Fibromyalgie: «J’ai 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme»

Il est toujours fatigué et tout le temps ça fait mal. Patrick Schutz de Neuchâtel souffre de fibromyalgie – une maladie invisible qui n’est pas reconnue par l’assurance invalidité.


Douleur, douleur, rien que douleur: Patrick Schuts (41 ans), de Neuchâtel, a toujours le sentiment qu’il a la grippe – sans fièvre, mais avec une fatigue de plomb énorme. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer du temps. “Chaque partie de mon corps me fait mal, mais heureusement pas en même temps”, a-t-il déclaré au magazine “L’illustré”.
Patrick Schutz et son partenaire ont une fille de trois ans, Naya.

Même s’il ne joue avec elle que 20 minutes, il manque d’énergie pendant toute la journée. «Quand j’ai dormi et que je me suis réveillé, je suis aussi fatigué que si je n’avais pas dormi.» Il a perdu de nombreux amis qui pensent qu’il fait semblant. La nuit, vous ne pouvez pas sortir avec eux comme auparavant, car vous devez vous coucher à 19 heures pour vous détendre.

Le diagnostic de ses souffrances il y a un an a été révélé: fibromyalgie. On estime que 400 000 personnes sont touchées en Suisse. Le problème: la fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a pas de preuve scientifique: il n’y a aucune preuve trouvée dans le sang ou sur les rayons X. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Elle est déterminée par l’exclusion d’autres maladies et au moyen d’un test: des points déclencheurs sont généralement utilisés.

Si 11 ou plus des 18 (points déclencheurs) présentent une augmentation de la douleur, la suspicion de fibromyalgie est présente. Ces points de diagnostic sont proches de l’approche tendinomotrice. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales.

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La protection de Patrick consiste à prendre de nombreux médicaments: analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes contre les yeux sensibles et secs. «C’est une souffrance invisible», déclare Schutz. Il souhaite que le plus grand nombre de personnes possible connaisse son existence. Pour cela, il a créé un site Facebook afin que la fibromyalgie atteigne la conscience de la population.

Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de l’aide sociale. Si le IV avait au moins partiellement reconnu son brevet, il aurait déjà reçu de l’aide. Il s’attend donc à un soutien financier en raison de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient d’être lancée et nécessite la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie.

Il joue avec sa fille Naya, mais après 20 minutes, son énergie est épuisée. Patrick est allongé sur un tapis pour soulager la douleur.

La relation de Patrick avec sa partenaire Sylvie est également devenue difficile. Il n’y a pas d’émissions de télévision ordinaires parce qu’il se couche tôt. Naya est surprise que papa se couche en même temps qu’elle. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps il peut supporter cette situation:  «Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme!»
Patrick soupçonne que des expériences traumatisantes passées pourraient être le déclencheur de tout. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a frappé un homme avec une pierre devant les yeux.

Patrick n’a aucun contact avec lui. La naissance de sa fille a également été une mauvaise expérience: la mère et la fille étaient sur le point de mourir. Patrick: “Ces événements m’ont profondément secoué.”

Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa souffrance et le peu d’argent qu’il reçoit ne font pas de ce souhait une réalité.

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