Bitte rollen Sie nicht Ihre Augen auf mich, wenn ich Ihnen sage, dass ich Fibromyalgie habe

Von  Wendy Jess Pinder

Ich erzähle normalerweise Leuten nicht, dass ich Fibromyalgie habe, weil diese Aufnahme normalerweise vom Augenrollen begleitet wird. Fibromyalgie ist eine einzigartige Krankheit, in der viele Leute, einschließlich Ärzte, denken, dass wir es bilden. In ihren Augen existiert Fibromyalgie nicht. Es ist alles in unseren Köpfen. Wir brauchen Beratung, oder wir suchen nach Drogen.

Menschen, die mit Fibromyalgie leben, werden oft wie deprimierte Drückeberger behandelt, die nach Opiaten suchen. Ein Gespräch mit einem neuen Arzt kann so gehen:

Doktor: “Was bringt Sie heute ins Büro?”

Patient: “Ich hoffe, Sie können meine Fibromyalgie behandeln.”

Doktor: “Fibromyalgie, hmm.” (Rolls Augen.)

Viele Ärzte beschäftigen sich nicht gerne mit Fibro, weil es keine Heilung und auch keine wirkliche Behandlung gibt. Es ist schwierig für sie, herauszufinden, ob deine Rückenschmerzen etwas sind, für das es einen Test gibt, oder ist es “nur Fibromyalgie?” Hast du einen Herzinfarkt oder ist es “nur Fibromyalgie?” Schmerzen deine Gelenke, weil du ein “echtes” hast “Krankheit, oder ist es nur Fibromyalgie?” Neue Symptome werden oft abgewiesen und unbehandelt, weil es “nur Fibromyalgie” ist.

Patienten mit Fibro erleben viele der gleichen Symptome von anderen Krankheiten. Unser sensorisches Nervensystem ist verrückt geworden. Wir erleben jeden Tag extreme, lähmende Schmerzen und Müdigkeit. Alles tut weh von der Kopfhaut bis zu den Füßen. Einfach Kleidung tragen kann zu quälenden Schmerzen führen. Einige Leute glauben nicht, dass dies möglich ist, also geben sie uns das Augenroller. Wenn helle Lichter, laute Geräusche oder Menschenmengen unser Nervensystem so reizen, dass wir nach Hause gehen müssen, oder wir eine Einladung zum Ausgehen ablehnen, bekommen wir dieses Augenrollen. Wir möchten vielleicht ausgehen, aber nachdem wir geduscht und uns angezogen haben, ist manchmal keine Energie mehr übrig, um das Haus zu verlassen. Unser gesellschaftliches Leben besteht aus Arztbesuchen und Ausflügen in die Apotheke.

Kognitive Funktion und Gedächtnis sind betroffen. Wir können die richtigen Worte für die Dinge nicht finden. Kürzlich habe ich meinem Mann gesagt, dass der Hund geröstet werden muss – nicht gefroren! Ich wollte sagen, gepflegt. Der Versuch, eine intelligente Konversation zu führen, kann ziemlich mühsam sein. Wörter, die du uns sagst, können auch durcheinandergebracht werden. Deine Worte können wie abstraktes Geplapper klingen, das keinen Sinn ergibt. Wenn wir dir nicht sofort antworten, ignorieren wir dich nicht, wir versuchen herauszufinden, was du sagst! Wir können Ihnen die gleiche Frage immer wieder stellen, weil wir uns nicht an die Antwort erinnern können. Wir können aufhören, überhaupt zu reden, bis unser durcheinandergeworfenes Gehirn sich selbst neu startet.

Unsere Verdauungssysteme sind oft außer Kontrolle geraten. Häufiger, unerwarteter Durchfall ist ein Problem, ebenso wie schreckliche Verstopfung, die wochenlang anhält. Menschen, die mit Fibromyalgie leben, müssen immer wissen, wo das nächste Badezimmer ist, weil wir nie wissen, wann der Damm brechen wird.

Die Angst und Depression eines Fibro-Kriegers kann extrem schwierig sein. Zusammen mit den unzähligen anderen Symptomen, mit denen wir leben, beschäftigen wir uns auch mit dem sozialen Stigma der Geisteskrankheit – Augenrollen wieder. Geisteskrankheit  ist  eine körperliche Krankheit.

Mit diesen Symptomen über Jahrzehnte zu leben, lässt uns physisch und emotional erschöpft sein. Wir müssen oft unsere Karrieren, unser soziales Leben und Zeit mit unseren Familien aufgeben. Wir machen uns Sorgen darüber, wie wir den Schmerz und die Müdigkeit noch einen Tag dulden werden, wie wir uns um unsere Kinder kümmern werden, wie wir genug Geld haben werden, um zu überleben, wenn wir nicht arbeiten können. Freunde und Ehegatten verlassen manchmal, weil sie mit unserer Krankheit nicht umgehen können. Wir können das Haus oft nicht für Tage oder Wochen verlassen. Wir sind gelangweilt und einsam.

Fibromyalgie ist eine unsichtbare Autoimmunerkrankung, die uns auch für andere Autoimmunerkrankungen anfällig macht. Wir erleben extreme Schmerzen und Müdigkeit wie viele andere “respektierte” Krankheiten. Menschen mit Fibromyalgie verdienen das gleiche Maß an Respekt für die “echten” Krankheiten. Wir sind nicht faul. Wir schaffen es nicht, aus der Arbeit zu kommen. Wir suchen nicht nach Drogen. Wir sind nicht “verrückt”. Wir verdienen es, nicht von der Gesellschaft stigmatisiert zu werden, weil sie nicht verstehen können, wie es ist, mit Fibromyalgie zu leben. Bitte verdreh nicht die Augen.

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