No me disculparé por divertirme mientras estoy crónicamente enfermo

Por: Denise Reich

Cuando tenía seis años, fui hospitalizada con fiebre manchada de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a levantarme, vestirme y pasar todo el tiempo posible en la sala de juegos. Traje revistas y libros a mi habitación para leer y jugar con otros niños que estaban en el piso de pediatría. Había una niña en la habitación contigua con leucemia, e hicimos muecas y nos saludamos a través de nuestra ventana compartida. El hecho de poder jugar no significaba que no estuviera lo suficientemente enfermo como para ser hospitalizado. Significaba que, independientemente de mi enfermedad, era un niño con las mismas necesidades y deseos que los demás niños.

Sin embargo, con los adultos, el mismo concepto no parece ser cierto. Cada vez que las personas enfermas lo hacen, bueno, cualquier cosa, se toma como “prueba” de que estamos mintiendo sobre nuestra condición. Muchos de nosotros nos enfrentamos a extraños en forma regular cuando salimos en público, en todo, desde usar carteles de estacionamiento hasta solicitar alojamiento de ADA en eventos. Nos desafían más las personas que conocemos, que realmente deberían saber mejor.

Después de enfermarme, un día decidí ir a mi parque temático favorito. No hice mucho Fue una experiencia muy sedentaria. Publiqué una foto de mí mismo en uno de los viajes en Facebook con mi máscara de gérmenes al revés, dormí durante días para recuperarme de mi aventura y no pensé mucho en eso. Unos días más tarde, mi mamá me llamó al respecto. Un “amigo de la familia” había visto la foto y estaba furioso por eso. Aparentemente, se había quejado a varias personas de que si yo estaba en un parque temático, obviamente estaba lo suficientemente bien como para estar trabajando y estaba haciendo algún tipo de estafa. Se había vuelto a mi madre.

Rápidamente no hice amistad y bloqueé a la persona, pero sus acciones se quedaron conmigo. Durante la mayor parte del año siguiente más o menos, cada vez que publiqué una foto de mí mismo haciendo algo divertido, miré por encima del hombro. Siempre quise describir lo enferma que estaba y cómo necesitaba descansar, y lo cansada que estaba después. Sentí la necesidad de calificar lo que estaba haciendo; para verificar que todavía estaba enfermo y para recordar a todos que había más en la verdad que lo que se veía en la foto. La ignorancia de alguien y los juicios crueles me habían hecho sentir culpable por disfrutar de mi vida lo mejor que podía y enojar a mi madre, y eso era inconcebible.

A menudo parece que no hay una manera real para que las personas con enfermedades crónicas ganen esta batalla. Las personas hostiles que no quieren creer que estás realmente enfermo encontrarán fallas en cualquier cosa que hagas. No hay forma de apaciguarlos, independientemente de cómo vivas tu vida.

Algunas personas con enfermedades crónicas pueden hacer ejercicio, otras no. A algunos de nosotros se nos alienta a ser físicamente activos de alguna manera para ayudarnos a mantener la función (por ejemplo, tengo que hacer una serie de ejercicios de terapia física todos los días para ayudar con algunos problemas ortopédicos específicos). Sin embargo, si se observa que está físicamente activo de alguna manera, se toma como una señal de que no está enfermo después de todo. A la sociedad le gusta aplaudir a los atletas olímpicos que luchan por su enfermedad o discapacidad para competir. Si lucha contra su enfermedad o discapacidad para hacer algo físico a veces, como un espectáculo de 5K o de danza, puede verse como una prueba de que es un fraude.

Se acepta ampliamente que contar con una red sólida y de apoyo de amigos y familiares es útil para quienes padecen enfermedades crónicas. Nos dicen que, para nuestro propio bienestar, deberíamos salir de la casa de vez en cuando. Sin embargo, si nos atrevemos a salir en público con amigos o hacer algo divertido de vez en cuando, una vez más, algunos creerán que no estamos enfermos. Y si pasamos una tarde en el cine una y otra vez, de alguna manera equivale a poder pasar 40 horas a la semana, 50 semanas al año, en el trabajo.

