La partie de la vie avec la fibromyalgie, je ne vous ai pas dit

 

Je suis une personne assez ouverte quand il s’agit de maladie physique et mentale, mais je peux aussi être très réservée, surtout au sujet de ma douleur chronique et de ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas partager ce qui se passe avec moi, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un «pleurnicheur» ou un «chercheur d’attention». Je ne suis ni l’un ni l’autre. En fait, je suis plutôt le contraire.

Beaucoup de gens savent que j’ai la fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce que je traite. Ils voient une jeune femme positive, stupide, jeune de 25 ans à l’extérieur, mais ils ne réalisent pas à quel point je souffre, ou à quel point mon angoisse me touche. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de mes conditions. J’admettrai que c’est de ma faute si je ne montre que les bonnes parties de ma vie sur les médias sociaux, mais montrer des parties moins bonnes peut parfois se révéler une recherche d’attention. Je ne veux pas d’attention, je veux que mes conditions cessent d’être stigmatisées. Je ne veux pas de pitié, je veux que les gens comprennent ces maladies.

Voici la réalité de quelqu’un avec la fibromyalgie:

1. Douleur

Quand vous dites à quelqu’un que vous souffrez, ils ne le prennent pas vraiment très au sérieux. Ils pensent généralement que vous avez un mal de tête ou mal de dos typique. Ils ne se rendent pas compte que tout votre corps éprouve des douleurs, des douleurs lancinantes, des aiguilles, des engourdissements ou souvent une sensation de brûlure. Ils ne réalisent pas non plus que les vêtements que vous portez, ou la chaise en tissu sur laquelle vous êtes assis, pourraient vous causer aussi de la douleur. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont des sensibilités à certains tissus et matériaux. Certains d’entre nous (y compris moi-même) ressentons de la douleur dans leurs organes. J’ai eu des douleurs ovariennes pendant des années, et je ne savais pas ce que c’était jusqu’à ce que j’ai été diagnostiqué avec la fibromyalgie.

Notre douleur est souvent insupportable et peut causer des difficultés dans les situations quotidiennes. Quand je traverse de mauvaises poussées, je suis parfois en retard au travail. Il me semble que peu importe à quel point je me réveille tôt, il me faut 30 minutes à une heure pour sortir du lit parce que mon corps est raide, mes hanches sont bloquées et mes mains me font mal. Le fait de porter un panier d’épicerie peut provoquer une tension des mains et des coudes, l’ouverture des pots est parfois impossible, les corvées ménagères peuvent tout vous enlever et la liste pourrait continuer.

2. Fatigue

En parlant d’être en retard au travail, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de sortir du lit. J’aurais pu avoir le meilleur sommeil de ma vie, mais j’ai l’impression de n’avoir pas dormi un clin d’œil. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il y a eu des jours où je suis nerveux à conduire de longues distances parce que le soleil cause une très mauvaise fatigue. Je travaille dans un bureau, mais à midi, j’ai l’impression d’avoir travaillé dur, et tout ce que je veux, c’est rentrer à la maison et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance en essayant de planifier quelque chose avec moi après le travail. Je serai juste trop épuisé pour faire quoi que ce soit. Si vous êtes en mesure de me faire passer du temps avec vous en semaine, c’est probablement parce que peu importe à quel point je suis fatigué, j’ai vraiment besoin de votre entreprise.

3. Brouillard cérébral

C’est le dernier symptôme que je vais aborder. Le brouillard cérébral est une chienne pour dire le moins. En oubliant complètement une conversation que vous avez eue hier, vous avez dû faire une pause au milieu de la phrase parce que vous avez oublié ce que vous disiez, ou tout simplement arrêter une conversation parce que vous ne pouvez pas penser aux bons mots à utiliser. C’est le symptôme le plus embarrassant de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et déchirant. Je me demande souvent si les gens me jugent à cause de cela. Je trouve parfois que je ne peux même pas me souvenir comment épeler un mot quand je tape. Je relis plusieurs fois mes messages texte, mes courriels et mes messages de médias sociaux avant d’appuyer sur le bouton «envoyer» ou «soumettre». L’embarras du brouillard cérébral me cause tellement d’anxiété. Je veux juste que les gens sachent qu’ils ne peuvent pas contrôler la façon dont mon cerveau fonctionne parfois.

Voici quelques autres choses communes luttent avec les guerriers fibro:

1. Maladie mentale, y compris, mais sans s’y limiter, la dépression et l’anxiété.

2. Sensibles à la température. Les étés, et surtout les hivers, sont souvent insupportables.

3. Syndrome du côlon irritable (IBS).

4. Sueurs nocturnes / flashs chauds et froids.

5. Insomnie.

6. Cycles menstruels douloureux et irréguliers.

7. Problèmes d’équilibre.

8. Acouphène (bourdonnement dans les oreilles).

9. Syndrome des jambes sans repos.

10. Éruptions cutanées et affections cutanées.

Il est très fréquent que les personnes atteintes de fibromyalgie aient des symptômes différents de ceux des autres. Tous les symptômes sont différents pour tout le monde, il est donc difficile d’expliquer aux médecins quels sont vos symptômes. Les patients souffrant de maladies chroniques semblent connaître leur maladie plus que les professionnels, ce qui peut être difficile lorsqu’il s’agit de médicaments et de traitements. Nous sommes tous dans le même bateau et nous avons besoin de soutien et de compréhension de la part des personnes et des êtres chers dans nos vies.

J’espère que cela éclaire un peu cette terrible maladie. Si vous connaissez quelqu’un qui vit avec la fibromyalgie, allez lui faire un câlin (doux) et demandez-lui ce que vous pouvez faire pour l’aider. Juste être là pour écouter pourrait signifier le monde!

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