Fibromialgia: ¿Enfermedad invisible o administración ciega?

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, cuya conmemoración tiene lugar el 12 de mayo, la presidenta de la Asociación de Fibromialgia (AFIBROM), Luisa Fernanda Panadero Gómez, reflexiona acerca de esta enfermedad en un artículo de opinión en EFEsalud

Fibromialgia: ¿Enfermedad invisible o administración ciega?

Luisa Fernanda Panadero en la Jornada de AFIBROM de 2018 con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia/Foto facilitada por AFIBROM

Fibromialgia: ¿Enfermedad invisible o administración ciega?

por Luisa Fernanda Panadero Gómez, presidenta de la Asociación de Fibromialgia AFIBROM

Los pacientes con fibromialgia están acostumbrados a acudir a la consulta médica en calidad de acusados que se someten a juicios de valor en lugar de a un diagnóstico.

Me pregunto en qué momento de la historia la vocación médica se sustituyó por la obligatoriedad de ser jueces.

El ego humano nos hace creer que sólo existe lo que se puede ver, como si fuésemos seres Todopoderosos. Como si sólo nos hubieran concedido el sentido de la vista. Me pregunto qué opinarán los ciegos de semejante estupidez.

Para tratar la fibromialgia no hace falta verla, tan sólo hace falta escucharla. Escuchar a los pacientes.

Los pacientes, esas personas que acuden al médico a confrontarle, a retarle, a recordarle que no lo sabe todo, a ayudarle a superarse.

Los pacientes son regalos para los que aún conservan la vocación, para los que aún creen que la medicina está al servicio del que perdió la salud.

Escuchar a las asociaciones de pacientes, médicos expertos e investigadores es la primera premisa para cambiar la grave situación sociosanitaria de los pacientes.

fibromialgia
Luisa Fernanda Panadero/Foto facilitada por AFIBROM

La fibromialgia es una enfermedad de alta prevalencia, ¿cuántos afectados más se necesitan para tomar medidas eficaces? ¿Cuántos niños y niñas deben enfermar para empezar a mirar esta dura realidad? ¿Un millón más, dos…? Pues entonces podemos estar tranquilos, porque la fibromialgia ha venido para quedarse y desgraciadamente será una plaga del futuro.

A día de hoy el 37 % de niñas y niños españoles padecen dolor crónico. Rodeados de ondas electromagnéticas, contaminación, químicos, realizando jornadas de adultos, cargados con mochilas de 15 kg., creciendo solos, sin conciliación familiar.

Si el estrés es uno de los claros detonantes para desarrollar un síndrome de sensibilización central, no se necesita evidencia científica para augurar un futuro nefasto, sólo se necesita sentido común. Otro sentido que el ser humano está osando rechazar.

Ahora que tanto se habla de violencia, me pregunto cómo debemos definir el hecho de que el 5 % de las personas de este país no tengan una atención médica adecuada, que sigan teniendo que oír en el 2019 cosas como: “la fibromialgia no existe, esto es el resultado de que un loco le puso este nombre y todos tan contentos”, “usted no puede tener fibromialgia porque sólo tiene 30 años”, “las personas con fibromialgia están mejor trabajando”, etc.

¿Cómo podemos definir la situación de que, cuando un médico hace cosas diferentes al protocolo establecido y tiene buenos resultados, en lugar de ponerle un equipo de trabajo le quitan de la lista de libre elección e incluso le reducen los días de consulta para atender a estos pacientes?

¿Cómo podemos definir el hecho de que el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) redacte una guía de valoración sin tener en cuenta las evidencias científicas de los últimos tiempos, sin contar con los afectados, ni los médicos expertos?

¿Cómo se puede definir el hecho de hacer farmacodependientes a un gran número de pacientes, siendo conscientes de que lejos de quitarle el dolor crónico, sumarán a sus síntomas los efectos secundarios de estos peligrosos fármacos?

¿Cómo se puede definir el hecho de que a las mujeres con fibromialgia se les acuse de neuróticas, vagas y mentirosas, y lo que es peor aún, si sus hijos tienen síntomas, afirmar que ellos no tienen fibromialgia sino que copian la conducta de dolor de la madre?

¿Se puede ser más cruel con tan grave acusación?

Hay muchas formas de violencia y agresión, la peor, la que se aplica sin levantar los puños, esa que no se ve pero se escucha, se huele, se siente, se intuye… esa que todos los enfermos de fibromialgia estamos acostumbrados a sufrir una y otra vez, una y otra vez, hasta que la Administración, con su ceguera, permita ser guiada por los que van por el camino de la solución en el tratamiento de esta enfermedad.

Hasta que aparquen los egos para dar paso a la compasión y la Sanidad vuelva a estar al servicio de lo Humano.

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