22 choses que les gens ne savent pas ce qu’ils font parce qu’ils ont la fibromyalgie

Lorsque vous combattez une maladie invisible telle que la fibromyalgie, les batailles ne sont pas toujours évidentes pour les étrangers. Lorsque vous rejetez une invitation ou que vous choisissez de prendre l’ascenseur plutôt que l’escalier, il est trop facile pour les gens d’en prendre les raisons sans se rendre compte que vous faites tout ce que vous pouvez pour contrôler vos symptômes.

Nous nous sommes associés à la National Fibromyalgia Association pour demander à nos communautés Facebook quelles sont les choses quotidiennes que les gens ne réalisent pas qui sont enracinées dans leur fibromyalgie. Leurs réponses révèlent les luttes secrètes auxquelles font face les guerriers fibro chaque jour, et que si les amis et la famille y prêtent attention, ils verront à quel point leurs proches ont du mal à faire face aux effets douloureux de la fibromyalgie.

C’est ce qu’ils nous ont dit:

1. “Ne prenez pas de douche tous les jours et ne faites pas de lessive. Les gens me voient comme paresseux, mais en réalité, je priorise ce que je peux faire tous les jours. Sinon, il serait absent pendant un mois. Il est difficile pour les gens de comprendre combien d’énergie et d’efforts sont nécessaires pour accomplir les tâches les plus simples. ”

2. “Je garde beaucoup de mes rideaux fermés et la luminosité des appareils au plus bas; Quand j’ai une lumière clignotante, ça fait très mal. Mon odorat et mon ouïe sont trop sensibles. Les bruits répétitifs sont une agonie pour moi.

3. “Nappe. Je déteste dormir pendant la journée. Je me sens misérable quand je dors, mais si je ne me couche pas, je tomberai. Certains de mes amis aiment faire la sieste et m’envient quand je leur dis que j’ai passé l’après-midi au lit. Pour moi, cependant, la sieste est juste un autre moyen que ma vie n’est pas à moi maintenant. ”

L’image peut contenir: une ou plusieurs personnes et un gros plan

4. “Je me suis serré la mâchoire très fort quand j’ai mal (il semble que je tire des visages étranges!). Aussi les gens pensent que je suis étrange pour ne pas boire d’alcool, mais il réagit avec mes médicaments et une gueule de bois se sent un million de fois pire! ”

5. “Je me frotte souvent les mains et parfois les pieds. La plupart des gens ne pensent pas que c’est plus que de la complaisance. La réalité est que la faiblesse et la douleur dans mes mains, bras et jambes est quelque chose que je traite tous les jours. ”

6. “Ce week-end j’étais à un mariage. La plupart des gens autour de ma table dansaient et ils essayaient de me dire de les rejoindre. Ils ne savent pas que je souriais courageusement à cause de la douleur et que c’était une bataille de deux heures juste pour s’habiller et apparaître. Il n’y avait plus de force pour danser.

7. “Google-Earth-ing où je dois aller (ou je pense à aller) et je n’ai jamais été avant d’évaluer si le bâtiment aurait des escaliers (à l’intérieur et à l’extérieur) et une place de parking à proximité.”

8. “Je porte beaucoup de chaussettes diffuses parce que j’ai des problèmes avec les pieds froids. Avoir la fibromyalgie signifie que quand j’ai froid ma douleur augmente encore pire. Les bottes Ugg sont également utiles car elles sont douces et chaudes. ”

9. “Évitez autant que possible les réunions de famille. Je viens d’une très grande et forte famille qui aime faire des câlins. Je suis entouré de tous et les enfants courent et tout le monde parle de rire et de s’amuser. Personne ne réalise à quel point la surcharge sensorielle est énorme pour moi. ”

10. “L’un des meilleurs exemples est le” test drive “des chaises pour trouver le plus confortable. Au travail, il y a plusieurs chaises de bureau dans la zone de travail principale qui sont utilisées par plusieurs personnes dans tous les quarts de travail, de sorte qu’elles se déplacent et échangent souvent les unes avec les autres. Quand je travaille dans ce domaine, je m’assieds sur chaque chaise pendant quelques secondes pour voir laquelle causera le moins de douleur pendant la journée (les chaises sont identiques, mais certaines sont plus vieilles ou plus utilisées que d’autres). Les gens qui ne savent pas que j’ai un fibro peuvent trouver cela étrange ou drôle, mais je pense que même les gens qui le connaissent semblent le trouver «drôle» parfois.

