Fibromyalgie “Je souris sur les photos, mais je ne passe pas une journée sans douleur.”

Georgina Harvey a 28 ans et elle n’a pas passé une journée complète à se libérer de la douleur causée par la fibromyalgie. Voici votre témoignage.

À quand remonte la dernière fois que vous avez ressenti de la douleur?

Quoi qu’il en soit, un mal de tête, une contracture de l’épaule, des calculs rénaux ou une claque dans l’orteil, il y a des chances que vous soyez guéri.

Mais imaginez comment vous devriez paniquer tous les jours, sachant que cet inconvénient ne disparaîtra certainement pas.

C’est la vie des personnes souffrant de douleur chronique. Beaucoup sont frustrés parce que leurs symptômes semblent être invisibles aux yeux des autres et que souvent les gens ne les comprennent pas et ne les sous-estiment pas. Le mois de septembre est le mois international de la prise de conscience de la douleur et pour mieux comprendre comment faire face à cette situation de manière constante, la BBC a invité trois Georgina Harvey, une Anglaise de 28 ans atteinte de fibromyalgie, à témoigner.

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“C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient été brûlées.”

«Un matin de juillet 2016, je me suis réveillé comme d’habitude, mais lorsque j’ai essayé de bouger, j’ai ressenti une douleur très intense dans mon corps.

C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient brûlé et que je pouvais crier.

Le sourire sur les photos ne montre pas la douleur que Georgina Harvey a subie tous les jours pendant quatre ans.

Ma mère est venue en courant dans ma chambre, m’a pris sur le côté et est restée avec moi jusqu’à ce que la sensation disparaisse. Nous savions que nous avions une épidémie de fibromyalgie, mais ce fut la pire que j’ai connue depuis que j’ai été diagnostiquée il y a deux ans.

Mon problème a commencé avec le besoin de me dégourdir le cou à 19 ans, peu après ma guérison de la méningite.

Puis elle a développé une sensation pénétrante de fourmillements dans les épaules et une douleur profonde dans le dos.

Je pensais que c’était à cause d’une mauvaise posture, mais à l’âge de 21 ans, la douleur était presque constante.

J’ai fait des radiographies, des analyses de sang et des examens IRM, mais rien n’a été vu.

Ils m’ont donné de puissants analgésiques et le médecin a augmenté la dose ou dactylographié chaque fois que la douleur devenait insupportable.

J’ai décrit l’inconfort comme le pire mal d’estomac que vous puissiez imaginer, mais ensuite, combiné à une pression thoracique intense, comme si elle avait éclaté dans mes côtes.

Quand la morphine était la seule alternative à laquelle je devais faire face, ils m’ont donné un congé de maladie et je parlais d’un rhumatologue, ce qui a conduit à mon diagnostic.

«L’impact était primordial: travail, exercice, vie sociale», déclare Georgina.

Il a expliqué ce qu’est la fibromyalgie: douleur chronique causée par un trouble du système nerveux central, mais a ajouté qu’il n’existait aucun traitement ou traitement spécifique, mais uniquement des moyens de résoudre le problème.

Pendant des années, j’ai essayé de faire ce que j’avais suggéré: pilules, yoga, natation, physiothérapie et thérapie cognitivo-comportementale, mais rien ne calmait la douleur.

Bien que ce fût un soulagement de pouvoir enfin avoir un diagnostic de ce qui m’est arrivé, cela m’a anéanti en pensant que ce serait quelque chose avec lequel je devrais vivre.

“Cela concerne tout”

Aujourd’hui, la douleur s’est propagée à mes hanches et à mes pieds et j’ai également développé des problèmes d’estomac.

Des activités quotidiennes telles que parler au téléphone, porter un soutien-gorge ou simplement s’asseoir sur une chaise peuvent déclencher une épidémie de douleur et prendre une douche peut être épuisant.

La douleur donne à Georgina une impression de poids mental qui l’empêche de penser clairement.

Je ne me suis jamais reposé parce que la fibromyalgie m’empêche de dormir et qu’un brouillard est généré dans le cerveau, une sensation de poids mental qui me fait penser clairement lorsque j’ai très mal.

J’ai toujours été un peu timide, mais maintenant, il est encore plus difficile de tenir une conversation. En général, je pense que je suis devenue une personne effrayée parce que je suis toujours en avance.

L’impact était tout: travail, exercice, vie sociale. La recommandation qu’ils me font est de «continuer», mais si j’ai un mauvais épisode, je ne peux rien faire, alors c’est un cercle vicieux.

Quand je fais des plans, je dois me demander si je vais devoir rester debout ou assis et combien de temps je dois quitter la maison.

La plupart du temps, si je le peux, j’ai de la difficulté à m’engager dans ce plan car je ne veux pas que la douleur m’empêche, ni à mes amis de penser que je m’excuse.

Mais souvent, je dois déménager dans un endroit isolé, généralement une salle de bain, lorsque la fatigue et la douleur sont très fortes.

– Gérer la douleur –

Il y a des choses qui peuvent m’aider à me sentir mieux, comme une bouteille d’eau tiède ou une couverture moelleuse. Je suis vraiment obsédée par les choses qui génèrent du bien-être ou qui sont agréables au toucher parce que mon corps est très sensible.

J’aime aussi marcher, mais je dois le faire à mon rythme. Cela m’aide à prévenir les épidémies et améliore toujours mon humeur.

Parfois, une bouteille d’eau chaude aide.

L’année dernière, j’ai quitté mon travail à Londres avec le marketing événementiel pour éviter la tournée de 90 minutes. Cela a eu un impact positif sur mon bien-être.

Bien que je n’ai jamais de journée complètement indolore, certaines sont plus faciles à gérer que d’autres. Je me souviens toujours qu’il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi. Ma famille m’encourage aussi. Je vis avec mes parents et ils me donnent beaucoup de soutien émotionnel.

Mon ami fait aussi tout ce qu’il peut pour m’aider, mais je me sens coupable si ma condition influence notre relation. Récemment, après un dîner romantique, nous nous sommes dirigés vers la voiture, mais il faisait froid sur la route et le tremblement de terre m’a presque fait tomber.

Pour moi, il est important de révéler des informations sur la façon de vivre avec une douleur chronique, car lorsque je dis que je suis fibromyalgique, personne n’a entendu parler du problème et, parce qu’il est «invisible», il existe malheureusement beaucoup de stigmatisation. Les gens me sous-estiment et plusieurs patrons m’ont dit qu’ils ne comprenaient pas.

En tout cas, je comprends: je rigole. Je ne boiter pas quand je marche et mettre des photos sur Instagram smiley. Mais ces images ne montrent pas que j’étais parmi les plus forts analgésiques que j’ai, ni que lorsque je rentre chez moi, je commence à pleurer.

Je ne veux pas que ma condition détermine qui je suis. Oui, il fait partie de moi, mais je suis déterminé à ne pas le laisser me contrôler.

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