La literatura que encontré sobre la enfermedad realmente no me dio una perspectiva de cómo sería el futuro. No había nada en nada de lo que leía para hacerme saber que gradualmente con el tiempo empeoraría más y más, que cada día se convertiría en una lucha, que mi casa sería un desastre constante y que había algunos días que apenas hacerlo fuera de la cama

Y, la literatura nunca me contó muchas cosas de las que les voy a hablar ahora, las siguientes 10 cosas que probablemente me sorprendieron más. Poco sabía que dentro de los 11 años de ser diagnosticado, ya no estaría trabajando como resultado del trastorno de conversión que sobredimensionó mi fibro, que caer o bajar las escaleras sería normal, que cada mañana necesitaría una hora y una hora. La mitad solo para poder hacer retroceder el dolor lo suficiente como para poder funcionar durante el día.

Dos años después, tendría que dejar de conducir ya que el fibro afectaba cada vez más mi vista. Mi vida cambió completamente hace cuatro años. Me convertí en lo que ellos llaman enfermedades crónicas, ya que el trastorno de conversión me convirtió en un brote de fibro permanente. Las cosas que en un momento parecían tan fáciles ahora eran cosas que luchaba por manejar todos los días. Necesito un bastón para mantener el equilibrio y un andador de vez en cuando cuando me pongo muy mal. Se necesita una silla de ruedas si estoy viajando o haciendo algo tan simple como ir al centro comercial.

Así que aquí vamos, aquí está mi lista de las 10 cosas que me sorprendieron porque o no estaban en la literatura de la época, o se consideraron como síntomas raros de fibromialgia. Un par de cosas buenas también están mezcladas, nada puede ser tan malo.

1. Fatiga

No sabía que era posible estar tan cansado, que incluso cuando te levantas por la mañana estarías exhausto solo por ir al baño. No sabía que tratar de hacer las tareas domésticas o incluso vestirme me cansaría tanto que mis piernas se rendirían literalmente. ¿Cómo es que puedes estar tan cansado que incluso respirar se siente como una tarea? Entonces, cuando es hora de dormir, no puedes. Es posible que pueda hacerlo durante aproximadamente 45 minutos, pero luego tiene que levantarse y moverse porque el dolor es muy intenso. Las noches rotas contribuyen en gran medida a la fatiga, pero incluso en raras ocasiones cuando duermo toda la noche, me despierto agotado. Nunca hubiera creído que tomar una ducha podría convertirse en una tarea importante y que estaría tan cansado después de eso, me podría llevar hasta dos horas poder levantarme y funcionar.

2. Fibro niebla

A pesar de que las cosas que leí sobre la neblina fibro me hablan, no es realmente comprensible hasta que no las analizas. No sabía que me olvidaría de lo que estaba hablando en medio de una oración, que olvidaría el nombre de mi esposo o hijo, que las palabras que me serían fáciles de entender no y que la tartamudez se convertiría en una manera De la vida mientras lucho por encontrar las palabras.

De todas las cosas asociadas con la fibromialgia, esta es la que encuentro más difícil de manejar. Qué vergüenza olvidar el nombre de su mejor amiga o dónde vive o su número de teléfono; que vergonzoso hablar con su esposo durante 26 años y no poder recordar su nombre; qué devastador hablar con su hijo y no poder recordar su nombre. En aquellos días en que es realmente malo, me duele tanto saber que en algún momento heriré los sentimientos de alguien al no poder recordar cómo se llaman.

3. Diario

Este en realidad me sorprendió mucho. ¿Quién sabía que llevar un diario todos los días me ayudaría a recordar cómo he progresado con el tiempo? Mi consejo para cualquier persona que esté luchando con enfermedades crónicas de cualquier tipo: llevar un diario. Te dará la oportunidad de recordar los días buenos, los días maravillosos y los días maravillosos.

Te dará la oportunidad de recordar esos días tan negros en los que la depresión y la ansiedad te deprimían tanto que creías que sería mejor si no estuvieras aquí. Te hará recordar las razones por las que es mejor que estés aquí.

