13 Choses Que Les Personnes Souffrant De Douleur Chronique Veulent Vous Dire

Ce n’est pas seulement dans notre tête. La douleur est là et le sera toujours même s’il n’y a aucune raison apparente. Notre douleur est réelle et ne disparaîtra pas après avoir pris des comprimés pendant une semaine ou deux. Elle serait toujours là et nous avons appris à vivre avec. Voici 16 autres choses que nous aimerions que vous sachiez sur nous!

1. Nous ne faisons pas une montagne de Molehill

Vous pensez que vous pouvez imaginer notre douleur? Multipliez maintenant ce montant par 10. Peu importe votre sympathie, les  études ont prouvé  que les gens ont tendance à sous-estimer la douleur des autres. La douleur chronique par défaut est difficile à imaginer à moins que vous ne l’ayez vécue dans votre vie. C’est invisible, mais il est toujours là. Nous exhortons les soins de santé non par hypocondrie ou par besoin d’attention, mais à cause de notre état physique sévère.

2. Nous devons soigneusement équilibrer les actions

Nous utilisons la  théorie des cuillères : nous avons un nombre limité de cuillères chaque jour que nous pourrions utiliser pour différentes actions. Se lever, s’habiller, prendre une douche, conduire, marcher, décrocher le téléphone – chaque action nous oblige à utiliser une de nos précieuses cuillères. Les bons jours, nous terminons avec quelques cuillères à gauche, afin que nous puissions faire quelque chose d’amusant. Les mauvais jours, nous empruntons des cuillères le lendemain et avons besoin d’une récupération supplémentaire par la suite. Donc, si nous annulons soudainement nos plans avec vous ou disons que nous ne pouvons pas le faire maintenant – c’est simplement parce que nous n’avons plus de cuillères aujourd’hui. Essayez de comprendre cela.

3. Nous luttons pour trouver un bon médecin

Malheureusement, de nombreux professionnels de la santé manquent de connaissances en gestion de la douleur, car cela fait rarement partie de leur formation. Nous visitons souvent de nombreux spécialistes avant de recevoir un diagnostic approprié et attendons des mois ou des années pour voir un vrai spécialiste de la douleur pour le traitement. Les médecins sont souvent victimes de l’erreur cognitive de sous-estimer la douleur d’un autre et un petit nombre de médecins sont prêts à prendre les risques juridiques liés à la prescription de puissants analgésiques.

Il en va de même avec les infirmières. Trouver un bon qui peut vraiment comprendre et nous aider à soulager la douleur est difficile! Heureusement, il existe des écoles en ligne comme la  Sacred Heart University  qui forment les futures infirmières chefs de file pour surmonter ces problèmes à l’avenir et fournir de meilleurs soins aux patients.

Bien que vous puissiez penser que c’est fou, nous sommes prêts à voyager plus loin pour trouver une bonne infirmière avec ce type de formation et à en parler quand nous en trouverons une.

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4. Nous ne sommes pas paresseux

Rappelez-vous le nombre limité de cuillères que nous avons? Ajoutez maintenant le fait qu’il nous faut deux fois plus d’efforts pour réaliser des choses même simples. Nous essayons plus fort que les autres, mais nous parvenons toujours à accomplir moins.

5. Nous essayons de regarder notre meilleur

«Mais vous n’avez pas l’air malade» est l’une des phrases les plus courantes que vous entendez si vous souffrez d’une maladie invisible. Eh bien oui, nous essayons d’être à notre meilleur même les mauvais jours où notre corps explose de douleur. Nous nous habillons soigneusement pour couvrir nos ecchymoses ou nos gonflements, prenons des analgésiques au moment optimal et reposons-nous avant de sortir. Nous serions ravis de passer le plus normalement possible! Même si nous ressentons de la douleur, nous la garderions jusqu’à ce que nous entrions dans notre appartement et que nous nous effondrions.

6. Nous ne vous ignorons pas

Parfois, notre douleur occupe trop d’espace dans notre cerveau et nous ne pouvons tout simplement pas nous concentrer sur autre chose. La douleur peut être très distrayante et épuisant mentalement, alors veuillez nous pardonner quand nous ne pouvons pas vous accorder toute votre attention.

