Comment décrire le trouble de la fibromyalgie aux personnes qui ne l’ont jamais ressenti  

Avez-vous déjà voulu ressentir ce que c’est que d’avoir le trouble de la fibromyalgie? Non? Hé, moi non plus. Mais j’ai appris à bien le connaitre (certainement mieux que je ne le souhaitais) et je devrais être capable de vous familiariser avec suffisamment d’expériences avec le trouble de la fibromyalgie pour que vous puissiez mieux comprendre votre vie peut avoir une maladie chronique, la douleur ou d’autres problèmes de santé. Alors, prenez une profonde respiration nettoyante et préparez-vous à essayer quelque chose de nouveau. Un voyage à travers mes yeux, si vous voulez.

Rappelez-vous le dernier coup de soleil vraiment mauvais que vous avez eu – le genre qui vous rend conscient de chaque pouce de votre peau? Ça me démangeait partout, senti serré et chaud. Laissez-vous le sentir maintenant – imaginez avoir une sensibilité serrée et une conscience instable à chaque contact qui se répand sur chaque partie de votre peau. Maintenant, vous pouvez tous sentir les coutures dans vos vêtements et vous êtes même hyper-conscient des endroits où vos doigts se touchent et les plis de votre peau au niveau des coudes et des genoux. Le col de votre chemise est serré et la taille de votre pantalon est inconfortable, claustrophobe.

Mais le toucher n’est pas le seul sens qui soit renforcé. Les sons commencent à être plus forts que ce qui semble absolument nécessaire et souvent désagréables. Lorsque vous conduisez, les lumières peuvent sembler trop lumineuses et parfois vous éblouir. Vous devez conduire beaucoup plus prudemment la nuit – les phares semblent soudain être sortis pour vous prendre parfois. Les odeurs sont trop fortes avec le trouble de la fibromyalgie, et les odeurs autrefois agréables, ou les aliments que vous avez trouvés délicieux ou simplement indifférents, sont maintenant vils et parfois complètement inattendus.

Avez-vous déjà eu la grippe? Ce genre de saison désagréable qui te fait tellement mal que même après avoir pris quatre Motrin, tu peux encore sentir ton squelette entier? Si vous avez c’est une référence utile. Sinon, soyez heureux et continuez à vous faire vacciner contre la grippe! Imaginez-vous vous réveiller un jour avec ce sentiment douloureux, mais c’est pire que d’habitude. Vous gémissez à vous-même, pensez: «Eh bien, ce vaccin contre la grippe n’a pas fonctionné», et soupira, s’attendant à ce qu’il disparaisse au bout d’une semaine, comme c’était le cas la dernière fois. Seulement après deux semaines, trois, vous commencez à vous inquiéter. Et puis, ça empire.

Le trouble de la fibromyalgie commence à rendre vos membres lourds, fatigués. À l’instar de la sensation de marcher dans le sable, vous pouvez oublier certains jours que vous n’avez pas l’énergie dont vous avez l’habitude et que vous en faites trop, seulement pour payer la dette énergétique pendant deux ou trois jours au lit. Ces jours-ci, et certains jours aléatoires sans aucune raison prévisible du tout autre que le sens de l’humour cruel du destin, vous pouvez vous réveiller avec seulement l’énergie nécessaire pour sortir du lit, s’habiller et manger.

L’accident du trouble de la fibromyalgie et de la fatigue chronique et de la douleur est appelé «brouillard cérébral», ce qui semble idiot. Ce n’est pas. Cela peut vous faire sentir stupide et embarrassé, et essayer de le cacher et de rire comme rien. Mais vos clés peuvent se retrouver dans le congélateur, le lait peut aller dans le placard et vous pouvez vous retrouver dans une pièce au hasard de votre maison en regardant le mur et en vous demandant: «Qu’est-ce que je vais faire maintenant? quatre fois par jour. Le shopping est une blague, même si c’est beaucoup plus… fantaisiste maintenant. Vous touchez tous les tissus des vêtements pour voir s’ils sont assez souples et dites à votre conjoint: «Oooh, sentez cette serviette!» Ne vous inquiétez pas, ils s’y habitueront. Mon mari doit me rappeler ce que je cherchais avec le trouble de la fibromyalgie chaque fois que je suis distrait par ces explosifs autocollants de vente.

Mais croyez-le ou pas tout cela – en fin de compte – par rapport à la douleur. Il deviendra votre meilleur ami, votre nouveau compagnon constant. Certains jours, c’est tolérable, et ne fait que rendre les choses un peu plus claires et les coins de vos yeux un peu plus serrés. Cela rend votre tempérament rapide, mais vous avez une assez bonne maîtrise des choses (ne demandez pas à votre mari ce qu’il pense). D’autres jours, eh bien… ces jours-là on n’aime pas trop penser. Certains d’entre eux seront consacrés à la recherche de distractions, comme des livres et des films. Vous connaissez probablement les salles de cinéma avec les sièges confortables, car ceux qui sont inconfortables sont ceux auxquels vous ne pouvez plus vous rendre. L’autre de ces jours, les mauvais, vous pourriez simplement prétendre que vous n’existez pas.

Je sais que j’ai peint une image assez sombre ici, et que vous pouvez ou ne pas croire est exagérée. Que vous le fassiez ou non a beaucoup à voir avec votre expérience de la douleur chronique ou avec votre expérience. Mais je vais vous dire autre chose que vous pouvez croire ou non, et je vous suis reconnaissant pour mon trouble de la fibromyalgie. Cela m’a appris plus sur moi-même et la vie que tout ce que j’ai pu expérimenter auparavant. Je n’ai jamais su à quel point la fourrure de mon Yorkie était douce auparavant, ou à quel point l’odeur de la pluie était belle après le smog. Je n’ai pas pu apprécier la musique des pluies sur le toit quand j’ai fermé les yeux après une longue journée. Il y a un équilibre à trouver dans la douleur, pour moi avec le trouble de la fibromyalgie, quand je le cherche.

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