Le deuil de la personne que j’étais avant une maladie chronique

PAR: Gloria Shannon

Assis au bout de mon lit, il me frappe soudainement comme une tonne de briques. Mes lèvres tremblent, je peux sentir la boule dans ma gorge et je dois m’arrêter avant que les larmes ne coulent. J’ai du mal à mettre mes chaussettes et rapidement je me rappelle que ma vie n’est pas et ne sera jamais ce qu’elle était. Il m’a fallu du temps pour pleurer la perte de mon ancien moi, encore plus longtemps pour réaliser que c’était ce que je faisais. Le deuil

Et tout comme le deuil, peu importe combien de temps vous aide à guérir, vous ne faites jamais vraiment de deuil. J’ai perdu des êtres chers au fil des ans, des gens très spéciaux pour moi et je pense à eux tous les jours. Maintenant que les années ont passé, il ne faut pas trop se souvenir d’eux, penser à eux et aux beaux souvenirs que j’ai partagés avec eux. Pourtant, je suis parfois pris au dépourvu. Je vais voir les bonbons préférés de ma nana dans le magasin et aller les chercher, puis ça me frappe comme un éclair. Ma nana n’est plus là. C’est à ce moment-là que ça fait le plus mal – quand juste pour une toute petite seconde, vous oubliez cette perte.

C’est un processus similaire avec ma condition. Maintenant que je m’en occupe depuis près de 10 ans, il est devenu plus facile d’accepter mes limites, mais de temps en temps, j’ai envie de ce que j’avais. J’oublie que j’ai des limitations et dès que je me souviens des choses que je ne peux pas faire… C’est à ce moment-là que la grosseur me frappe la gorge et les yeux parce que c’est une douleur très réelle et crue. C’est la première fois que l’on entend la nouvelle, c’est à nouveau la douleur et la confusion et c’est navrant.

C’est un autre genre de chagrin. On se croirait presque égoïste, mais c’est là et je pense que la plupart des personnes atteintes d’une maladie chronique y font face. Nous traversons les étapes du chagrin – déni, colère, négociation, dépression et acceptation – mais le cycle tend à ne plus se produire, tout comme la maladie.

Toutes les étapes se succèdent rapidement: vous niez votre maladie, vous vous forcez à atteindre votre limite absolue et vous ressentez une telle colère lorsque vous avez du mal à suivre les autres ou à effectuer des tâches simples. Ensuite vient la négociation: si je devenais en meilleure santé, si je faisais plus d’exercice, mangeais moins de merde, méditais plus…. Mais peu importe ce que vous faites, vos maladies ne disparaîtront pas. La réalisation de cela entraîne la dépression, ne se sent pas assez bien, se sent inutile et impuissant jusqu’à ce que finalement et heureusement, vous fassiez le tour de l’acceptation à nouveau. Chaque fois que je traverse le cycle, je le fais à l’acceptation plus rapidement et cela dure plus longtemps. Cela ne veut pas dire que je suis heureux avec ma maladie, mais ça me va. Cela fait partie de moi maintenant et, pour la plupart, j’accepte cela – de la même manière que ma grand-mère me manque de tout mon cœur, j’ai accepté sa perte.

Quand je pense à ma grand-mère et à quel point elle me manque, je pense aussi à quel point je suis heureuse de la connaître, d’avoir été aimée par elle et d’avoir de merveilleux souvenirs que personne ne peut me retirer. Quand je pense à ma polyarthrite rhumatoïde, je dois aussi y voir les aspects positifs. J’ai plus que j’ai perdu. Ma maladie m’a changé, mais cela ne m’a pas réduit. Cela m’a rendu plus empathique envers les autres, m’a rendu plus fort, a fait de moi un combattant et, surtout, cela m’a montré à quel point ma famille et mes amis m’aiment.

Parfois, je vais pleurer mon ancien corps et pleurer la vie normale et sans douleur que j’aurais pu avoir. Mais pour la plupart, je vais pouvoir profiter de ce que j’ai – ce qui, en y réfléchissant, est plus que suffisant.

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