Detrás de puertas cerradas: la realidad de vivir con enfermedades invisibles

Vivo con la enfermedad de Lyme , coinfecciones que incluyen Bartonella, fibromialgiay síndrome de taquicardia ortostática postural … ¡solo por nombrar algunos! Cada día es diferente. Pero la realidad es que la máscara que uso a menudo puede verse muy diferente de cómo me siento.

Nadie quiere estar enfermo. Entonces, cuando estás enfermo a diario, es agotador. En esos días agotadores a menudo me escondo, porque no tengo otra opción. Me quedé sin sonrisas, sin energía y por lo general apenas puedo moverme. Caminar desde mi habitación hasta el salón o la cocina es una expedición. En los días correctos que paso, me peino, me visto y me veo presentable. Incluso podré salir con amigos o hacer algunos recados. En los días buenos, puedo lograr aún más: ¡trabajar un poco, ir a un concierto o incluso nadar en la playa!

Esos días son los mejores, y los agradeceré por siempre, pero a la gente le cuesta entenderlos.

Me ven afuera, se ven felices, emocionados, y naturalmente piensan, “guau, se ve genial.” Tampoco me hago justicia en esta área, porque solo comparto mis problemas con las personas más cercanas a mí: mi familia , novio y amigos muy cercanos. Si empiezo a sentir síntomas horribles entrando cuando salgo, pongo excusas y me apresuro a ir a casa donde solo estoy yo. Las únicas personas que alguna vez me vieron descomponerse son mi familia y mi novio, ya que son ellos quienes tienen que recoger las piezas si tengo una mala semana o si colapsé después de un gran evento. Es natural, ya que a la mayoría de nosotros no nos gusta enfocarnos en nuestra enfermedad o queremos llamar la atención cuando todos se divierten. ¡Lo último que queremos hacer es mostrarle a la gente lo horrible que nos sentimos!

Es por eso que creo que educar a las personas sobre las enfermedades crónicas , y en particular las enfermedades invisibles, es muy importante. Porque no es fácil entender algo que no puedes ver justo frente a ti.

Así que la próxima vez que salgas a la calle y veas a alguien levantarse de la silla de ruedas y caminar, o aparcar en un lugar deshabilitado, o derramar algunas lágrimas, o alinearte en Centrelink, sé considerado y abierto. Piensa en esa persona, y cómo es probable que tengan una historia completa que ni siquiera conoces. Solo porque nos veamos bien, no significa necesariamente que lo estemos.

Como dice el dicho: “Sé amable, porque todos los que conozcas pelearán en una batalla de la que no sabes nada”.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia Fibromialgia, olvidé las palabras que iba a decir, olvidé lo que iba a hacer, olvidé a dónde iba …

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