Quand vous dites à quelqu’un que vous avezfibromyalgie , vous pouvez rencontrer un regard confus. «C’est comme ça?» C’est en fait une question difficile à répondre – il n’est pas facile de décrire ce que ressent la fibromyalgie à quelqu’un qui n’a jamais éprouvé ce niveau de douleur ou les défis qui peuvent l’accompagner.
Pour aider les gens à se faire une idée de ce à quoi ressemble la fibromyalgie, nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager comment ils la décriraient à quelqu’un qui ne l’a pas ressenti. Leurs réponses mettent la réalité de la fibromyalgie en mots que les gens en bonne santé peuvent espérer comprendre et comprendre.
Voici ce que notre communauté nous a dit:
1. “Imaginez la pire maladie, la fatigue et la douleur et votre tête est dans un brouillard profond où cela vous a fait penser à aller à l’hôpital. Maintenant, imaginez-vous sentir comme ça tous les jours et sachant si vous allez à l’hôpital, ils ne trouveront probablement rien de mal et vous renverront à la maison pour vous dire de consulter votre médecin de famille. C’est la fibromyalgie . ”
2. “Imaginez-vous en train de vous réveiller le matin épuisé, comme si vous n’aviez pas dormi depuis des jours. Alors que vous êtes allongé dans votre lit, essayant de faire monter l’énergie pour vous lever et vous rendre à la salle de bain, vous vous débattez avec la pensée: “Puis-je passer un autre jour?” Ensuite, imaginez que tout ce que vous faites, même les plus petites tâches, se sent comme si vous marchiez à travers le béton mouillé à la taille. ”
3. “Imaginez un téléphone. Il y a un problème avec le chargeur. Peu importe combien vous essayez de le charger, il ne dépasse jamais 50 pour cent, si vous êtes chanceux. Vous fermez toutes les applications de sorte que vous pouvez essayer de préserver la batterie, mais ce n’est pas utile. Il redescend rapidement à zéro pour cent en un rien de temps. Maintenant imaginez que vous avez été frappé par un bus, et vous êtes le téléphone. ”
4. “Je dis aux gens:” Savez-vous ce que vous ressentez quand vous avez la grippe? Des maux de corps partout, tout blesse même vos cheveux et vos ongles? Oui, ce sont mes bons jours. ”
5. «Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais connue et associez-la à trois étages d’escaliers, directement dans une ruche. C’est de la fibromyalgie. ”
6. «Pour moi, la fibromyalgie est une pensée floue et brumeuse et, lors d’une mauvaise journée, je sens que j’essaie de traverser une épaisse couche de Jell-O. Faire des choses normales provoque de la douleur. L’épuisement total sans le bénéfice d’un sommeil réparateur. ”
7. ” C’est comme si votre corps était dans un accident de voiture pendant que vous aviez la grippe et que vous ne vous en êtes jamais remis à l’un ou l’autre.”
8. “La pire chose à propos de cette maladie est que vous ne pouvez pas [l’imaginer]. Il y a beaucoup trop de symptômes que je pense que les gens se perdent après avoir listé les 10 premiers. C’est souvent pourquoi les gens avec fibro se sentent tellement isolés et se tournent vers la communauté en ligne pour trouver des gens qui le comprennent. ”
9. «Parfois, quand je retire mes vêtements et que je me regarde dans le miroir, je m’attends à voir des ecchymoses partout parce que mon corps me fait si mal et si mal. Ensuite, il y a des moments où j’aurais aimé être meurtri parce que les gens pourraient prendre ma douleur au sérieux.
10. ” Imaginez être enveloppé dans un burrito par une couverture faite de ces fauteuils de massage avec les balles en eux. Sauf que vous ne savez jamais combien vont se presser sur vous ou où. Certains jours, c’est comme les muscles les plus profonds de mon corps sont frappés à plusieurs reprises, tandis que d’autres, il me semble que ma peau est crue. Pendant tout ce temps, je ne peux pas penser directement, comme si mon oxygène s’épuisait à être écrasé sous le poids et la douleur. “
11. «Mon corps a le sentiment d’avoir été heurté par un camion ou d’autres personnes ont une poupée vaudou qui coince des épingles et les tord.
12. “Douleur si extrême que vous avez envie de vomir. Il est difficile de penser, de manger, de dormir ou de faire des choses «normales». Vos capteurs sont éteints. On dirait que le bruit retentit dans une caverne, tout résonne. Les odeurs vous dérangent. Les lumières vous blessent les yeux et vous vous sentez étourdi comme un tour de carnaval. ”
13. “C’est le syndrome de la” princesse et du pois “… toutes les sensations possibles sont exacerbées. Être sur un pont ou près d’un escalator se sent comme un tremblement de terre. Vous sentez des choses que personne d’autre ne fait. Et vous ne pouvez pas éteindre des choses comme des lumières bourdonnantes. ”
14. ” Comme si vous aviez des chevaux de Charlie dans des muscles dont vous ne saviez même pas qu’ils existaient. Quand vous sortez pour manger, vous vous tortillez constamment parce que le siège vous fait mal au dos. Tu es toujours fatigué, et même une marmite pleine de café torréfié ne résoudra pas ça.
15. “C’est comme le lendemain d’une séance d’entraînement intense, avec les muscles raides et douloureux. Ajouter un coup de soleil et unmal de tête , puis la grippe en plus de cela. La fatigue se sent comme si votre sang s’était transformé en ciment dans vos veines. ”
16. “J’ai parfois des épisodes sévères qui me font ressentir ce que vous ressentez lorsque vous touchez une batterie à votre langue quand quelqu’un vous a osé dans vos jeunes années. C’est sentir pendant une heure ou deux avant que les médicaments contre la douleur entrent en action. ”
