Expérience: Je souffre constamment

Le moindre contact peut me faire hurler. Prendre une douche, c’est comme se faire poignarder avec mille aiguilles

Photographie d'une personne interviewée anonyme

Je  regardais la télévision quand la douleur a commencé. Au début, c’était une douleur lointaine dans mes chevilles et mes jambes, mais quelques minutes plus tard, il s’était étendu aux hanches et au bassin. J’étais un coureur passionné et j’ai récemment eu une blessure sportive, alors je l’ai posé comme ça. Mais après seulement 45 minutes, la douleur s’est intensifiée et m’a atteint la tête, la mâchoire, le cou, les épaules, le dos, les bras et les mains. Je pensais que je mourrais. C’était il y a deux ans et je n’ai pas eu de jour sans douleur depuis.

Le lendemain du début, j’étais à la chirurgie du généraliste. Je pouvais à peine me lever et il était déconcerté. Il m’a demandé si j’avais eu un accident. Je lui ai dit que j’étais tombé dans l’escalier chez moi quelques semaines plus tôt, mais que j’avais vu un médecin à l’époque qui n’avait trouvé aucun os cassé. Mon médecin généraliste ne voyait aucune raison pour que je souffre autant. Il m’a donné des analgésiques et m’a dit de revenir si les choses n’allaient pas mieux.

Ils ont empiré. Le simple fait de poser le pied sur le sol a causé une douleur atroce à travers mes jambes. Quelques jours plus tard, je me suis retrouvé dans A & E, mes pieds collés avec des bandages pour soulager la douleur causée par une courte promenade dans les magasins.

Une semaine ou deux après ça, j’étais de retour, cette fois avec une douleur intense à l’abdomen, une sensibilité à la lumière et au son et une fatigue écrasante. Je m’endormirais au milieu de la conversation; J’étais si inquiet.

Mon médecin généraliste a organisé de nombreux tests pour essayer de trouver ce qui n’allait pas, mais il a fallu six mois à partir de mon premier rendez-vous avec lui pour obtenir un diagnostic d’un spécialiste. Ce que j’ai, dit-il, c’est la fibromyalgie, une maladie dont je n’avais jamais entendu parler. Il a expliqué que les symptômes se manifestent spontanément, qu’il peut s’agir d’une maladie génétique, ou peut suivre un traumatisme physique et affecter le tissu conjonctif du corps, provoquant des douleurs dans les muscles, les ligaments et les tendons. La gravité des symptômes varie d’une personne à l’autre et peut toucher une personne sur 20 au Royaume-Uni. Mon médecin ne peut pas dire exactement pourquoi je l’ai.

Le consultant a constaté que j’avais 18 «points douloureux» – des zones qui déclenchent une douleur qui se déplace ensuite dans le corps. Le moindre contact peut le provoquer. Un doux câlin d’un ami, une légère tape dans le dos ou quelqu’un qui me heurte peut me faire hurler. Prendre une douche, c’est comme se faire poignarder avec mille aiguilles.

La chose la plus difficile était de dire qu’il n’y avait pas de remède. Avant cette maladie, je vivais dans un monde où il y avait toujours une solution. J’ai travaillé dans la communication pendant plus de 20 ans. J’ai résolu des problèmes toute la journée au travail et à la maison, mais trois mois après avoir été diagnostiqué, à l’âge de 47 ans, je ne pouvais plus travailler. J’ai dû abandonner ma carrière et maintenant, pour la première fois de ma vie, je dois compter sur mon partenaire financier.

J’ai du mal à ne pas avoir l’air malade et mes amis et ma famille ne comprennent pas ce qui ne va pas. Les gens demandent quand je vais me sentir mieux et ce que je fais toute la journée. Ils ne comprennent pas que le simple fait de traverser la journée est déjà assez difficile. La plupart de mon temps est passé au lit ou dans le bain, où l’eau chaude me procure un léger soulagement. La vie quotidienne est imprévisible. Les meilleurs jours, je pense que je pourrai peut-être travailler à nouveau, mais certains jours, tout ce que je peux espérer, c’est que je me rende au magasin local.

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