Au mari dont la femme a une fibromyalgie et une maladie chroniqu

Cher partenaire,

Eh bien, nous sommes ici, non seulement la vie telle que je la connais a changé, mais malheureusement la vôtre aussi! Nous sommes maintenant sur un nouveau voyage, pas un amusement, pas un excitant, mais plus d’un voyage d’alpinisme avec beaucoup d’arrêts et de détours à venir. Donc, voici quelques choses que vous devriez savoir dans ce voyage qui peuvent vous aider à traiter avec moi. Comme vous le savez, j’ai une maladie chronique et la vie ne sera plus jamais la même pour aucun d’entre nous.

Ce n’est pas une maladie que vous pouvez voir, mais vous me voyez en difficulté. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez ressentir, mais vous voyez ma douleur. Ce n’est pas une maladie que vous pouvez comprendre, mais vous voyez ma frustration. Les choses ne seront jamais les mêmes, mais je peux essayer de les garder aussi “normales” que possible pour le bien de notre famille. Alors, comment expliquer pleinement les défis qui nous attendent? Il y a de nombreux aspects de la maladie chronique que je veux que vous compreniez, alors nous commencerons au début et je vous expliquerai du mieux que je peux afin que vous sachiez et puissiez comprendre pleinement ce que sera ce voyage. Il y a beaucoup de zones à couvrir alors attendez, ça va être un voyage cahoteux.

Alors, quelle est cette chose appelée fibromyalgie? Eh bien, il y a tellement de théories et de définitions de ce qu’elles ont toutes en commun et certaines définitions semblent totalement déroutantes et n’ont pas de sens alors que d’autres les font ressembler à une série de symptômes sans signification réelle ou diagnostic défini. ça doit être tout dans nos têtes mais donnons-nous un nom de toute façon. Donc tout d’abord, j’ai cette “condition” qui affecte la façon dont mon corps répond à la douleur. La partie «amusante», tous les jours, pourrait être différente, alors j’ai peut-être un jour mal aux articulations et des douleurs lancinantes dans les jambes un autre jour. Commençons donc par la douleur.

Ma douleur peut aller de gênant à extrême d’un jour à l’autre et même d’une heure à l’autre. Parfois, il peut être difficile pour moi de vous dire exactement ce qui fait mal et comment ça fait mal, mais sachez que c’est très inconfortable et ça fait mal. Les journées «ennuyeuses» sont celles que je m’efforce de suivre au jour le jour pour garder la maison fonctionnelle et propre. J’essaie aussi de m’attaquer aux autres projets qui ne cessent de s’accumuler.

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Ce sont généralement les jours où je me pousse au-delà de mes limites alors sachez que si j’ai eu une journée chargée et beaucoup de projets réalisés, je pourrais être en panne pour le compte de quelques jours après. Les jours où je souffre énormément, ce sont les jours où je vais passer la plus grande partie de mon temps sur le canapé, au lit ou sur la chaise en essayant de me mettre à l’aise.

Ce sont les jours où la lessive, la vaisselle, le ménage et la cuisine devront attendre, ou j’aurai besoin d’aide. Vous trouverez probablement aussi que ce sont les jours où beaucoup de larmes sont versées. Des larmes de douleur, des larmes de tristesse, des larmes de frustration et des larmes de savoir que je me laisse tomber avec ma famille. Mais comme je l’ai appris, vous connaissez ces larmes et vous êtes toujours prêt à me consoler. Tu sais que c’est l’un de mes moments les plus vulnérables et tu me laisses faire de mon mieux, même si cela veut dire que je dois encore manquer une autre famille.

Ces périodes / jours de douleur peuvent aussi avoir beaucoup d’anxiété et de stress. Mais d’après ce que j’ai appris, tous les stress et l’anxiété ne sont pas exprimés de la même manière ou la mode typique que beaucoup de gens pensent, principalement la partie de l’anxiété. Pour la plupart des gens quand ils entendent de l’anxiété, ou des crises d’angoisse, ils imaginent des gens assis dans un coin, recroquevillés dans une boule qui se balancent d’avant en arrière tout en marmonnant un tas de charabia.

Eh bien, l’anxiété peut être exprimée ou démontrée de différentes manières, dont la plupart que je viens d’apprendre de moi-même. Pour moi, les moyens les plus communs que je démontre l’anxiété sont la colère et se fâcher facilement. Les choses simples me rendent si frustré, bouleversé et désagréable que peu importe à quel point j’essaie d’être calme, recueilli et gentil; Je finis par claquer à tout le monde et tout ce qui conduit à des disputes, des disputes et tout simplement un malaise pour tout le monde. Aussi dur que j’essaie de rester calme et recueilli, les petites choses semblent juste pousser mes boutons et me rendre si contrarié.

S’il vous plaît, sachez que j’essaye si dur de laisser ces choses rouler sur mon dos et ne pas me causer du stress ou de l’anxiété, mais je ne peux pas l’aider la plupart du temps et c’est parce que physiquement je suis si mal à l’aise rien de plus qu’un regard particulier pour me rendre fou! Je fais tellement d’efforts pour rester ensemble et ne pas laisser les choses me déranger, mais je sais que parfois je ne peux pas tout garder et ça finira par tout vomir comme le Vésuve!

