des cas d’assurance pour les maladies rhumatismales.
Aussi à cette époque, le concept de douleur musculaire référée a été prouvé par la recherche. Une étude sur les voies de la douleur a mentionné la douleur profonde et l’hyperalgésie (une réponse accrue à la douleur) et peut avoir été la première à suggérer que le système nerveux central était impliqué dans la maladie.
De plus, un article sur les points de déclenchement et la douleur référée a mis en avant le terme «syndromes de douleur myofasciale» pour la douleur localisée.
Les chercheurs ont suggéré que la douleur généralisée de la fibrosite peut provenir d’une personne ayant plusieurs cas de syndrome de la douleur myofasciale.
La Seconde Guerre mondiale a renouvelé l’attention lorsque les médecins ont réalisé que les soldats étaient particulièrement susceptibles d’avoir une fibrosite. Parce qu’ils ne présentaient aucun signe d’inflammation ou de dégénérescence physique et que les symptômes semblaient liés au stress et à la dépression, les chercheurs l’ont qualifié de «rhumatisme psychogène». Une étude de 1937 suggérait que la fibrosite était un «état psychonévrotique chronique». le débat entre physique et psychologique est né.
La fibrose a continué à être acceptée, même si les médecins n’arrivaient pas à s’entendre sur ce que c’était. En 1949, un chapitre sur la maladie est apparu dans un livre de rhumatologie bien connu appelé  Arthritis and Allied Conditions . Il se lit comme suit: «Il ne peut plus y avoir de doute concernant l’existence d’une telle condition.» Il a mentionné plusieurs causes possibles, notamment:

Infection,

Traumatique ou professionnelle,

Les facteurs météorologiques,

Perturbation psychologique

Pourtant, les descriptions étaient vagues mish-mash que nous reconnaissons maintenant comme comprenant plusieurs types très différents de conditions de douleur. Ils impliquaient généralement de la fatigue, des maux de tête et une détresse psychologique, mais le manque de sommeil n’était pas mentionné.
La première description de la fibrosite qui ressemble à ce que nous reconnaissons aujourd’hui comme la fibromyalgie est venue en 1968. L’article du chercheur Eugene F. Traut mentionnait:

Prédominance féminine,

Douleur généralisée et raideur,

Fatigue,

Maux de tête,

Colite,

Mauvais sommeil,

Être “inquiète les moindres”,

Points d’appel d’offres découverts par examen physique,

Une connexion importante entre l’esprit et le corps.

Avec la douleur généralisée, il a reconnu certains régionaux qui semblaient être communs, y compris ce que nous savons maintenant que le syndrome du canal carpien. Il a mentionné «différents niveaux de l’axe vertébral» que vous pouvez reconnaître à partir de critères diagnostiques modernes:  douleur dans le squelette axial (os de la tête, de la gorge, du thorax et de la colonne vertébrale) et dans les quatre quadrants du corps.
Cependant, quatre ans plus tard, le chercheur Hugh A. Smythe rédigea un chapitre sur la fibrosite qui avait une grande influence sur les études futures et qui lui valut le surnom de «grand-père de la fibromyalgie moderne». On pense qu’il est le premier à le décrire exclusivement comme une maladie répandue, ce qui le distingue du syndrome de la douleur myfasciale.
Smythe non seulement incluait un mauvais sommeil dans la description, mais décrivait ce que le sommeil était pour les patients et fournissait également des résultats non publiés d’électroencéphalogramme (étude du sommeil) qui montraient un dysfonctionnement dans le sommeil de stade 3 et 4. De plus, il a déclaré que le sommeil non réparateur, le traumatisme et la détresse émotionnelle pouvaient tous mener à des symptômes accrus.
Des recherches ultérieures ont confirmé les anomalies du sommeil et montré que la privation de sommeil peut entraîner des symptômes semblables à la fibromyalgie chez les personnes en bonne santé.
Smythe a ensuite été impliqué dans une étude qui a mieux défini les points sensibles et a suggéré leur utilisation dans le diagnostic. Il a également énuméré la douleur chronique, le sommeil perturbé, la raideur matinale et la fatigue en tant que symptômes qui pourraient aider à diagnostiquer la maladie.
Alors que les chercheurs avaient fait de bons progrès, ils n’avaient toujours pas découvert d’évidence d’inflammation – le «itis» dans la fibrosite. Le nom a ensuite été changé en fibromyalgie: “fibro” signifiant tissus conjonctifs, “my” signifiant muscle, et “algia” signifiant douleur.
Encore, beaucoup de questions sont restées. Les premiers symptômes étaient vagues et fréquents dans la population. Les médecins ne savaient toujours pas ce que la fibromyalgie était.
Puis, une étude séminale menée par Muhammed Yunus est sortie en 1981. Elle a confirmé que la douleur, la fatigue et un mauvais sommeil étaient significativement plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que chez les sujets témoins sains; que le nombre de points sensibles était significativement plus élevé; et que plusieurs autres symptômes étaient significativement plus fréquents. Ces symptômes supplémentaires comprenaient:

Gonflement subjectif,
Paresthésie (sensations nerveuses anormales), Les
conditions de chevauchement telles que le syndrome du côlon irritable (IBS), les céphalées de tension et les migraines.