11. “Je suis prêt à avoir 27 ans et avoir la mémoire d’un poisson rouge. Mélangez les mots et bégayez si mal. Les gens ne réalisent pas que j’ai la fibromyalgie et c’est pourquoi je le fais. ”

12. “Je prends une profonde respiration quand j’atteins la porte d’entrée au travail, en me faisant un énorme sourire. Le buste, les épaules en arrière … en gardant mon visage «Je vais bien» jusqu’à ce que je tombe de nouveau dans ma voiture à la fin du changement. ”

13. “Je ne parle pas beaucoup parce que j’ai du fibro-brouillard et c’est difficile d’avoir une conversation. Cela me donne parfois l’impression d’être désintéressé par les autres, mais ce n’est pas du tout le cas. J’ai du mal à trouver les mots que je veux dire.

14. «Quand je dois rester debout pendant plus de quelques minutes, je me balance d’un côté à l’autre pour me distraire de la douleur. La plupart pensent que c’est juste une habitude nerveuse, mais en fait c’est mon contrôle de la douleur. ”

15. “Abandonne ma vie sociale. Je vais travailler, et je rentre à la maison. C’est tout ce que je peux faire. Je dois choisir entre aller à l’église, faire des activités en famille et rencontrer des amis pour le reste. Et dernièrement, le repos gagne.

16. “Parfois, j’ai une très mauvaise fusée et je ne peux pas sortir. Au lieu d’admettre ma faiblesse, je dis que les enfants sont malades ou quelque chose, alors il n’y a pas de mal, il n’y a pas de manque. Cela me met mal à l’aise de l’admettre, et cela les rend encore plus mal à l’aise / fâchés / déçus, etc.

17. «Je quitte le travail lorsque mon quart de travail prend fin et je rentre à la maison. Je ne dis pas au revoir à qui que ce soit, parce que si nous finissons par discuter, ce sera encore plus long jusqu’à ce que je puisse me reposer à la maison et me reposer. ”

18. “Bas téléviseurs et radios quand les gens entrent dans la pièce. La sensibilité au bruit rend les sons plus forts les sons les plus différents. Chaque personne a ajouté, au lieu de rendre plus difficile d’entendre quelque chose, amplifie les sons. ”

19. “Lorsque vous prenez une journée de travail supplémentaire pour un week-end de vacances. Ce n’est pas juste jouer et être paresseux. Il me faut des jours pour me remettre de mes voyages, de la cuisson de la dinde de Thanksgiving, des achats de Noël, et même de m’asseoir dans une chaise inconfortable en train de manger un repas de fête avec ma famille et mes amis.

20. «A l’université, les gens ne se rendent pas compte que je leur dis toujours:« Je dois aller aux toilettes, être avec toi »parce que je ne veux pas que quelqu’un me regarde alors que je grimpe lentement mon chemin douloureux. Donc, je compose toujours une excuse pour être le dernier à monter, et seul. ”

21. “Texte au lieu d’appeler parce que je ne sais pas comment je vais sonner au téléphone, et je peux rendre le texte positif sans agir.”

22. «Je prends quelques minutes de temps en temps quand je suis absent, comme quand je vais à la salle de bain ou que je fais sauter la cuisine, et je m’assois et je me relève.Laisse-moi sentir l’épuisement et la douleur, puis respire et rentre.

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