7. Nous savons que notre maladie ne disparaîtra pas

C’est toujours là. Nous ne pouvons pas nous échapper. Et oui, nous avons recherché toutes les options possibles. S’il y avait un remède, nous le saurions!

8. Nous ne sommes pas des chercheurs de drogues

Malheureusement, nous devons expliquer cela aux médecins et aux gens autour. Nous ne voulons pas de drogues. Nous voulons que quoi que  ce soit  pour faire disparaître la douleur, même pour un petit moment. Alors oui, parfois notre traitement nécessite de prendre des opioïdes ou de la marijuana médicale. Nous les traitons comme tout autre remède. Et non, nous n’aimons pas non plus particulièrement les effets secondaires.

En fait, comme l’explique la Cleveland Clinic: La dépendance semble être nettement rare chez les patients sans antécédents de dépendance. La toxicomanie est un phénomène psychologique qui n’est pas causé par les composants chimiques des drogues et nécessite généralement un réglage différent de celui que nous avons. Nous prenons nos drogues sous surveillance et revenons à la maison dans une famille aimante contrairement aux usagers de la rue.

9. Nous ne savons pas toujours comment gérer notre douleur

Ce n’est pas parce que nous l’avons traité depuis des siècles que nous savons toujours comment l’apprivoiser. Parfois, nous avons de très mauvais jours où aucune routine précédente n’aide. Nous fermons simplement les yeux et souhaitons que ceux-ci passent plus vite.

10. Nous devenons super actifs les bons jours

Se sentir bien physiquement est à peu près le sentiment le plus excitant que nous puissions avoir! Nous pouvons faire nos corvées normalement, faire une excursion d’une journée, rencontrer un groupe de personnes à la fois et même penser à courir un marathon. Par une bonne journée, nous sommes super actifs et excités par tout, essayant d’en faire autant que possible!

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11. Nous ne voulons pas que vous cessiez de nous inviter

Peu importe combien de fois nous avons dit «non», nous voulons toujours faire partie du gang et sortir quand nous pouvons vraiment le faire.

12. Nous n’avons pas d’emploi pour une raison

Encore une fois, nous ne sommes pas paresseux. C’est juste que nous manquons souvent de cuillères pour travailler sur nos autres activités et tâches quotidiennes. De plus, la plupart des employés refusent d’embaucher du personnel quelques heures par semaine et tolèrent le fait que nous puissions partir en milieu de journée si notre douleur devient insupportable.

Du côté positif cependant, grâce à la technologie, nous pouvons travailler à la maison à notre rythme, faire divers  travaux en ligne , vendre des choses sur eBay ou Etsy, apprendre tout ce dont nous avons besoin, de l’auto-assistance et des soins infirmiers à la  conception ou au codage en  ligne. Si nous n’avons pas d’emploi régulier, cela ne signifie pas que nous ne pouvons rien accomplir dans la vie. La sclérose en plaques n’a pas empêché  Vanessa Heywood  de créer une compagnie de musique primée!

13. Nous ne voulons pas de sympathie, nous voulons l’acceptation

Au lieu de rendre ce visage triste «Je suis tellement désolé pour vous», traitez-nous comme des égaux. Ce n’est pas que vous devez ignorer complètement notre condition, mais montrez-nous que vous êtes d’accord avec elle et prêt à faire de petits ajustements pour nous.

14. Nous ne voulons pas de votre avis médical

Croyez-moi, nous en avons déjà assez entendu et nous sentons frustrés, car ils ne fonctionnent pas. Merci pour la pensée, mais parlons simplement d’autre chose. Ma maladie ne me définit pas. Je connais beaucoup d’autres choses intéressantes, j’aimerais plutôt discuter avec vous.

15. Nous devons savoir que vous êtes là pour nous

Peu importe combien nous sommes autonomes et indépendants, nous essayons d’apparaître, parfois nous avons juste besoin que vous soyez ici avec nous et que vous nous teniez la main un mauvais jour.

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