Ich bin nicht krank.’ Ich habe Fibromyalgie.

Der Kampf mit Fibromyalgie ist, dass es jeden Tag etwas Neues ist. Mein Alltag ist ein ständiger Kampf auf einer geländegängigen Strecke; voller Gefahren, keine Ahnung wohin ich gehe oder was ich als nächstes treffen werde. Ich bin in einem unendlichen Kreisverkehr von Symptomen. Jedes Hindernis ist darauf ausgelegt, Risiken zu vermeiden, aber das Ergebnis ist nie vorhersehbar, egal wie sehr ich es versuche. Die Variablen sind nicht wichtig.

Es gibt viele Symptome von Fibromyalgie, einschließlich:

  • Chronische Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe oder Engegefühl
  • Chronische schwere Müdigkeit und verminderte Energie
  • Schlaflosigkeit oder Aufwachen fühlen sich genauso müde an wie beim Einschlafen
  • Steifheit beim Aufwachen oder nach zu langem Aufenthalt in einer Position
  • Schwierigkeiten beim Erinnern, Konzentrieren und Durchführen einfacher mentaler Aufgaben (“Fibro Fog”)
  • Bauchschmerzen, Blähungen, Übelkeit und Verstopfung ohne meldepflichtiges Magen-Darm-Problem
  • Chronische Spannung oder Migräne
  • Empfindlichkeit für eines oder mehrere der folgenden: Gerüche, Lärm, helles Licht, Medikamente, bestimmte Lebensmittel und Kälte
  • Angstzustände und Depression
  • Taubheit oder Kribbeln in Gesicht, Armen, Händen, Beinen oder Füßen
  • Ein Gefühl der Schwellung (ohne tatsächliche Schwellung) in den Händen und Füßen
  • Kiefer und Gesichtsschmerz
  • Costochondritis, Entzündung des Knorpels, der eine Rippe mit dem Brustbein verbindet
  • Es geht weiter. Sie werden noch besser. Zum Beispiel Allodynie, eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Berührung, die zu Schmerzen führt, die normalerweise nicht unangenehm sind, wie das Tragen von Kleidung.

Für mich kämpfe ich mit Schmerzen und Müdigkeit. Single. Tag. Das sind nicht nur ein paar Kopfschmerzen oder ich bin müde. Das ist voller Körperschmerzen wie du die Grippe hast. Das ist Müdigkeit, als hättest du in 48 Stunden nicht geschlafen. Das ist jeden Tag. Das ist meine konstante Grundlinie. Meine normale Existenz ist an einem kranken Tag. Oder verkatert. So lebe ich.

Als Referenz bin ich 27 Jahre alt, 5’1 “und 120 Pfund. Ich sehe gesund aus.

Aber die anderen Symptome sind der schwierigste Teil. Sie fliehen durch meinen Körper, als wäre es ein Flipper; ständig wechselnder Ort und Strenge, oft in scharfen, schnellen Schmerzen, so schnell, dass ich kaum noch durchatmen kann, bevor es weitergeht. Regelmäßig stundenlang; Dort fühlen sich meine Beine an, als hätten sie 100-Pfund-Gewichte an sich geschnallt. Wenn ich meine grundlegenden Besorgungen erledige, trifft es mich normalerweise wie eine Tonne Ziegelsteine, die ins Schwitzen kommen, und dann überhitze ich mich so sehr, dass ich “eine Pause machen muss”, weil der Kauf von mehr als nur Toilettenpapier bei Target zu schwer ist. Acht Stunden Arbeit in meinem Vollzeitjob wirken wie ein Marathonlauf.

Die Liste geht weiter und weiter. Ich habe mich damit abgefunden, nur zu sagen: “Ich fühle mich nicht gut, danke, dass du fragst”, anstatt zu versuchen, eines der unzähligen Übel zu erklären, die ich gerade fühle.

Von Momenten sprechen, darüber kann ich nur nachdenken. Gerade jetzt in diesem Moment des Schmerzes, in dem ich mich befinde, im Bett, versuche mich von “es” (dem Schmerz) abzulenken. Morgen, in den Augenblicken vor, während und nach meiner öffentlichen Fahrt pendeln. In drei Wochen, in den Momenten der 30-Stunden-Reise, mache ich mich auf den Weg. Wie werde ich reagieren? Was wird aufflammen (so beschreiben wir “wenn sh * t den Fan trifft”)? Wie lange dauert der Transit von X nach Z? Wenn ich am Z-Standort angekommen bin, muss ich an irgendeinem Punkt gehen? Wie viel Energie muss ich in den acht Stunden, die ich arbeiten soll, verbrauchen?

Stehen Sie alle 45 Minuten auf, um den Schmerz um fünf Prozent zu reduzieren. Gehen Sie mindestens 4.000 Schritte, um den Schmerz um 10 Prozent zu reduzieren. Ruhe nach 20 Minuten zu Fuß. Bleiben Sie mindestens neun Stunden im Bett, um am nächsten Tag bei etwa 75 Prozent zu arbeiten.

Alles ist eine Berechnung, weil es einen Fehler in meiner Datenbank gibt.

Es gibt kein Muster mehr in meinem Code.

Alles ist unbekannt.

Bei der Arbeit denke ich daran, einem Kollegen mehr darüber zu erzählen, warum ich gestern “krank” war. Sie fragte neugierig, ob ich herausgefunden hatte, was mich krank machte. Ich antwortete spielerisch: “Manchmal werde ich einfach krank.” Aber der Teil von mir, der nach Unterstützung und Empathie verlangt, bat mich, die Wahrheit zu sagen. Die Sache mit Fibromyalgie ist, dass es nicht wie andere Dinge ist. Die Sache mit Fibromyalgie ist, dass niemand weiß, was es ist.

Die häufigste Antwort ist eine zweimal entfernte Bestätigung – sie haben eine (oft weibliche) Bekanntschaft oder ihr “Mutterfreund” hatte das. Die Unterhaltung wird beendet. Es ist nicht wie die gottverdammte Grippe. Die Leute wissen, was das ist. Leute bekommen es. Du bist krank.

Fibromyalgie ist eine Klasse für sich, und es ist für jeden anders.

Meine Aufzugsrede geht normalerweise ungefähr so: “Ich habe eine Störung des zentralen Nervensystems, die chronische Schmerzen und Erschöpfung verursacht.” Ich versuche, es schlecht klingen zu lassen, weil es schlecht ist.

Weil ich möchte, dass die Leute aufpassen.

Ich möchte, dass die Menschen über Fibromyalgie und was sie tut wissen; die Kraft, die es in den Schatten lauert, Leben zu zerstören. Es tarnt sich als andere Krankheiten, so dass wir eine Reihe von Tests durchlaufen, die unsere Versicherung nicht abdecken wird. Es macht meine Freunde und Familie zu Skeptikern. Es lässt die Leute denken (und macht mich fühlen), als wäre ich ein Lügner, Fälscher und Faulpelz. Es versucht, meine Arbeit, meine Beziehungen, meine Liebe und Leidenschaft für das Leben anzunehmen.

Ich möchte, dass jeder weiß:

Ich bin nicht krank. Ich habe Fibromyalgie

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