No estoy enfermo.’ Tengo fibromialgia.

La lucha con la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi vida diaria es una batalla constante en una pista todo terreno; Lleno de peligros, ni idea de a dónde voy o qué golpearé a continuación. Estoy en una rotonda infinita de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

Hay muchos síntomas de la fibromialgia, incluyendo:

  • Dolor muscular crónico, espasmos musculares o estrechez
  • Fatiga severa crónica y disminución de energía.
  • Insomnio o despertarse tan cansado como cuando se fue a dormir.
  • Rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo.
  • Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples (“fibro fog”)
  • Dolor abdominal, distensión abdominal, náuseas y estreñimiento sin problemas gastrointestinales notificables
  • Tensión crónica o migrañas.
  • Sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruidos, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos y frío.
  • Ansiedad y depresión
  • Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
  • Una sensación de hinchazón (sin hinchazón real) en las manos y los pies
  • Mandíbula y ternura facial.
  • Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla al esternón.
  • Sigue adelante Se ponen aún mejor. Al igual que, la alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, que produce dolor debido a cosas que normalmente no causan incomodidad, como usar ropa.

Para mí, lucho con el dolor y la fatiga cada. Soltero. Día. Eso no es solo un pequeño dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es dolor de cuerpo completo como si tuvieras la gripe. Eso es fatiga como si no hubieras dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi línea de base constante. Mi existencia normal es usted en un día de enfermedad. O la resaca. Así es como vivo.

Para referencia, tengo 27 años, 5’1 “y 120 libras. Me veo saludable

Pero, los otros síntomas son la parte más difícil. Recorren mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; Cambio constante de ubicación y gravedad, a menudo con dolores agudos y rápidos, tan rápido que apenas puedo recuperar el aliento antes de seguir adelante. Regularmente dura por horas a la vez; donde mis piernas se sienten como si tuvieran pesas de 100 libras atadas a ellas. Por lo general, mientras hago mis mandados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se convierten en sudor, y luego me sobrecaliento tanto que tengo que “tomarme un descanso”, porque comprar más que papel higiénico en Target es demasiado difícil. Ocho horas de trabajo en mi trabajo de tiempo completo es como correr una maratón.

La lista sigue y sigue. Me resigné a solo decir: “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de intentar explicar uno de los miles de males que me siento en este momento.

Hablando de momentos, eso es todo en lo que puedo pensar. Ahora mismo en este momento de dolor en el que existo, en la cama, tratando de distraerme de “eso” (el dolor). Mañana, en los momentos anteriores, durante y después de mi viaje en transporte público. En tres semanas, en los momentos del viaje de 30 horas que estoy embarcando. ¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a estallar (así es como describimos “cuando sh * t golpea el ventilador”)? ¿Cuánto tiempo tomará el tránsito de X a Z ubicación. Una vez que llegue a la ubicación Z, ¿tendré que irme en algún momento? ¿Cuánta energía debo usar en las ocho horas que debo trabajar?

Levántese cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un cinco por ciento. Camine al menos 4.000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descansa después de 20 minutos de caminata. Permanezca en cama durante al menos nueve horas para funcionar aproximadamente al 75 por ciento al día siguiente.

Todo es un cálculo porque hay un error en mi base de datos.

Ya no hay ningún patrón en mi código.

Todo es desconocido.

En el trabajo, considero contarle a un colega más sobre por qué ayer estuve “enfermo”. Preguntó, con curiosidad, si había descubierto qué me enfermaba. Respondí juguetonamente: “Algunas veces me enfermo”. Pero la parte de mí que anhela apoyo y empatía me rogó que dijera la verdad. Lo que pasa con la fibromialgia es que no es como otras cosas. Lo que pasa con la fibromialgia es que nadie sabe lo que es.

La respuesta más común es un reconocimiento que se elimina dos veces: tienen un conocido (a menudo femenino) o el “amigo de su madre” tenía eso. La conversación se detiene. No es como la maldita gripe. La gente sabe lo que es eso. La gente lo entiende. Estás enfermo.

La fibromialgia pertenece a una clase propia, y es diferente para todos.

Por lo general, mi discurso en el elevador dice algo así: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa dolor crónico y fatiga generalizada”. Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa acerca de la fibromialgia y lo que hace; el poder que posee para destruir vidas mientras se esconde en las sombras. Se disfraza de otras enfermedades, por lo que estamos sometidos a una serie de pruebas que nuestro seguro no cubrirá. Convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que la gente piense (y me haga sentir) como si fuera un mentiroso, farsante y perezoso. Intenta tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y mi pasión por la vida.

Quiero que todos sepan:

No estoy enfermo. Tengo fibromialgia

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