En mi diario, escribo citas que me parecen inspiradoras, cosas que realmente quiero recordar y con quién hablé cada día. Escribo ideas de proyectos, ideas de recetas y pienso en maneras de facilitar mi trabajo de limpieza (por el amor de Dios, me toma 45 minutos hacer la cama). El diario es como mi memoria para aquellos días en que no es muy bueno.

4. la soledad

Supongo que este debería haber esperado: que uno por uno los amigos los abandonaran, que tendría que cancelarlos en el último minuto o simplemente decir que no. Me parece tan divertido que tengo amigos en todo el mundo en línea con los que hablo al menos un par de veces a la semana pero los que estaban más cerca de mí ya no están allí. He hecho algunas amistades muy fuertes en línea, pero nunca veo más a todos mis amigos que viven cerca.

5. El Itch

En toda la literatura que leí sobre la fibromialgia, mencionaron la posibilidad de tener picazón, pero se trataba de un síntoma leve y no todos lo tienen. Ellos mintieron. A veces la picazón es tan fuerte que, literalmente, me corto con las uñas para rascarme. No importa la cantidad de crema que use o cualquiera de los otros remedios para la picazón que todos recomiendan: la picazón es implacable. No hay un momento en que una u otra parte no esté picando. He aprendido a tener cuidado con cuánto rasco.

6 personas

Estoy sorprendido todo el tiempo por los malos modales de las personas y luego me sorprende gratamente la amabilidad de los demás. La cantidad de veces que he estado caminando hacia la puerta y en lugar de ayudarme a sacarlo, la persona simplemente lo deja ir aunque haya visto que venía. Por otro lado, hay personas maravillosas que no solo me ven venir y luego me abren la puerta o se ofrecen a ayudarme de alguna manera, sino que me dicen algo para reírme o hacerme sonreír.

Por ejemplo, ayer estuve en el salón de uñas para obtener mi pedicura (ya no puedo alcanzar mis dedos sin perder el equilibrio y marearme, incluso cuando me senté) y estaba la señora más maravillosa y su esposo también teniendo una pedicura. Estaba a punto de cumplir 80 años y él estaba cerca de los 90. Literalmente, me tuvo histérica todo el tiempo que estuvimos allí. Una vez escribí un post sobre la bondad y cómo se estaba convirtiendo en una virtud perdida; Te puedo decir con absoluta certeza que no se ha ido toda la bondad.

La otra cosa acerca de la gente es que todos piensan que tienen la respuesta o la cura para mi problema. El hecho de que les diga que sus curas y sugerencias son todas las cosas que ya he probado no parece confundirlas. Están convencidos de que debe haber algo que pueda hacer para detener la enfermedad, o simplemente no creen que puedas tener algo que no se pueda arreglar.

7. temperatura corporal

Al leer sobre la fibromialgia, descubrí que iba a tener problemas con la temperatura de mi cuerpo; Como ya estaba pasando por la menopausia, esta no era una buena noticia. Ya había pasado por los sudores nocturnos y los sofocos todavía me estaban agotando, pero luego viene la fibromialgia y, a medida que avanzaba, los cambios de temperatura empeoraron. Cuando tenía frío, me estaba congelando y cuando tenía calor, era difícil respirar. Literalmente estaría goteando de las puntas de mi cabello durante los sofocos amplificados por la fibromialgia; y tres o cuatro mantas más un par de suéteres no pudieron calentarme, porque el frío también se amplificaba con la fibromialgia. Estoy sobre todo pasado los sofocos ahora. Solo los consigo de vez en cuando. Para mí, es sobre todo el frío que se apodera y con el que tengo que lidiar, pero de vez en cuando voy a estar acostado en la cama y el horno se enciende y no es un sudor nocturno y no es un sofoco, se siente completamente diferente. El calor es, a veces, insoportable, casi como si estuvieras en uno de esos lugares con humedad y calor súper altos.

