20 façons d’imaginer ce à quoi ressemble le trouble de la fibromyalgie

 

La plupart des gens ne croient pas à la fibromyalgie, ils disent tout dans votre tête. Vous avez également fait face à de telles personnes dans votre vie. Parfois, les gens vous demandent votre maladie, alors il est temps d’expliquer à quoi ressemble la fibromyalgie parce qu’elle n’a pas vécu ce que nous vivons. La fibromyalgie est la chose la plus difficile à traiter avec les gens qui ne comprennent pas. Nous avons posé la question à notre communauté en ligne sur Facebook: Comment décrivez-vous votre sentiment sur la fibromyalgie?

La fibromyalgie est une excellente incitation à vivre chaque jour. Si vous vous réveillez et pouvez bouger, profitez-en. Si vous vous réveillez et ne pouvez pas bouger, alors ne le faites pas. Reposez-vous, lisez un livre, regardez un film. Ce n’est peut-être pas ce que vous voulez, mais c’est ce que vous devez faire pour cette journée. Demain est un nouveau jour et pourrait bien être différent d’hier. Soyez reconnaissant que vous avez demain parce que beaucoup de gens ne le font pas. Je sais qu’il est difficile de ressentir cela lorsque vous êtes en agonie constante, mais il y a toujours quelque chose de bien à faire chaque jour.

Pas de mots pour décrire à quel point c’est affreux, c’est l’enfer, ça fait sentir que je n’ai plus de vie. Mais nous avons compilé peu de la description de la douleur, nous dit par nos membres ci-dessous.

C’est ce que la communauté partage avec nous:

1. Imaginez la pire grippe que vous ayez jamais eue puis multipliez cela par 10, puis imaginez avoir été battu ou frappé par une voiture, puis penser au plus épuisé que vous ayez jamais été et multiplier par 10. Et peut-être imaginez-vous comment bonne journée vivre avec la fibromyalgie se sent. Une mauvaise journée défie vraiment toute compréhension et compréhension.

2.  Vous avez couru un 10K, avec la grippe et vous avez coupé tous vos herbes à la main avec des ciseaux. Ce genre de mal. Mais tout le monde s’attend à ce que vous recommenciez le jour suivant car vous n’avez pas l’air malade.

3.  Douleur qui se déplace autour de votre corps. Il prend une place et vous retenez votre souffle jusqu’à ce qu’il passe, puis il se déplace simplement vers un autre endroit. Vous vous battez pour prétendre que vous ne souffrez pas et vous essayez de ne pas crier ou simplement pleurer. Vous vous sentez fatigué mais vous ne pouvez pas dormir seulement une version de sommeil où vous entendez tout et vous devenez complètement éveillé. Le cœur battant et épuisé, vous redescendez si vous le pouvez. Vos doigts et vos orteils sont parfois engourdis et vous ne supportez pas d’être froid. Vos muscles se nouent et se tordent et vous essayez de vous détendre et de ne pas vous crisper car un mal de tête insoutenable pourrait être le suivant. Vous avez des épisodes de dépression et je m’enfuis personnellement dans la musique ou la fantaisie pour faire face à de nombreuses situations. Vous ne pouvez pas parler tout le temps et vous avez du mal à penser clairement et à vous concentrer. Ouais ça suffit pour l’instant. Juste une idée.

4. Beth W-  ça me donne l’impression d’être un homme d’étain. C’est parfait, l’homme d’étain qui doit être huilé dans chaque joint unique. Et quelqu’un qui tient une torche à TOUS mes muscles endoloris. Avec ma tête dans un étau. Oui, ça résume bien, quelle existence misérable

5. Marjie C – Je me sens comme un prisonnier dans mon propre corps! Ne sachant jamais ce que la torture vient ensuite

6. Jessica C – J’ai l’impression d’avoir été frappée par une chauve-souris, mes muscles ont l’impression d’être déchirés et tirés, j’ai l’impression d’avoir un 2 × 4 sur mes épaules toute la journée décès…

7. Vickie M-  J’ai l’impression d’avoir un petit lutin dans mon corps qui court avec un pic à glace et qui poignarde au hasard mes articulations et mes muscles 24/7.

8. Kimmie G-  Comme une triple remorque a couru sur moi; comme j’ai besoin de remplacer mes hanches; me couper à la taille parce que la moitié inférieure n’est pas utilisée amicalement; votre pire gueule de bois Le quadrillion de X avec la pire grippe 2 frappe l’humanité et une mémoire de la taille d’un knat …… sinon, je me sens bien!

9Tracey W –  J’ai un fantôme qui aime serrer les parties de mon corps, comme si quelqu’un enfonçait des doigts dans votre peau et attrapait vos muscles dans un étau serré.

10.  Un étau est sur votre tête, un sac à dos de 20 livres alourdit vos épaules, vos hanches, vos genoux, vos chevilles, vos pieds et vos mains. Au bout de cette douleur, il y a un picotement comme lorsque votre pied s’endort .. sauf au lieu de votre seul pied, c’est sur tout votre corps. Vos yeux sont douloureux, votre peau est sensible au toucher, votre nez est sensible aux odeurs. Le manque de sommeil réparateur vous empêche de dormir et vous fatigue.

