Ich werde nicht für Spaß haben, während Chronisch Kranke Apologize

Als ich sechs Jahre alt war, war ich mit Rocky Mountain-Fleckfieber im Krankenhaus. Im Krankenhaus wurde ich ermutigt, aus dem Bett zu bekommen, sich anziehen und verbringen so viel Zeit wie möglich im Spielzimmer. Ich brachte Zeitschriften und Bücher zurück in mein Zimmer zu lesen und spielte mit anderen Kindern, die nach oben und etwa auf dem pädiatrischen Boden waren. Es war ein Mädchen in den nächsten Raum mit Leukämie, und wir haben Gesichter und schwenkte auf unser gemeinsames Fenster miteinander. Die Tatsache, dass ich in der Lage war, meinte zu spielen nicht, dass ich nicht krank genug war, ins Krankenhaus. Es bedeutete, dass unabhängig von meiner Krankheit, ich ein Kind mit dem gleichen Bedarf war und will wie andere Kinder.

Doch bei Erwachsenen, das gleiche Konzept scheint nicht wahr zu halten. Jedes Mal , wenn kranke Menschen tun – na ja, alles  – es ist als „Beweis“ genommen , die wir über unsere Bedingung bluffen. Viele von uns sind von völlig Fremden auf einer regelmäßigen Basis konfrontiert , wenn wir in der Öffentlichkeit gehen, auf allem von mit Parkplatz Plakaten an den anfordernden ADA Unterkunft bei Veranstaltungen. Wir sind mehr von den Menschen herausgefordert wir wissen, wer wirklich besser wissen sollten.

Nachdem ich krank wurde, habe ich beschlossen, mein Lieblingsthema gehen 1 Tag parken. Ich habe nicht viel; es war eine sehr sesshafte Erfahrung. Ich stellte ein Foto von mir auf einem der Fahrten auf Facebook mit meiner Keimmaske auf rückwärts, schlief Tage von meinem Abenteuer zu erholen, und hätte nicht gedacht, viel davon. Ein paar Tage später, meine Mutter rief mich darüber. Ein „Freund der Familie“ hatte das Foto und war wütend darüber gesehen. Sie hat beschwerte offenbar an mehreren Personen, dass, wenn ich in einem Themenpark war, war ich offensichtlich gut genug, um zu arbeiten und wurde eine Art von Betrug zu ziehen. Es hatte wieder zu meiner Mutter bekommen.

Ich unfriended prompt und blockiert die Person, aber ihre Aktionen bei mir geblieben. Für die meisten der im nächsten Jahr oder so, wenn ich ein Foto von gepostet tut mir alles Spaß, schaute ich mir über die Schulter. Ich habe immer einen Punkt zu beschreiben, wie krank ich war und wie ich hatte zur Ruhe benötigt, und wie müde ich war hinterher. Ich hatte das Bedürfnis, sich zu qualifizieren, was ich tat; um sicherzustellen, dass ich immer noch krank war, und alle daran zu erinnern, dass es als mehr an die Wahrheit war, was auf dem Foto zu sehen war.Jemand Ignoranz und unfreundliche Urteile hatten mich schuldig fühle über mein Leben zum Besten meiner Fähigkeit zu genießen und verärgert meine Mutter, und das war unerhört.

Oft scheint es, dass es für chronisch kranke Menschen kein wirklicher Weg, diesen Kampf zu gewinnen. Hostile Personen, die nicht wollen, zu glauben, dass Sie wirklich krank wird mit etwas bemängeln Sie tun. Es gibt keine Möglichkeit, sie zu beruhigen, und zwar unabhängig davon, wie Sie Ihr Leben leben.

Einige chronisch kranke Menschen in der Lage sind zu trainieren, manche nicht.Einige von uns werden ermutigt , körperlich aktiv in irgendeiner Weise zu sein , um uns Funktion aufrechtzuerhalten zu helfen (Ich habe eine Reihe von physikalischen Therapie Übungen jeden Tag zu tun , mit einigen spezifischen orthopädischen Problemen zu helfen, zum Beispiel). Doch wenn Sie in irgendeiner Weise körperlich aktiv zu sehen sind ist, wird es als Zeichen genommen , dass Sie doch nicht krank sind. Gesellschaft mag diese Olympioniken applaudieren , die durch ihre Krankheit oder Behinderung kämpfen zu konkurrieren. Wenn Sie  Ihre Krankheit oder Behinderung durchkämpfen manchmal etwas Körperliches zu tun, wie eine 5K oder Tanz – Performance, kann es als Beweis gesehen werden , dass Sie ein Betrug sind.

Es ist allgemein anerkannt , dass ein starkes, unterstützendes Netzwerk von Freunden und mit der Familie zu denen nützlich ist , die chronische Krankheit haben. Uns wird gesagt , dass für unser eigenes Wohlbefinden, wir aus dem Haus hin und wieder bekommen sollte. Wenn wir jedoch in der Öffentlichkeit mit Freunden oder etwas Spaß gelegentlich, wieder zu gehen wagen, glauben einige , die wir nicht krank sind. Und wenn wir an einen Nachmittag im Kino verbringen hin und wieder, es entspricht irgendwie zu der Möglichkeit, 40 Stunden pro Woche zu verbringen, 50 Wochen im Jahr, bei der Arbeit.

