Wenn Fibromyalgie Ihr Leben rund um die Uhr betreibt

Hi, ich bin Fibromyalgie.

Nein, tut mir leid. Ich bin Marnie, ich habe Fibromyalgie.

Es ist nur so, dass Fibromyalgie mich verzehrt. Es ist alles was ich fühle, denke und sehe als eine Zukunft.

Ein wenig über mich. Ich bin wirklich eine empathische Person. Ich war immer eine Bezugsperson. Ich würde Rennen fahren, um meinem Vater an einem heißen Tag Wasser zu geben, wenn er den Rasen gemäht hat. Oder verband Booboos. Ich wusste schon früh im Leben, dass ich eine Bezugsperson und Mutter sein wollte.

Ich bin eine liebevolle Mutter von zwei erstaunlich gut erzogenen Jungen. Und ich arbeitete als Krankenschwester in Teilzeit in meinem Job für fast zwei Jahrzehnte. Eine Arbeit machen, die ich sehr liebte. Und ich liebte es, die coole beteiligte Mutter zu sein.

Eines Tages hatte ich einen Autounfall, der mein Leben für immer veränderte. Ich entwickelte Fibromyalgie.

Ich musste über einen Monat arbeitslos bleiben. Ich fing mit Physiotherapie an und kehrte mit reduzierten Stundensätzen wieder zu leichten Arbeiten zurück. Es war schwierig, bei der Arbeit zu sein und zu versuchen, das zu tun, was ich in einer chronischen Pflegeeinheit tun konnte.

Es war körperlich und geistig entmutigend, nicht die Person zu sein, die die Arbeit verrichtet hat, die ich machen wollte. Und dann ging ich nach Hause oder in die Therapie und wischte mich komplett aus, so dass ich nicht mehr viel übrig hatte, um meinem Mann und meinen Kindern zu geben.

Das dauerte anderthalb Jahre. Ich fing an zu fallen und die leichten Aufgaben hörten auf. Ich machte weiter mit Physiotherapie und wechselte dann zur Aquatherapie. Es fühlte sich so viel besser an, im Wasser zu trainieren als an Land. Aber ich wurde nicht besser. Nur meinen Körper davor bewahren, weiter zu sinken. Es war so entmutigend.

Es ist also fast drei Jahre her seit meinem Autounfall. Mein Leben hat sich sehr verändert. Ich arbeite nicht mehr, aber ich sehe jetzt den YMCA als meinen Job. Meine Aufgabe ist es, auf meinen Körper aufzupassen.

In dieser Zeit der Anpassung, verliere ich mein altes Leben und lerne, diese neue Art zu leben zu akzeptieren … Ich musste mich von einem Psychologen behandeln lassen, um mir zu helfen, positiv zu bleiben. Um mir zu helfen, hier auf dieser Erde zu leben. Vertrau mir, meine Familie ist erstaunlich, nur dass der Schmerz nie verschwindet und ich so müde bin.

Das ist jetzt ein typischer Tag für mich.

Ich stehe um 7:40 Uhr auf. Ich muss eine Bettstange benutzen, um mir selbst aus dem Bett zu helfen, meine Medikamente zu nehmen und auf die Toilette zu gehen – wo der kalte Sitz Krämpfe über meinen Rücken und meine Beine hinabschleudert. Dann zog ich meine flauschigen Socken und meinen Pullover an, sogar im Sommer.

Als nächstes rufe ich meinen Preteen an, um auf die Schule zu gehen, während ich mich setze. Ich sorge dafür, dass er isst, sich anzieht und hat, was er für die Schule braucht. Ich sitze unbehaglich dabei und überwache alles. Ich bewege mich ständig in meinem Stuhl, um mich daran zu gewöhnen, wie mein Schmerz ist.

Ich werde dann fernsehen oder Facebook scrollen, um die Zeit zu vertreiben. Vor dem Mittagessen stehe ich von meinem Stuhl auf und gehe zum YMCA, um zu trainieren.

Trainieren im Wasser ist großartig, aber es hat auch einige Probleme für mich. Ich muss dafür sorgen, dass ich dusche, bevor ich hineingehe, aber die Wassertemperatur muss perfekt sein oder es verursacht mehr Schmerzen. Ich meine, ich habe es bereits mit Kieferschmerzen, Tinnitus, Krämpfen und ständig dumpfen Schmerzen zu tun, die immer vorhanden sind, aber die Wassertemperatur kann darüber hinaus auch noch tiefe, scharfe Schmerzen verursachen.

Ins Wasser zu gehen ist eine andere Geschichte. Ich muss langsam einsteigen, damit sich mein Körper an die Temperatur des Pools anpassen kann. Ich muss auch auf die Leute im Pool achten. Ich werde ständig umplanen, wenn ich wegen der Programme gehe, die zur gleichen Zeit laufen. Ich muss mit weniger Leuten im Pool sein, weil ich nicht gestoßen oder bespritzt werden kann. Ein einfacher Wassertropfen kann meinen Körper treffen und meinen Körper zum Krampf bringen, weil der Schock des kalten Wassers mich trifft.

Nachdem ich mit dem Training im Pool fertig bin, nehme ich mir die Zeit, nach dem Duschen abzutrocknen. Ich neige dazu, hauptsächlich am YMCA zu duschen, weil zu Hause alles, was wir haben, eine Dusche in einer tiefen Wanne ist. Es ist schwer hinein und raus zu kommen, und ich bin auch hineingefallen. Jedenfalls muss ich mich hinsetzen, um meine Haare zu blasen, denn ich habe keine Kraft mehr in meinen Beinen zu stehen und in meinen Armen den Fön zu halten. Manchmal sitze ich nur eine halbe Stunde und warte darauf, dass mein Körper zum Abtrocknen bereit ist.

