Pourquoi la fibromyalgie est officiellement déclarée invalidité à long terme

Cet article fantastique a été écrit par Sarah Biren, fondatrice de  The Creative Palate .

Avez-vous déjà entendu parler de la fibromyalgie? Pendant longtemps, cette condition a été négligée par le monde médical puisque sa cause est inconnue et donc difficile à diagnostiquer. Cependant, en écartant ce sujet, de nombreuses personnes vivent avec une douleur chronique et d’autres symptômes sans aide pharmaceutique; après tout, même leurs médecins peuvent ne pas le savoir. Pourtant, ce trouble touche environ 10 millions de personnes aux États-Unis et environ 3-6% de la population mondiale. C’est beaucoup de gens souffrant d’une condition médicalement non reconnue. Cependant, un pays a décidé de changer cela.

La fibromyalgie en Irlande du Nord

En Irlande du Nord, la fibromyalgie est reconnue comme une affection à long terme par les professionnels de santé, après trois années de plaintes adressées au Patient and Client Council en Irlande du Nord. Des membres dévoués ont interrogé des patients, des politiciens et des professionnels de la santé pour établir des services médicaux à travers les fiducies de santé.

Une victime, Martina Marks, remarque que c’est un soulagement à prendre au sérieux. «J’ai vécu avec la douleur depuis 1997. Parfois, ça peut être chronique, avec des douleurs musculaires et articulaires», dit-elle. Elle n’a pas été diagnostiquée pendant 10 ans.

Louise Skelly, directrice des opérations du Patient and Client Council, a déclaré: «Ce qui nous surprend, c’est le nombre de patients qui se sont manifestés pour partager leurs histoires. Ils se sentaient très isolés et très seuls et ce que nous avons également découvert, c’est que les cliniciens ont aussi trouvé que c’était un domaine difficile à travailler, alors ils ont accueilli favorablement le partage de connaissances et d’informations.

Symptômes de la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie, Marks explique: «Souvent, la douleur est insupportable et ensuite vous devez faire face à un trouble du sommeil, des maux de tête et tout simplement ne pas être capable de faire face à la vie quotidienne.”

Outre pour la douleur et la tendresse dans tout le corps, d’autres symptômes de la fibromyalgie peuvent inclure:

  • Maux de tête
  • Troubles du sommeil
  • Raideur du matin
  • Problèmes cognitifs et de mémoire
  • IBS
  • Crampes menstruelles douloureuses
  • Engourdissement ou picotement dans les mains ou les pieds
  • Sensibilité à la température
  • Syndrome des jambes sans repos
  • Sensibilité aux bruits forts ou aux lumières vives

La fibromyalgie peut rendre la vie quotidienne difficile, empêchant parfois un patient de bien fonctionner au travail si les symptômes ne sont pas traités. Souvent, être sans travail peut mener à l’isolement, à la solitude et à la dépression.

«Il était important que je reçoive un diagnostic, parce que je suivais différents traitements, que je voyais différents médecins et que rien ne me soulageait», dit Marks. “Certains d’entre eux ne comprennent pas la maladie et je pense que nous avons besoin d’une campagne de sensibilisation pour la profession médicale pour comprendre la variété des symptômes de la fibromyalgie et la gravité de celle-ci.”

Obtenir la fibromyalgie reconnue comme une maladie à long terme

L’augmentation de la prise de conscience de la fibromyalgie en Irlande du Nord met cette maladie au premier plan pour guérir et améliorer la vie de ceux qui en souffrent. Sans cette éducation, les professionnels de la santé ne seraient pas en mesure de diagnostiquer et de traiter correctement ces patients, que ce soit par des médicaments, des exercices ou des thérapies alternatives.

Si vous vivez dans un pays où la fibromyalgie n’est pas reconnue comme une maladie à long terme, cela peut signifier qu’il y a d’innombrables citoyens vivant dans la douleur chronique sans aucune idée de la façon de le traiter. Heureusement, il existe de nombreuses façons de sensibiliser, notamment:

  • Publier des faits, des statistiques et des histoires de vie sur la fibromyalgie sur les médias sociaux
  • Devenir impliqué dans des événements locaux de sensibilisation à la fibromyalgie
  • Organiser votre propre événement pour amasser des fonds pour la recherche
  • Faire un don à l’organisation de la fibromyalgie ou de la charité
  • Héberger une page Facebook pour les personnes de votre région souffrant de fibromyalgie
  • Communiquer avec votre sénateur ou votre congressiste au sujet de la recherche sur le financement supplémentaire et du traitement
  • Imprimer des affiches de soutien et les accrocher au travail / école / collège
  • Portez un ruban violet fibromyalgie et expliquez la maladie aux personnes qui vous demandent pourquoi vous la portez

Pour ceux qui souffrent ou qui sont sympathisants de la fibromyalgie, c’est un soulagement de savoir que l’Irlande du Nord prend finalement position en reconnaissant qu’il s’agit d’un problème à long terme. Espérons que cette déclaration s’étendra à d’autres pays et donnera aux patients non diagnostiqués les traitements qu’ils méritent. En attendant, la sensibilisation et l’éducation sur cette maladie rapprocheront les patients du soulagement de la douleur chronique.

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