Ce document a établi assez d’un groupe cohérent de symptômes pour indiquer officiellement la fibromyalgie un syndrome aussi bien que les premiers critères prouvés pour différencier ceux avec la fibromyalgie des autres.
Une foule de recherches ont depuis confirmé que ces symptômes et ces problèmes de chevauchement sont en fait associés à la fibromyalgie.
Yunus a ensuite dirigé la recherche cimentant l’idée de plusieurs conditions qui se chevauchent, y compris la dysménorrhée primaire (période douloureuse) avec IBS, la céphalée de tension et la migraine.
Il a alors cru que la caractéristique unificatrice était des spasmes musculaires, mais cette suggestion céderait plus tard la place à la théorie de la sensibilisation centrale.
Depuis ce point, nous avons fait énormément de recherches et de progrès. Nous n’avons toujours pas toutes les réponses, mais nous avons acquis une bien meilleure compréhension de ce qui se passe dans notre corps.
Les avancées importantes comprennent:

1984 – Première étude publiée reliant la prévalence de la fibromyalgie chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde;
1985 – Première étude contrôlée de la fibromyalgie juvénile.

1986 – Les médicaments influençant la sérotonine et la norépinéphrine se sont d’abord révélés efficaces;

1990 – L’American College of Rheumatology établit les critères diagnostiques officiels d’une douleur et d’une sensibilité généralisées dans au moins 11 des 18 points d’appel d’offres spécifiques, normalisant ainsi les critères d’inclusion de la recherche dans le monde entier;
1991 – Fibromyalgia Impact Questionnaire développé pour les médecins d’évaluer la fonction;

1992 – Découverte de faibles niveaux d’hormone de croissance;

1993 – Des études démontrent une sensibilisation centrale et des anomalies de l’axe HPA (régulation du stress);

1994 – Confirmation de la substance élevée P (messager de la douleur) dans le liquide céphalo-rachidien;

1995 – La première étude de prévalence américaine montre une fibromyalgie dans 2% de la population;

1995 – Première SPECT (imagerie cérébrale) montrant des schémas sanguins anormaux dans le cerveau;

1999 – Première étude démontrant la composante génétique pour expliquer pourquoi elle fonctionne dans les familles;

2000 – Examen des pièces justificatives le terme syndromes de sensibilisation centraux;

 

2005 – American Pain Society publie les premières lignes directrices pour le traitement de la douleur de la fibromyalgie;

2007 – Lyrica (prégabaline) devient le premier traitement approuvé par la FDA aux États-Unis (Cymbalta (duloxétine) et Savella (milnacipran), respectivement en 2008 et 2009;)

2010 – L’American College of Rheumatology publie des questionnaires diagnostiques alternatifs en utilisant des questionnaires plutôt que des points sensibles.

La recherche a continué à étayer ces résultats et à suggérer de nouveaux facteurs et mécanismes causaux possibles. Au début de 2014, certains domaines d’intérêt comprennent:

 

Inflammation du fascia: Certaines recherches ont suggéré que la douleur généralisée de la fibromyalgie peut en effet être inflammatoire, mais dans le tissu extrêmement mince de tissu conjonctif appelé fascia.
Des nerfs supplémentaires sur les vaisseaux sanguins:  Une étude très médiatisée montre une température supplémentaire et des nerfs qui détectent la douleur dans le système circulatoire.

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Neuropathie à petites fibres: Des recherches récentes montrent que certains nerfs spécialisés peuvent être endommagés.
Anomalies du système immunitaire: Certaines lignes de recherche montrent une activité anormale dans le système immunitaire pouvant suggérer une activation chronique du système immunitaire ou une auto-immunité. Une étude suggère une réaction auto-immune à la sérotonine. Un autre propose un test de diagnostic possible basé sur un profil immunitaire.

Plusieurs chercheurs travaillent également à établir des sous-groupes de la fibromyalgie, croyant que c’est la clé pour clouer les mécanismes sous-jacents et les meilleurs traitements. Plus de traitements sont toujours à l’étude, et un objectif majeur a longtemps été d’identifier et d’établir des outils de diagnostic objectifs tels qu’un test sanguin ou un scanner.La fibromyalgie n’a toujours pas trouvé l’acceptation universelle dans la communauté médicale, mais il est plus proche que jamais. Alors que la recherche continue de démontrer qu’elle est à la fois réelle et physiologique, cette condition gagne en crédibilité et ceux d’entre nous qui la comprennent acquièrent de la compréhension, du respect et, surtout, de meilleures options de traitement pour récupérer notre avenir.

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