An manchen Tagen werde ich einkaufen gehen, und an den meisten Tagen muss ich einen Elektromobil benutzen, um im Laden herumzukommen. Wenn ich mit Lebensmitteln nach Hause komme, habe ich normalerweise eines meiner beiden Kinder mitgebracht, weil ich mich ausruhen muss. Also muss ich Lebensmittel einkaufen, wenn meine Kinder zu Hause sind und helfen können.

Meine Abende sind eine Mischung aus Planung für Abendessen, Aufbauen … Ausruhen, Hacken … Ausruhen, Kochen … Ausruhen. Du bekommst das Bild. Ich kann ein bisschen tun, dann muss ich mich ausruhen. Ich benutze auch einen Zeichenstuhl in der Küche, damit ich mich während der Vorbereitung ausruhen kann.

Ich hatte meine Probleme mit Kochen und Backen. Ich liebte es zu backen. Aber jetzt neige ich dazu Dinge fallen zu lassen. Ich musste meine großen Eimer Zucker und Mehl nehmen und in kleinere Eimer füllen, die ich handhaben kann. Aber Krämpfe oder Kraft übernimmt und Dinge fallen gelassen werden.

Ich hatte zwei schlimme Verbrennungen. Einer war, als ich etwas aus dem Grillen zog. Ich musste krampfen, um mich zu beugen und meine Hand traf das Hähnchenelement. Ich bekam eine Verbrennung zweiten Grades an meiner Hand. Ein anderes war, als ich mich verkrampfte und einen heißen Topf mit Wasser auf mein Knie goss, ein zweites Brennen zweiten Grades. Aus diesem Grund koche ich nicht immer Abendessen. Ich muss sehen, wie ich mich fühle, wenn ich dabei bin, es zu machen, sonst ist es ein Do-it-yourself-Essen.

Ich neige dazu, den Abend in meinem Liegestuhl zu verbringen. Umdrehen wie nötig. Meine Jalousien sind schwarz, weil das Licht oder die Blendung von außen große Kopfschmerzen verursacht. Ich neige dazu, im Dunkeln zu leben. Ich habe auch Farbwechsel Glühbirnen, so dass ich sie an das anpassen kann, was am besten ist für wie meine ständigen Kopfschmerzen ist.

Ich mache nichts mehr mit meinen Kindern, weil es zu anstrengend ist und sie gelernt haben, eigenständiger zu sein. Ich denke, Kinder machen das sowieso, aber es ist enttäuschend, weil das nicht die Mutter ist, die ich sein wollte.

Den ganzen Tag über musste ich mehrere Medikamente nehmen, um den Tag zu überstehen. Ich habe eine App (medisafe.com), die mich daran erinnert, meine Medikamente zu nehmen, weil ich so vergesslich bin. Wenn ich sie nicht nehme, bezahle ich stundenlang und manchmal Tage dafür. Ich musste vorher andere Medikamente nehmen, aber ich fand die Nebenwirkungen so schlecht, dass ich am besten nicht dabei war. Ich habe gelernt, durch Gedanken und Ruhe etwas zu kontrollieren. Und ich komme nur mit der restlichen Zeit zurecht.

Ich bin Mitte 40 und fühle mich, als wäre ich viel älter. Ich freute mich so darauf, die perfekte Mutter und Ehefrau zu sein. Es ist schwer positiv zu denken, wenn man ständig Schmerzen hat und ständig auf andere angewiesen ist. Ich bin deprimiert, dass ich nicht das Leben lebe, das ich wollte.

Was mich durchhält, ist meine erstaunliche Familie. Meine Eltern, mein Mann und meine Kinder. Sie alle motivieren mich, weitermachen zu wollen. Aber wenn ich eine Vergangenheit in der chronischen Pflege habe, weiß ich, dass mein zukünftiges Leben schwieriger und entmutigend sein wird. Ich habe Angst zu altern.

Ich beende meinen Tag, abends nehme ich zwei verschiedene Schlaftabletten. Ich bin acht bis neun Stunden lang im Bett. Nie einen erholsamen Schlaf bekommen. Ich träume nie, weil ich nie in diesen REM-Schlaf komme. Die Laken müssen eng sein, weil Falten meine Haut verletzen. Auch keine Krümel von irgendetwas, weil sie wie Messer auf meiner Haut schmerzen. Ich brauche das Zimmer dunkel, ich brauche Ohrstöpsel, um meine Teenagerspiele in seinem Schlafzimmer nebenan zu ertränken. Und du kannst mich nicht im Schlaf berühren. Es ist harte Arbeit, einen guten Schlaf zu bekommen.

Danach ist es wieder am Morgen wieder aufstehen. Ich habe meinen ganzen Tag angefangen. Mit meinem allgegenwärtigen Schmerz. Meine Zuckungen, Zuckungen, meine gedämpften Gedanken. Meine Worte, die manchmal verloren gehen. Meine Unzufriedenheit, nicht zur Arbeit zu gehen und nicht die Mutter zu sein, die ich sein möchte.

Aber ich muss lächeln. Weil ich geliebt werde. Ich hoffe auf eine Heilung, ich hoffe zumindest, dass es bessere Medikamente geben könnte. Und ich wünschte, diese Störung hätte niemals existiert. Ich hatte so viel mehr für mein Leben geplant. Ich werde es nicht einen Tag zu einer Zeit aber nehmen. Ein Moment nach dem anderen. Ich versuche nicht zu viel in meine Zukunft zu denken. Versuchen, für das Jetzt zu leben.

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