Je ne suis pas malade.’ J’ai la fibromyalgie.

Le problème avec la fibromyalgie est que chaque jour c’est quelque chose de nouveau. Mon quotidien est une bataille constante sur une piste tout terrain; plein de dangers, aucune idée où je vais ou ce que je vais frapper ensuite. Je suis dans un rond-point infini de symptômes. Chaque obstacle est calculé pour éviter les risques, mais le résultat n’est jamais prévisible, peu importe les efforts que je déploie. Les variables ne comptent pas.

Il existe de nombreux symptômes de la fibromyalgie, notamment:

  • Douleur musculaire chronique, spasmes musculaires ou sensation d’oppression
  • Fatigue chronique sévère et diminution de l’énergie
  • Insomnie ou réveil aussi fatigué que lorsque vous vous êtes endormi
  • Rigidité au réveil ou après être resté dans une position pendant trop longtemps
  • Difficulté à se souvenir, à se concentrer et à effectuer des tâches mentales simples («brouillard fibro»)
  • Douleur abdominale, ballonnements, nausées et constipation sans problème gastro-intestinal à signaler
  • Tension chronique ou migraine
  • Sensibilité à un ou plusieurs des éléments suivants: odeurs, bruit, lumières vives, médicaments, certains aliments et le froid
  • Anxiété et dépression
  • Engourdissement ou fourmillements au visage, aux bras, aux mains, aux jambes ou aux pieds
  • Une sensation de gonflement (sans gonflement réel) dans les mains et les pieds
  • Mâchoire et tendresse du visage
  • Costochondrite, inflammation du cartilage qui relie une côte au sternum
  • Ça continue. Ils vont encore mieux. Par exemple, l’allodynie, une sensibilité accrue au toucher, qui provoque des douleurs causées par des choses qui ne causeraient normalement pas de gêne, comme le port de vêtements.

Pour moi, je lutte contre la douleur et la fatigue. Unique. Journée. Ce n’est pas juste un petit mal de tête ou je suis fatigué. C’est comme si vous avez la grippe. C’est la fatigue comme si tu n’avais pas dormi depuis 48 heures. C’est tous les jours. C’est ma base constante. Mon existence normale, c’est toi un jour de maladie. Ou la gueule de bois. C’est comme ça que je vis.

Pour référence, j’ai 27 ans, 5’1 ″ et 120 livres. J’ai l’air en bonne santé.

Mais, les autres symptômes sont la partie la plus difficile. Ils traversent mon corps comme si c’était un flipper; L’emplacement et la gravité changent constamment, souvent avec des douleurs aiguës et rapides, si vite que je peux à peine reprendre mon souffle avant qu’il ne soit déplacé. Dure régulièrement pendant des heures à la fois; où mes jambes ont l’impression d’avoir des poids de 100 livres. Habituellement, lorsque je fais mes courses de base, cela me frappe comme une tonne de briques qui transpirent, puis je surchauffe tellement que je dois «faire une pause», car acheter plus que du papier toilette chez Target est trop difficile. Huit heures de travail à plein temps, c’est comme courir un marathon.

La liste se rallonge de plus en plus. Je me suis résigné à dire: «Je ne me sens pas bien, merci d’avoir posé la question», au lieu d’essayer d’expliquer l’un des nombreux maux que je ressens en ce moment.

En parlant de moments, c’est tout ce à quoi je peux penser. À l’heure actuelle, dans ce moment de douleur, j’existe dans mon lit en essayant de me distraire de «ça» (la douleur). Demain, dans les moments qui précèdent, qui suivent et après mes déplacements en transport en commun. Dans trois semaines, au moment des 30 heures de voyage que je commence. Comment vais-je réagir? Qu’est-ce qui va flare (c’est ainsi que nous décrivons «quand sh * t frappe le ventilateur»)? Combien de temps le transit prendra-t-il de X à Z. Une fois arrivé à Z, devrai-je partir à n’importe quel moment? Combien d’énergie dois-je utiliser pendant les huit heures que je suis censé travailler?

Levez-vous toutes les 45 minutes pour réduire le niveau de douleur de cinq pour cent. Faites au moins 4 000 pas pour réduire le niveau de douleur de 10%. Reposez-vous après 20 minutes de marche. Restez au lit pendant au moins neuf heures pour fonctionner à environ 75% le lendemain.

Tout est un calcul car il y a un bug dans ma base de données.

Il n’y a plus de modèle dans mon code.

Tout est inconnu.

Au travail, j’envisage d’en dire davantage à un collègue sur les raisons de ma maladie hier. Elle m’a demandé, curieusement, si j’avais compris ce qui me rendait malade. J’ai répondu de façon amusante: «Parfois, je tombe malade.» Mais la partie de moi qui a soif de soutien et d’empathie m’a suppliée de dire la vérité. La chose à propos de la fibromyalgie est que ce n’est pas comme les autres choses. La chose à propos de la fibromyalgie est que personne ne sait ce que c’est.

La réponse la plus courante est un accusé de réception retiré deux fois: ils ont une connaissance (souvent féminine) ou celle de «l’ami de leur mère». La conversation s’arrête. Ce n’est pas comme la foutue grippe. Les gens savent ce que c’est. Les gens l’obtiennent. Vous êtes malade.

La fibromyalgie est une classe à part et elle est différente pour tout le monde.

Mon discours d’ascenseur ressemble généralement à ceci: «J’ai un trouble du système nerveux central qui provoque une douleur chronique et une fatigue généralisées.

Parce que je veux que les gens fassent attention.

Je veux que les gens connaissent la fibromyalgie et ce qu’elle fait; le pouvoir qu’elle détient pour détruire des vies tout en se dissimulant dans l’ombre. Elle se fait passer pour une autre maladie et nous subissons toute une gamme de tests que notre assurance ne couvrira pas. Cela transforme mes amis et ma famille en sceptiques. Cela fait penser (et me donne l’impression) que je suis un menteur, un simulateur et un paresseux. Il essaie de prendre mon travail, mes relations, mon amour et ma passion pour la vie.

Je veux que tout le monde sache:

Je ne suis pas malade. J’ai la fibromyalgie

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