Wenn Sie alleine leben oder nicht viel Unterstützung haben, haben Sie noch Pflege der täglichen Aufgaben zu übernehmen, aber etwas so einfaches wie Ihre eigenen Lebensmittel kaufen könnte tatsächlich als Beweis gesehen werden Sie in der Lage reich.
Wenn Sie zu erschöpft sind oder zu viel zu verletzen , um zu duschen, machen Sie Ihre Haare oder verkleiden Sie lassen haben sich gehen; wenn Sie mit Make – up und gestylte Haaren gehen, gut, sie ist offensichtlich nicht krank , weil Sie nichtsehen krank.

Wenn Sie Fotos auf Social – Media – Post , wo Sie suchen und die Leute denken Sie nicht krank sind; Wenn Sie Fotos von sich selbst in Behandlung zu veröffentlichen, werden Sie des Seins ein Aufmerksamkeit Sucher vorgeworfen.

Wenn Sie jemanden über den progressiven Verlauf Ihrer Krankheit erzählen, Faken Sie es , weil deine Tante Edna Sohn Nichte den gleichen Zustand hatte , und sie ist jetzt in Ordnung.

Social-Media-Fotos und Beobachtungen von chronisch kranken Menschen lächelnd und suchen „normal“ oder Besorgungen haben dabei auch benutzt worden zu verweigern oder Invalidenleistungen zu entfernen, die möglicherweise ist die beunruhigende Sache aller. Es ist schwer, dass eine Behinderung Bestimmung Spezialisten, Ärzte zu verstehen und zu staatlichen Leistungen Administratoren – Menschen, die angeblich gut informiert über ein breites Spektrum von gesundheitlichen Bedingungen sind – nicht akzeptieren, die Konzepte von guten Tagen, Payback und unsichtbaren Krankheiten, die nicht immer lineare Bahnen haben.

Niemand scheint immer zu überlegen, was passiert außerhalb und um dieses Facebook-Foto sie snarking über. Die Tatsache, dass es vielleicht das erste Mal in Wochen gewesen, dass chronisch kranke Patienten etwas wirklich Spaß entzieht sich sie zu tun. Sie erkennen nicht, wie viel diese Tätigkeiten kosten in Bezug auf Schmerzen, Müdigkeit und verminderte Funktion. Sie schauen auf ein Foto oder ein Facebook-Status zu einem Tag und denken, dass sie ein Experte auf Ihrem Leben sind.

Ich bin nicht sicher , was diese Leute denken , wir sollen tun jeden Tag. Wir haben unheilbare chronische Erkrankungen. Wir verbringen oft die meiste Zeit entweder zu Hause oder in der Behandlung , wie sie ist. Wir sind oft erschöpft und in einer Menge Schmerz. Wenn wir nicht in der Lage sind in Vollzeit zu arbeiten, sollen wir alle und alle Momente der Freude, Ablenkung, soziale Interaktion oder dem Genuss verzichten? Wird das uns in irgendeiner Weise helfen? Krank zu sein , ist extrem hart für viele von uns. Es ist noch schwieriger , wenn verletzend, wertend Typen entscheiden , dass Krankheit sollte die Tatsache entkräften , dass wir die gleichen Bedürfnisse wie jeder andere haben. Statt chronisch kranke Menschen zu sagen ,Kommentare und Anschuldigungen abzuschütteln, vielleicht sollte die Beweislast auf diesen Zwischenrufer sein , von was sie zu verzichten und ihre Angelegenheiten zu kümmern. Ist es wirklich so schwer, andere Menschen in Ruhe zu lassen?

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Eleanor Roosevelt hat einmal gesagt: „Tu, was du in deinem Herzen fühlen zu sein – für Sie ohnehin kritisiert werden.“ Ich diese Worte zu Herzen genommen habe, wenn es darum geht, mit anderen über meine chronische Krankheit zu interagieren.Ich bin nicht mehr besonders schön, wenn ich durch improvisierten Richter konfrontiert werde. Jeder einmal in eine Weile jemand ehrlich nicht verstehen, und höflich und kurz und bündig ein paar Dinge zu erklären hilft ihnen. Häufiger haben sie in ihre eigenen Schlussfolgerungen und nichts, was ich aber schon gekommen sagen wird eine Delle in ihrer Feindschaft setzen. Ich werde mich nicht auf zufällige Fremde und engstirnig Bekannten meine Zeit verschwenden versucht zu rechtfertigen, die bestellt hat sich Richter und Jury meines Lebens.

Ich kann nicht andere aus aufhören zu denken, was sie über mich wollen.Allerdings kann ich und sie zu erfüllen verweigern, wenn jemand verlangt Entschuldigungen, Schuld oder Rechtfertigungen von mir für eine Weile aus dem Haus einmal zu bekommen. Jeder, der meine Bedürfnisse als Person chronische Krankheit entscheidet, dass irgendwie entkräftet – auch meine Bedürfnisse nach Glück und Sozialisation – ist nicht nur ein Jota meiner Sorge zu bekommen.

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