Vous avez également appris que lorsque j’ai des conversations avec vous ou avec d’autres, il me semble parfois que je mousser à la bouche avec une conversation, parler vite et parfois ne pas avoir beaucoup de sens, c’est aussi une façon d’exprimer et d’exprimer mon anxiété. J’essaie de prendre de profondes respirations, de garder mes réponses dans les conversations même, calmes et recueillies mais oui, parfois une simple conversation peut envoyer mon anxiété dans une chute libre.

Ce ne sont pas nécessairement les gens à qui je parle qui me causent du stress ou de l’anxiété, mais juste la conversation en général qui peut déclencher mon compteur d’anxiété. Quand je suis au milieu de cette anxiété, la socialisation peut être très difficile. Parfois, je vais devoir manquer des réunions de famille ou des fêtes en raison de l’augmentation de l’anxiété et de la douleur, mais sachez que ce n’est pas quelque chose que je fais un choix délibéré.

Je ne veux jamais me sentir marginalisé par mes symptômes ou laisser tout cela dicter ma vie, cependant, cela a un impact énorme sur ma vie maintenant et comment je la vis et pourtant vous semblez toujours savoir quand j’ai vraiment besoin d’un “time-out” “Rassembler et centrer moi-même et calmer tout le chaos qui se passe dans ma tête. La fatigue est l’autre acteur majeur dans tout cela. La meilleure description de la fatigue que j’ai est sa fatigue que jamais le sommeil ne pourra aider. C’est tellement vrai. La douleur en elle-même provoque la fatigue. Maintenant, ajoutez le stress, l’anxiété, la dépression et le syndrome de fatigue chronique en plus de tout cela et parfois même prendre une douche est la plus grande tâche que je puisse accomplir toute la semaine!

La fatigue d’une maladie chronique peut être résumée comme étant si fatiguée que vous avez l’impression que vous n’avez pas dormi depuis plus d’une semaine, mais que vous devez continuer toutes les tâches que vous faites habituellement. La fatigue seule peut entraîner tous les autres symptômes en quadruple ce qu’elle peut «normalement» ressentir.

Puis ajouter l’insomnie ou les habitudes de sommeil variées de ceux qui souffrent de maladies chroniques, c’est une recette pour la souffrance. Oui, nous sommes fatigués littéralement tout le temps. Quand nous disons que nous sommes «fatigués», nous ne disons pas simplement que nous avons eu une mauvaise nuit de sommeil, mais que nous sommes si fatigués que même la plus petite tâche épuisera chaque réserve que nous avons. Et encore une fois, vous semblez savoir quand ma dernière “cuillère” a été déversée et vous m’encouragez à me reposer.

Le chômage fait maintenant partie de notre vocabulaire et de notre réalité. Me ne pas être en mesure de contribuer à notre plan financier est également maintenant un gros problème dans nos vies. Cela nous force tous les deux à regarder notre avenir. Les choses ne sont plus aussi accessibles qu’elles l’étaient autrefois et les priorités ont changé. Pourtant, avec tout cela ajouté à ce que nous traitons, vous continuez à me soutenir et à me rassurer que nous allons survivre.

Nous devrons dire non à plus de choses que ce que nous disons oui, mais nous allons le faire fonctionner d’une manière ou d’une autre. Mes rêves, mes aspirations et ma carrière ont dû être mis en attente, alors parfois, quand cela devient trop dur pour moi, vous me tenez et laissez-moi savoir que je devrais être fier de ce que j’ai accompli, mais consolez-moi en sachant que À mon avis, les choses seront tellement différentes et il n’y a rien que je puisse faire pour y remédier.

Je peux me plaindre tout le temps des choses qui me dérangent, de la douleur que j’ai, de la fatigue qui a pris le dessus, mais pourtant tu es toujours là, me tenant la main, me frottant les épaules, m’encourageant à continuer à me battre. Quand nous ou un conjoint et / ou un membre de la famille avons cette condition, il semble que nous devons prendre tout ce que nous avons à donner. Mais vous me soutenez est le plus beau cadeau que vous avez à offrir.

La patience est une vertue; la capacité de réconforter est un don, et la compréhension ainsi que l’empathie sont vraiment une chose rare. Cependant, heureusement pour moi, vous avez toutes ces choses. Et peu importe ce que notre histoire a prévu, votre capacité à comprendre ma condition, être patient avec mes limites, et me consoler dans mes temps les plus sombres m’a donné la capacité de continuer à persévérer. Jour après jour, même heure par heure est le meilleur que je puisse faire.

Mais vous, sachant que la vie sera différente pour nous et capable de nous adapter à ce que nous avons maintenant, sera le plus beau cadeau que vous puissiez me donner, et continuez à être patient, compréhensif et attentif à ce que peut être notre nouvelle réalité. Et surtout, merci de comprendre que c’est un diagnostic / une condition légitime. Votre amour et votre soutien sont ce qui me permet de continuer dans ce monde fou. Je continuerai à faire de mon mieux mais j’apprécierai votre soutien dans cette entreprise!

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