Fibromyalgie – Le diable sur mon épaule

Petit à petit, la fibro me tue. Cela me prend des morceaux, de ma force, de mon orgueil et de mon âme. Un diagnostic de fibromyalgie est une condamnation à mort pour une vie normale. Cela fait sept ans que je vis avec ça et je n’ai toujours pas fini de pleurer pour la vie que j’aurais dû vivre. Je devrais me préparer à étudier une année à l’étranger maintenant. Je devrais parler couramment une autre langue. Je devrais avoir la gueule de bois tous les dimanches après une soirée entre amis.

Au lieu de cela je reste au lit toute la journée. Ou je me couche sur le canapé. Ou je vais chez quelqu’un d’autre et me couche sur son lit ou son canapé. Fibro est une arnaque, un ami jaloux. Il est toujours là, toujours là, essayant de me faire tomber à chaque occasion. C’est comme le méchant dans un vieux film muet. C’est un homme avec une moustache crispée, un pull rayé et une cape qui glisse derrière moi, qui pense que se cacher derrière une branche d’arbre le rend invisible.

Mais là encore c’est le contraire.
Au lieu que le public sache que le méchant est là et que le protagoniste est inconscient, je suis le seul à le voir et mon public est aveugle. Fibro éclate à ma force physique et émotionnelle. Chaque recul me prend un peu plus de moi. Je ne sais pas combien de temps il faudra avant que tout s’effondre. Fibro a enlevé mes fondations.

Les fondations que j’ai construites plus de vingt ans sur cette terre. Je me sens comme un jeu de Jenga, chaque fois que le fibro frappe, je fais un pas de plus vers la chute au sol. Peut-être que je me suis déjà écrasé et brûlé. Peut-être que c’est le fond. Si je ne savais pas à quoi ressemblait une fibro, je dirais que c’est probablement le cas. C’est le plus bas que je puisse être, ou le plus bas je pense que je pourrais être. Mais il n’ya aucune chance que je mette autant de foi dans cette malédiction.

J’ai pu ressentir la douleur la plus intense que j’ai jamais eue et ma fibro la considère comme un défi, car la prochaine fois ce sera pire. Certaines poussées sont meilleures que d’autres, mais d’autres testent ma force physique et émotionnelle plus que je n’aurais pu l’imaginer auparavant. La fibromyalgie n’est pas une excuse imaginaire.

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Je n’aurais jamais choisi cette vie pour moi-même et si j’avais la possibilité de me débarrasser du démon qui me tient, je le ferais sans hésiter. C’est ma vie. C’est réel. Ceci est moi, et il est et sera avec moi pour chaque moment de chaque jour pour le reste de ma vie.

Le diable

chuchoté à l’oreille

“Vous n’êtes pas assez fort pour résister à la tempête”

Aujourd’hui, j’ai murmuré à l’oreille du diable

“Je suis la tempête”

Je suis un guerrier fibromyalgique

Fibromyalgie Roller Coaster: recherche de l’âme – Où puis-je aller maintenant

 

Jessica Stredd Pudicombe En plus, il y a des nuits comme ce soir où je me sens juste perdu. Perdu dans les émotions, perdu dans ses pensées, perdu dans sa souffrance et perdu dans ce qui nous attend. Pour nous, femmes, nous comprenons parfaitement les hauts et les bas de nos émotions: heureuse une minute, puis en colère, puis triste, puis nerveuse, puis etc…. C’est un roller coaster de hauts et de bas. Ajoutez à cela les maladies chroniques et l’enfer, où allons-nous à partir de là?!?! Homme, femme, le fardeau des maladies chroniques renverse notre monde. Parfois, nous sentons que les choses sont sous contrôle. Nous avons fini par accepter notre réalité, nous savons que les choses ne seront plus jamais ce qu’elles étaient et nous nous adaptons et apprenons à vivre avec ce que nos vies sont devenues. Mais parfois, parfois, la réalité de ce qui nous attend se fait jour et dépasse notre vie. Nous connaissons la vie comme nous savions qu’elle ne sera plus jamais la même.

La vie dont nous jouissions jadis a été détruite par cette force perverse qui dicte ce que nous faisons et ne pouvons pas faire. Cela dérange l’état émotionnel que nous espérions avoir avec cette nouvelle vie. Il y a des bons et des mauvais jours, des hauts, des bas, des hauts et des bas. Nous avions l’habitude de regarder vers l’avenir et de planifier l’avenir, ou de vivre dans le présent avec ceux que nous aimions. Maintenant, qu’est-ce qui est compatible? Rien! Les plans que nous avons faits avec des amis, enfin, peut-être une autre fois. La fête avec notre famille, eh bien, vous allez tous et présenter mes salutations. Faire des projets est comme le jeu-cible à la foire, c’est un hasard. Nous voulons plus que tout faire partie de tous les plans qui ont été élaborés mais nous ne pouvons rien garantir.

Nous voulons vraiment faire partie des plans de nos familles, nous voulons pouvoir faire des plans et nous en tenir à eux. Nous voulons travailler, nous voulons sortir, nous voulons faire partie du monde dans lequel nous étions autrefois impliqués.

Parfois, nous pouvons dire non, prendre du recul et respecter ce que notre corps nous dit. Nous pouvons simplement dire, non, pas aujourd’hui. D’autres fois disent oui, nous suivons les plans, nous essayons de faire partie de la vie, pour une fois, nous pouvons au moins prétendre et dire que c’était amusant, c’était génial de sortir. Mais demain arrive. Nos corps disent ce que tu pensais?! La vie que nous avons connue est si différente de ce que nous pensions. Nous nous efforçons vraiment de conserver un semblant de ce que nous pensions être. Mais personne, personne ne pourrait se préparer à la vie que nous vivons. Nous allons continuer à essayer de garder les plans que nous avons faits, mais s’il vous plaît, ne vous énervez pas et ne nous jugez pas si cela change.

Nous luttons pour maintenir une vie «normale» mais celle-ci a été arrachée sous nos pieds. Ce qui reste? À partir de maintenant, tout ce que nous pouvons faire est d’être positif, d’être humble et, par-dessus tout, d’être patient avec nous-mêmes. Prenez du temps pour nous, prenez du temps pour faire votre deuil, prenez du temps pour réfléchir, prenez du temps pour apprendre ce qu’est notre nouvelle normalité. Et surtout, prenez une minute pour nous concentrer sur nous-mêmes, ce qui fonctionne pour nous et ce qui nous rend heureux. Apprenez à vivre cette nouvelle existence, apprenez à apprécier ce que nous pouvons encore vivre et aimer chaque jour. Prenez-le un jour à la fois, vivez au jour le jour, heure à heure ou minute après minute. Embrasse ce que tu as et apprends à vivre et aimer la vie comme tu peux! Âme

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