Si vive solo o no tiene mucho apoyo, todavía tiene que ocuparse de las tareas diarias, pero algo tan simple como comprar sus propios comestibles podría verse como una prueba de que es capaz de hacerlo.

Si estás demasiado cansado o te duele demasiado para bañarte, quítate el pelo o vístete, te dejas llevar; Si sales con maquillaje y peinados, bueno, obviamente no estás enfermo porque no pareces enfermo.

Si publicas fotos en las redes sociales donde te ves bien, la gente pensará que no estás enfermo; Si publicas fotos tuyas en tratamiento, serás acusado de ser un buscador de atención.

Si le cuenta a alguien sobre el curso progresivo de su enfermedad, lo está fingiendo porque la sobrina del hijo de su tía Edna tenía la misma condición y ahora está bien.

Las fotos de las redes sociales y las observaciones de personas con enfermedades crónicas que sonríen y se ven “normales” o que hacen diligencias incluso se han utilizado para negar o eliminar los beneficios por discapacidad, que es posiblemente la cosa más preocupante de todas. Es difícil comprender que los especialistas en determinación de la discapacidad, los médicos y los administradores de beneficios del gobierno, personas que supuestamente tienen conocimientos sobre una amplia gama de afecciones médicas, no acepten los conceptos de días buenos, recompensas y enfermedades invisibles que no siempre tienen trayectorias lineales.

Nadie parece considerar lo que está sucediendo fuera y alrededor de esa foto de Facebook de la que están hablando. El hecho de que podría haber sido la primera vez en semanas que un paciente crónico enfermo pudo hacer algo realmente divertido, se le escapa. No se dan cuenta de cuánto cuestan esas actividades en términos de dolor, fatiga y función reducida. Miran una foto o un estado de Facebook de un día y piensan que son expertos en tu vida.

No estoy seguro de qué piensan estas personas que debemos hacer todos los días. Tenemos enfermedades crónicas incurables. A menudo pasamos la mayor parte de nuestro tiempo, ya sea en casa o en tratamiento como es. Muchas veces estamos agotados y con mucho dolor. Si no podemos trabajar a tiempo completo, ¿se supone que debemos renunciar a todos los momentos de alegría, distracción, interacción social o diversión? ¿Nos ayudará eso de alguna manera? Estar enfermo es extremadamente difícil para muchos de nosotros. Es aún más difícil cuando los tipos perjudiciales y críticos deciden que la enfermedad debería invalidar el hecho de que tenemos las mismas necesidades que cualquier otra persona. En lugar de decirle a las personas con enfermedades crónicas que rechacen los comentarios y las acusaciones, tal vez la responsabilidad debería estar en estos entusiastas para que se abstengan de hacerlos y de ocuparse de sus asuntos. ¿Es realmente tan difícil dejar a otras personas en paz?

Eleanor Roosevelt dijo una vez: “Haz lo que sientes en tu corazón para estar bien, porque serás criticado de todos modos”. Me tomo muy en serio esas palabras cuando se trata de interactuar con otros sobre mi enfermedad crónica. Ya no soy particularmente amable cuando me enfrento a jueces improvisados. De vez en cuando, alguien honestamente no entiende, y explicarles algunas cosas de manera cortés y sucinta les ayuda. Sin embargo, más a menudo, ya han llegado a sus propias conclusiones y nada de lo que diga va a afectar su hostilidad. No perderé el tiempo tratando de justificarme ante extraños y conocidos malvados que se han nombrado jueces y jurados de mi vida.

No puedo evitar que otros piensen lo que quieran de mí. Sin embargo, puedo y me niego a cumplir cuando alguien me pide disculpas, culpa o justificaciones por salir de la casa de vez en cuando. Cualquiera que decida que la enfermedad crónica invalida de alguna manera mis necesidades como persona, incluidas mis necesidades de felicidad y socialización, no está recibiendo un ápice de mi preocupación.

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