Pour toute personne vivant sans douleur, d’une fille souffrant de douleur chronique

Je ne l’ai pas demandé et croyez-moi, je ne le veux pas. Je sais que tu roules des yeux, même lorsque tu essaies de le cacher. Je sais que vous pensez que j’exagère ou que je suis dramatique. Mais c’est quelque chose que je ne souhaiterais à personne.

Vous avez l’habitude de me voir travailler et cuisiner, nettoyer, marcher, faire du shopping et même sortir avec des amis. Je ne me plains pas souvent parce que si je me plaignais chaque fois que j’avais mal, je n’aurais rien d’autre à dire. Si je me plains, sachez que ça doit être vraiment grave.

Mais la vérité est que je vis une double vie. Je fais toutes ces choses avec le sourire parce que je n’ai pas le choix. La seule autre option serait de se vautrer au lit et de regarder la vie me passer. Vous me voyez prendre mes médicaments et me demander si je suis accro. Je prends mes médicaments contre la douleur et je me demande comment je vais fonctionner s’ils me sont enlevés. Je ne me lève pas, je deviens normal. Je prends ces médicaments pour me sentir aussi bien que lorsque vous avez un rhume. Ils sont la raison pour laquelle je peux travailler, cuisiner et faire toutes les choses que vous me voyez faire tous les jours.

La vérité est que j’en ai assez de la douleur implacable que je pleure quand tu ne regardes pas. Je me réveille la nuit en me tordant de douleur pendant que tu dors. Je me serre les dents quand tu me demandes de faire quelque chose de physiquement effrayant alors que tu ne le penses même pas. Je fais 100 choses par jour que vous ne remarquez pas parce que je le cache. Je cache ma douleur, je cache ma fatigue, je cache ma culpabilité et ma frustration.

La vérité est que je vous regarde et que vous vous demandez ce que ça fait de ressentir cela, de pouvoir faire toutes ces choses sans douleur ni fatigue. Parfois, je veux tomber en panne et crier et pleurer. Parfois, je suis tellement en colère que je veux tout casser autour de moi. Parfois, je me demande si je peux continuer comme ça.

Mais la partie qui est pire que la douleur? Sachant que vous ne me croyez probablement pas. Sachant que peu importe combien j’essaie de vous dire, vous ne comprendrez pas. Alors, je le garde pour moi et même quand je suis entouré de gens, je suis toujours seul avec ma douleur.

Je ne suis pas impuissant. Je ne veux pas que tu te sentes mal pour moi. Je ne veux pas de traitement spécial. Tout ce que je veux, c’est de l’empathie. Ne vous fâchez pas contre moi quand je ne peux pas faire quelque chose. Ne soyez pas frustré quand je ne peux pas aller quelque part. Ne me juge pas quand je prends mes médicaments. Ne pense pas que je sois paresseux quand je dors plus souvent (surtout que je n’ai pas dormi ces quatre dernières nuits). S’il vous plait, ne me faites pas sentir coupable d’avoir cette maladie.

Même si vous ne le faites pas, dites simplement «Je comprends». C’est tout ce que je veux.

Amour,

Une fille  souffrant de douleur chronique

 

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