10 façons de (un peu) comprendre comment on se sent avec la fibromyalgie

La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d’être – et le partage d’expériences fascinantes peut mieux encadrer la façon dont nous nous traitons. C’est une perspective puissante.

La fibromyalgie , un trouble qui provoque des douleurs chroniques, est encore mal connue. Je vis avec la fibromyalgie, et chaque jour, je fais face à des problèmes comme la fatigue extrême, la douleur totale et le brouillard cérébral.

Puisqu’il s’agit en grande partie d’une maladie invisible, ceux qui en souffrent semblent très bien à l’extérieur. Malheureusement, ce n’est pas vraiment le cas.

La fibromyalgie est particulièrement difficile à décrire aux amis et à la famille, car ses symptômes varient en intensité d’un jour à l’autre. Il est difficile d’expliquer aux amis que vous devez annuler vos plans parce que vous êtes fatigué, mais c’est souvent exactement ce qui se passe.

Connaissez-vous une personne atteinte de fibromyalgie? Pour commencer à comprendre ce que c’est que de vivre avec cette condition, j’ai proposé 10 scénarios qui pourraient vous aider à faire preuve d’empathie.

1. Faites une liste de tâches pour demain. Ensuite, choisissez seulement quatre éléments de votre liste à accomplir. Si vous essayez de faire plus que cela, le lendemain, vous ne pourrez faire que deux choses.

Avec fibro, je dois équilibrer soigneusement mes activités et la quantité d’énergie que je dépense chaque jour. Même s’il me reste encore beaucoup de temps dans une journée, je dois être à la maison et sur le canapé lorsque mon réservoir est vide. Si je me surmène, je n’aurai pas l’énergie de faire quoi que ce soit pendant les trois prochains jours.

2. Restez debout pendant 48 heures d’affilée, puis lisez le livre le plus terne que vous puissiez trouver. Vous devez rester éveillé jusqu’à la fin du livre.

Ce scénario ne capture même pas avec précision l’extrême fatigue que je ressens parfois. Les somnifères m’aideront à m’endormir, mais comme je souffre constamment, je n’ai pas le sommeil profond et réparateur que beaucoup d’autres peuvent apprécier. Pour moi, il semble qu’il n’y ait tout simplement aucun moyen de se réveiller rafraîchi.

3. Marchez sur un tapis moelleux tout en portant des chaussettes et glissez vraiment vos pieds sur le tapis. Touchez une poignée de porte en métal et réfléchissez à la sensation de ce choc contre vos doigts. Maintenant, recommence. Et encore. Et encore.

Parce que la fibromyalgie affecte mon système nerveux central, la réponse à la douleur de mon corps est amplifiée. Je ressens régulièrement ces belles douleurs électriques de tir – et elles sont pires et plus longues qu’un choc électrique statique. C’est particulièrement gênant lorsqu’ils se présentent au milieu d’une réunion de travail, ce qui me fait presque sauter de mon siège.

4. Vérifiez votre compte bancaire pour découvrir qu’il est inexplicablement vidé de 10 000 $ du jour au lendemain. Prenez rendez-vous avec le directeur de la banque, qui vous transmet à un agent du service client, puis passez à un autre, puis à un autre.

La fibromyalgie est encore un peu une maladie mystérieuse: personne ne sait exactement pourquoi elle survient ou comment la traiter. Beaucoup de médecins ne le connaissent pas ou ne croient même pas qu’il soit réel que le diagnostic puisse être un voyage marathon.

Je ne peux pas compter le nombre de fois où les médecins m’ont simplement dit: «Je ne sais pas ce qui ne va pas chez vous», puis ils m’ont renvoyé chez moi sans référence ni aucune suggestion sur la façon de savoir ce qui se passait réellement avec mon corps. .

5. Exécutez un 10K. Vous n’avez pas le temps de vous préparer ou de vous entraîner. Sortez et courez, pas de marche autorisée.

Ce que ressentent vos muscles endoloris le lendemain est ce que je ressens la plupart du temps lorsque je sors du lit. Ce sentiment persiste presque toute la journée et les analgésiques n’aident pas beaucoup.

6. Baissez votre thermostat de 10 degrés. Vous n’êtes pas autorisé à ajouter des couches supplémentaires. Vous ne trouverez pas une température confortable jusqu’à ce que les choses se réchauffent en été, à quel point les choses seront soudainement beaucoup trop chaudes.

Avec le fibro, mon corps ne régule pas sa température aussi bien qu’avant. Je gèle toujours en hiver. En été, j’ai exceptionnellement froid jusqu’à ce que soudain je meure de chaleur. Il semble qu’il n’y ait pas de juste milieu!

7. Annulez une date avec seulement une heure d’avertissement un vendredi soir et expliquez que votre enfant est malade. Voyez comment votre date réagit.

Malheureusement, même lorsque mes amis et ma famille savent que j’ai un fibro, ils ne peuvent pas toujours comprendre à quel point cela affecte ma vie. C’est un scénario que j’ai traversé et le fait que je ne sors plus avec cette personne indique à quel point il a bien réagi à l’annulation.

8. Passez un long week-end sans interagir avec quelqu’un d’autre, sauf vos animaux de compagnie aimants et divertissants.

Mes animaux de compagnie sont devenus extrêmement importants pour moi, surtout pendant les périodes où je ne suis tout simplement pas prêt à interagir avec les gens. Ils ne me jugent pas, mais ils me rappellent aussi que je ne suis pas seul. Les avoir autour rend les jours de fusée un peu plus supportables.

9. Tomber gravement malade six fois par an. Appelez au travail pendant au moins trois jours à chaque fois. Avez-vous toujours un emploi à la fin de l’année?

Avec la fibromyalgie, je ne sais jamais quand je vais avoir une journée de fusée éclairante, et les fusées éclairantes me rendent souvent impossible de me rendre au travail et de m’asseoir à un bureau toute la journée. Je n’ai jamais été aussi reconnaissant de pouvoir travailler en partie à domicile. Cela m’a probablement gardé un emploi.

10. Au travail, oubliez les délais de quelques semaines, rangez les articles là où ils n’appartiennent pas et partez à mi-chemin des réunions sans explication. Découvrez les réactions de vos collègues et de votre superviseur.

L’un des symptômes les plus ennuyeux de la fibro pourrait bien être le «brouillard fibro». Certains jours, on a l’impression de vivre dans un brouillard de confusion, et il n’y a rien que vous puissiez faire pour vous retrouver. Nous parlons de mettre vos clés dans le réfrigérateur, d’oublier quelle année c’est et d’être désorienté lorsque vous essayez de trouver votre chemin du retour sur un itinéraire de base que vous avez conduit des centaines de fois auparavant.

La fibromyalgie rend la vie incroyablement difficile, mais elle apporte également ses propres avantages étranges, comme apprendre à être reconnaissant pour les petites beautés quotidiennes de la vie. Une chose dont je suis reconnaissant, ce sont mes proches qui essaient vraiment de comprendre ce que je ressens, même si c’est difficile. Leur empathie rend les pires jours un peu meilleurs.

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