Fibromyalgie: “On se sent comme une douleur dans les os”

Ce syndrome, qui est mardi, journée mondiale, se caractérise par des douleurs chroniques. Les patients considèrent que les traitements et les soins ne sont pas à la hauteur.

Blandine Bouedo avait l’habitude de l’appeler   “H21”  . “Les trois autres heures étaient quand j’ai dormi. Et j’ai dormi parce que j’étais épuisé “,  dit- il . Cette infirmière psychiatrique de 55 ans est atteinte de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par une douleur chronique dans tout le corps, la fatigue et les troubles du sommeil, qui est la journée mondiale du mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4% et 2,2% des Français sont atteints de fibromyalgie, les femmes dans 80% et 90% des cas. “On a l’impression que ça fait mal à l’intérieur des os, comme s’il y avait des chocs électriques”,  dit Blandine.

Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 90, mais il admet qu’il n’a pas prêté une attention particulière. Ils ont commencé à être handicapés en 2007 et au printemps 2012,   «j’ai vécu dix-huit mois de descente en enfer. Tout était douloureux pour moi, il allait de la racine de mes cheveux aux orteils de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. Il était épuisé, je me suis levé aussi fatigué ou plus que d’ aller se coucher  . Les analgésiques, avalés à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une douleur d’une intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. “La seule chose que nous avons en tête est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.”

“Met le médecin devant son handicap”

La perte de vie sociale est classique chez les fibromyalgiques. Parce qu’ils s’auto-excluent de nombre d’activités, sources de douleurs, et parce que l’entourage, parfois incrédule, s’épuise et s’éloigne. «Si on dit qu’on a la migraine ou mal aux dents, les gens comprennent. Mais des douleurs constantes, diffuses, qui ne laissent quasiment jamais aucun répit, ce n’est pas possible à imaginer, constate Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France. On a pensé pendant treize ans que j’avais une sclérose en plaques : pendant treize ans, j’ai éveillé la compassion. Quand on m’a posé le diagnostic de fibromyalgie, j’ai éveillé la suspicion. Les gens me disaient : “Tu es sûre que tu es bien malade ?”»

Ce même scepticisme existe chez les médecins, qui considèrent que la fibromyalgie est dans la tête. “Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici, nous n’avons ni cause ni traitement, met le médecin devant son handicap »,  explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome. Parce que la fibromyalgie reste en grande partie un mystère. Il y a   “beaucoup d’hypothèses”   sur son origine, mais   “aucune n’a prouvé sa réalité”, dit le rhumatologue. Le plus déroutant est qu’il n’y a pas de blessure ou d’inflammation pour expliquer cette douleur persistante. Dans les radios, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau de la fibromyalgie ne filtre pas suffisamment la douleur. La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992, selon l’Académie nationale de médecine.

L’infirmière “m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence”

Outre le manque de connaissances,   “il y a une réticence à prendre soin de [patients] parce que cela prend beaucoup de temps”,   déplore le  Dr   Renevier. La réponse est souvent faite avec (beaucoup) de médicaments. Antalgique, donc, mais aussi antidépresseurs. “Ils nous donnent des médicaments, mais ils ne nous écoutent pas”, dénonce Blandine Bouedo. À cause de tous ces traitements, le foie était très endommagé, les médecins ont même parlé d’en prendre une partie. ”  Les traitements pour la fibromyalgie n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché en France (contrairement aux États-Unis, par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui n’aide pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus.

Les fibromialgésicos souvent réduits à leur syndrome: si vous avez la douleur, si vous avez un problème, ne peut être due à la fibromyalgie. « En cas d’ urgence, à partir du moment que nous disons que nous sommes » fibro « ne se soucient plus pour nous, donnez – nous un coup de morphine et nous laisser dans un coin , » se   lamente Blandine Bouedo. comportement commun, qui peut être dramatique. Carole Robert a dû aller à la salle d’urgence pour les maladies cardiaques et,   « à 01h30, l’infirmière m’a convaincu que j’étais psychique et envoyé à une situation d’ urgence à l’hôpital psychiatrique. Tout le monde a convenu que c’était ma tête  . Cette maladie cardiaque supposée imaginaire était en réalité une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral.

La fibromyalgie ne peut pas être guérie et une minorité de patients répond aux analgésiques. En revanche, les méthodes non médicinales (relaxation, qigong, balnéothérapie…) sont de plus en plus testées. “Nous pensons moins à la douleur, nous avons l’esprit libéré”,   explique Carole Robert. C’est précisément pour cette raison que Blandine Bouedo parle de ses douleurs passées. “Je suis toujours douloureux, mais je ne souffre plus.” Je ne suis pas au fond du trou avec des idées noires. ”  Elle accueille Handicap dû à son syndrome, il a commencé à former le Qigong dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Elle, qui a dépensé entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paie plus que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.

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