11. Kerryn E –  Il est comme la gueule de bois et en état d’ ébriété , mais aussi malade comme la grippe après avoir fait un travail intense de tout le corps et sur 10 rounds avec Mike Tyson , mais perdu et vivre sur une autre planète parce que je suis un étranger par rapport aux autres qu’ils ne peuvent pas comprendre ma vie comme

12.  C’est vivant! Vous avez mal tous les jours. La douleur se déplace continuellement. Juste au moment où vous pensez qu’il n’y a pas d’autre endroit qui puisse faire mal, votre peau a mal. C’est comme si un camion Mack t’avait renversé. Il me faut des heures pour me doucher, me maquiller et sécher mes cheveux. Au moment où j’ai terminé, je dois m’asseoir et me reposer. Il est difficile de dormir la nuit parce que vous ne trouvez pas une position qui ne fait pas mal.

13.  Douleur qui s’intensifie de la tête aux orteils comme si quelqu’un versait un liquide chaud dans votre gorge et parcourait l’intérieur de votre corps. La chose la plus difficile est de rester positive à travers tout cela. vous ne savez jamais si cela va se manifester sous forme d’  IBS  un jour, de  migraines  le lendemain et d’Epstein Barr. puis dépression sur le dessus. J’ai plus de symptômes qui apparaissent chaque jour. J’ai ces horribles cicatrices de peau d’où les démangeaisons sont devenues si graves que j’ai déchiré la peau et l’a fait saigner. il a laissé des marques terribles qui semblent avoir été brûlées. Ironiquement, la combustion vient de l’intérieur.

14.  Douleurs brûlantes insupportables à travers tout mon corps, comme si j’avais été incendié. Douleurs aux pieds et aux talons comme si je marchais sur des éclats de verre. Prenez le plus fatigué que vous ayez jamais ressenti et multipliez-le par 100. La grippe fois 10. Douleur brûlante lorsque la peau est touchée. Douleur qu’aucun médicament n’aide. Douleur et fatigue si sévères, je ne peux pas travailler. Presque perdre tout ce pour quoi j’ai travaillé si dur, attendre 2 ans pour que mon handicap soit approuvé. Vivre avec une douleur sévère et débilitante et paraître toujours normale, ce qui me fait sentir coupable de ne pas pouvoir travailler parce que les gens me traitent comme si j’étais paresseux et ne veulent tout simplement pas travailler.

15. Sandra L –  Un voleur qui a volé ma vie. Pas deux jours sont les mêmes. Vous ne savez jamais ce que ça va vous lancer. Chaque jour est quelque chose de nouveau, une nouvelle douleur, une nouvelle poussée. Être alité Vous combattez votre corps juste pour passer la journée. Personne ne devrait avoir à vivre sans exister comme cette douleur est une douleur atroce, la plupart des gens ne peuvent pas gérer, nous n’avons pas d’autre choix que de l’accepter. Le domaine médical nous a vraiment laissé tomber.

16. Tracy W –  Comme quelqu’un a trouvé les cordons dans tous mes muscles et tendons, puis les a tous tirés à la cuisse. Je ressens beaucoup de choses et je pense que ça ne sera pas un mariage.

17.  Imaginez une corde en nylon. Tordez-le contre le grain. Voir ces petites ouvertures? Verser le verre broyé et le sable à l’intérieur. Maintenant, tournez le cordon fermé. Sentez-vous le grain qui ne permet pas au nylon de retourner au point d’origine? Imaginez maintenant que la corde de nylon est une fibre musculaire, un tendon et un ligament des doigts, des mains, des poignets, des chevilles, des pieds et des orteils. Mettre ses chaussures. Gants. Est-ce inconfortable?

Maintenant, essayez de marcher. Conduite. Permanent. Épicerie Ça semble horrible n’est-ce pas? Maintenant, imaginez que vous n’obtenez AUCUN soulagement. Certains jours, ajoutez chaque partie de votre dos à la liste. Ajouter des nausées. Ajouter des migraines. Vous voulez juste dormir, mais le sommeil ne vient pas.

Votre tête est  brumeuse . Vous perdez des mots généralement au milieu de la phrase. Vous ne pouvez pas penser droit. Les gens pensent que vous êtes stupide, même si vous ne l’êtes pas. Ajouter des problèmes de santé mentale au mélange. Se sentir dépassé encore? C’est une bonne journée. Demain peut être pire. Vous ne pouvez pas planifier cela. Vous ne recevez aucun avertissement.

18 . Quand j’ai une brûlure, j’ai l’impression que l’acide coule à travers moi et me brûle de l’intérieur. Mais les jours «normaux» j’essaie de ne pas reconnaître la douleur; Je fais juste ce que je dois faire, mais il est toujours là, ce qui m’empêche d’être tout ce que je sais être.

La douleur nerveuse est affreuse et même si j’ai des douleurs au cou, aux hanches, aux épaules, aux mains et aux pieds qui sont assez constantes, de temps en temps je vais avoir un coup dans mon ventre ou ma poitrine qui sort de nulle part et prend mon souffle un moyen. La dernière fois que je me suis senti bien, c’est pendant toute une journée que le médecin m’a prescrit des stéroïdes. Je n’avais aucune douleur et c’était glorieux, puis ça a commencé à brûler mon estomac et à provoquer des crampes. J’ai dû arrêter les médicaments. Les problèmes de mémoire et la fatigue me bouleversèrent davantage. Peut-être parce que ma mère a la maladie d’Alzheimer et que je suis terrifiée, c’est pour moi.

19. Janice R –  Je me sens lié à deux chevaux et ils vont dans des directions différentes. Mes bras à un cheval mes jambes à l’autre. Mes orbites ne sont pas jointes. Cela devient terrible en période de crise. D’autres fois pas aussi mauvais, mais toujours douloureux.

20. Juin J –  J’ai l’impression que quelqu’un danse dans mon cerveau et choisit quoi et quand je deviens sourd, stupide et étourdi.

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