8. Intercambio

Se ha convertido en un juego de intercambio; Si hago esto hoy, ¿qué tan poco voy a hacer mañana? Debería limpiar el polvo sabiendo que mañana lo único que podría hacer es ducharme, o debería dejar el polvo por hoy y espero poder poner una comida en la mesa y jugar con los perros y quién sabe, tal vez … solo Tal vez, ¿podría ser capaz de hacer una carga de ropa también? ¿Ves lo que quiero decir? La compensación cada día; ¿Qué puedo hacer hoy que no me incapacite para mañana? Es un acto de equilibrio constante.

9. Amigos en línea

Creo que una de las mayores sorpresas para mí fue la cantidad de personas con enfermedades crónicas que conocería en línea. Cómo conocerlos me hizo sentir no tan sola. Hablar con otros y descubrir cómo pasaron sus días y aprender sobre los compromisos que hicieron me ayudaron a descubrir mi propio sistema para hacer las cosas. He hablado con muchas personas cuyas condiciones son más severas que las mías y, sin embargo, nuestros espíritus aún son elevados y todos y cada uno de nosotros esperamos que al final, el establecimiento médico eventualmente encuentre una manera de ayudar y tal vez incluso de curarnos. .

10. La culpa

Nadie entiende cuán culpable se siente al no poder hacer las cosas que solía hacer. Por ejemplo, se ha vuelto normal que mi casa sea un desastre, ya que mis días malos superan con creces mis días buenos. Sé que mi piso necesita ser lavado, pero si lo hago, entonces literalmente voy a estar almacenado durante dos o tres días para recuperarme de él.

Lo mismo se aplica si trato de quitar el polvo, la aspiradora, los baños, la lavandería, casi cualquier tarea doméstica. Tengo un programa de limpieza que inventé que permite la latitud y cuánto se hace en un día. Algunos días tengo que quedarme casi inmóvil para poder cenar esa noche.

Como es de esperar, la culpa de sentarme en mi parte trasera todo el día y no terminar ni la tercera parte ni la cuarta parte de lo que habías planeado para ese día es tan pesada que sientes que tienes un elefante o un gorila sentado en tu hombro .

Se supone que una buena esposa y una madre deben mantener la casa limpia (y sí, sé lo anticuado que suena, pero así fue como me educaron), se supone que debe cocinar las comidas todas las noches, se supone que es el único ser. Se apoyó en cuando se necesita, no al revés. Gracias a Dios por mi esposo, él es ahora y siempre ha sido la torre de fortaleza que necesito cuando la culpa y el dolor me abruman, y él interviene y acepta cualquier desafío. Pero eso también me hace sentir culpable después de que haya trabajado todo el día y luego tenga que volver a casa a veces con una esposa que realmente no puede hacer nada algunos días.

Envolviendolo…

Si hubiera una cosa que pudiera decir a las personas que no tienen una enfermedad crónica, sería que esta enfermedad es real. No estamos fingiendo, no estamos siendo perezosos, no solo estamos tratando de salir del trabajo. Tenemos un dolor real y, en algunos casos, horrible, horrible. Usted se sorprenderá de cuánta gente piensa y dice eso a nuestras caras.

También me gustaría que supieras que no te estoy ignorando cuando me dices que todo lo que necesito es hacer un poco más de ejercicio o salir de casa o ser más sociable. Simplemente no estoy dispuesto a escuchar a las personas que no tienen idea de cómo es, y por lo tanto no tengo idea de cuántas veces hemos escuchado estas mismas cosas una y otra vez, incluso de miembros de la familia a veces.

Creo que te sorprendería saber cuánto nos obligamos a parecer normales para que la gente no sepa cuánto dolor sentimos. Muchos de nosotros ponemos una sonrisa todas las mañanas con la esperanza de poder esconder lo mal que nos sentimos. pero esa sonrisa se borra de nuestras caras en el momento en que entramos en nuestras puertas. En general, no queremos su simpatía o su compasión. Somos guerreros y nos esforzamos todos los días para ser las mejores esposas, madres, compañeros de trabajo y amigos que podamos ser. Somos más fuertes de lo que podrías imaginar porque todos los días tenemos que luchar para pasar el día sabiendo que alguien en algún lugar piensa que somos un fraude.