Fibromialgia “Sorrido nelle foto, ma non vado un giorno senza dolore.”

Georgina Harvey ha 28 anni e non ha trascorso un solo giorno completamente libero dal dolore della fibromialgia. Ecco la tua testimonianza.

Quando è stata l’ultima volta che hai sentito dolore?

Qualunque cosa sia, – un mal di testa, una contrattura della spalla, calcoli renali o uno schiaffo nella punta – è probabile che tu abbia recuperato.

Ma immagina come dovresti andare nel panico ogni giorno, sapendo che questo inconveniente non scomparirà sicuramente.

Questa è la vita per le persone con dolore cronico. Molti sono frustrati perché i loro sintomi sembrano essere invisibili agli occhi degli altri e spesso le persone non li capiscono e li sottovalutano. Settembre è il mese internazionale della consapevolezza del dolore e per capire meglio come affrontare costantemente questa condizione, la BBC ha invitato tre Georgina Harvey, una donna inglese di 28 anni con fibromialgia, a dare la sua testimonianza.

“È come se tutte le terminazioni nervose fossero state bruciate.”

“Una mattina, a luglio 2016, mi sono svegliata come al solito, ma quando ho provato a muovermi, ho sentito un dolore molto intenso nel mio corpo.

È come se tutte le terminazioni nervose si fossero bruciate e io potessi solo urlare.

Il sorriso sulle immagini non mostra il dolore che Georgina Harvey ha sofferto ogni giorno per quattro anni.

Mia madre venne di corsa nella mia stanza, mi portò di lato e rimase con me finché la sensazione scomparve. Sapevamo di avere un focolaio di fibromialgia, ma è stato il peggiore che ho avuto da quando mi è stato diagnosticato due anni fa.

Il mio problema è iniziato con la necessità di allungare il collo all’età di 19 anni, poco dopo il recupero dalla meningite.

Poi crebbe in una sensazione penetrante di formicolio alle spalle e un profondo dolore alla schiena.

Pensavo fosse per via della cattiva postura, ma quando ho compiuto 21 anni, il dolore era quasi costante.

Ho fatto radiografie, esami del sangue e scansioni MRI, ma non è stato visto nulla.

Mi diedero forti antidolorifici e il dottore aumentò la dose o digitò ogni volta che il dolore diventava insopportabile.

Ho descritto il disagio come il peggiore mal di stomaco che si possa immaginare, ma poi di nuovo, combinato con un’intensa pressione al petto, come se stesse scoppiando nelle costole.

Quando la morfina era l’unica alternativa che dovevo affrontare, mi hanno dato un congedo per malattia e mi riferivo a un reumatologo, che ha portato alla mia diagnosi.

“L’impatto era tutto: lavoro, esercizio fisico, vita sociale”, dice Georgina.

Ha spiegato cos’è la fibromialgia: dolore cronico dovuto a una patologia del sistema nervoso centrale, ma ha affermato che non esiste un trattamento o una cura specifica, solo modi per risolvere il problema.

Per anni ho provato a fare le cose che ho suggerito: pillole, yoga, nuoto, fisioterapia e terapia cognitivo-comportamentale, ma nulla ha calmato il dolore.

Anche se è stato un sollievo avere finalmente una diagnosi di quello che mi è successo, che mi ha distrutto pensando che sarebbe stato qualcosa con cui dovevo convivere.

“Colpisce tutto”

Oggi il dolore si è esteso ai miei fianchi e ai miei piedi e ho anche sviluppato problemi di stomaco.

Attività quotidiane come parlare al telefono, indossare un reggiseno o semplicemente sedersi su una sedia possono essere causa di scoppi di dolore e fare la doccia può essere estenuante.

Il dolore conferisce a Georgina un senso di peso mentale che le impedisce di pensare chiaramente.

Non ho mai riposato perché la fibromialgia mi colpisce per dormire e la nebbia è generata nel cervello, una sensazione di peso mentale che mi fa pensare chiaramente quando sono molto dolorante.

Sono sempre stato un po ‘timido, ma ora è ancora più difficile tenere una conversazione. In generale, penso di essere diventato una persona spaventata perché sono sempre avanti.

L’impatto era tutto: lavoro, esercizio fisico, vita sociale. La raccomandazione che mi fanno è “continua”, ma se ho un brutto episodio, non posso fare nulla, quindi è un circolo vizioso.

Quando faccio progetti, devo pensare se devo stare in piedi o seduto e per quanto tempo devo lasciare la casa.

La maggior parte delle volte, se posso, faccio fatica ad andare avanti con il piano perché non voglio che il dolore impedisca a me o ai miei amici di pensare che mi scuso.

Ma spesso devo trasferirmi in un posto isolato, di solito un bagno, quando la stanchezza e il dolore sono molto forti.

– Gestisci il dolore –

Ci sono cose che possono farmi sentire meglio, come una bottiglia di acqua tiepida o una soffice coperta, sono davvero ossessionato da cose che generano benessere o un tocco piacevole perché il mio corpo è molto sensibile.

Mi piace anche camminare, ma devo farlo al mio ritmo. Mi aiuta a prevenire i focolai e migliora sempre il mio umore.

A volte una bottiglia di acqua calda aiuta.

L’anno scorso, ho lasciato il mio lavoro a Londra con l’event marketing per evitare il tour di 90 minuti, e ha fatto la differenza per il mio benessere.

Sebbene non abbia mai una giornata completamente indolore, alcuni sono più gestibili di altri. Ricordo sempre che ci sono persone che soffrono molto più di me. Anche la mia famiglia mi incoraggia. Vivo con i miei genitori e mi danno un grande sostegno emotivo.

Anche il mio amico fa tutto il possibile per aiutarmi, ma mi sento in colpa se la mia condizione influenza la nostra relazione. Recentemente, dopo una cena romantica, siamo andati verso la macchina, ma faceva freddo sulla strada e il terremoto mi ha fatto quasi cadere a terra.

Per me è importante rivelare informazioni su come convivere con il dolore cronico, perché quando dico che ho la fibromialgia, nessuno ha sentito parlare del problema e, poiché è “invisibile”, sfortunatamente c’è molto stigma. La gente mi sottovaluta e diversi capi mi hanno detto che non capivano.

Ad ogni modo, capisco: sto scherzando. Non zoppico quando cammino e metto immagini sorridenti su Instagram. Ma queste immagini non mostrano che ero tra i più forti analgesici che ho, né che quando torno a casa inizio a piangere.

Non voglio che le mie condizioni determinino chi sono. Sì, è parte di me, ma sono determinato a non lasciarmi controllare.

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