La disculpa que le debo a mis pacientes con fibromialgia

Tengo una disculpa por hacer.

Me gustaría disculparme con todos los pacientes que vi en mis años de trabajo en urgencias que tenían  dolor crónico debido a fibromialgia o enfermedad autoinmune.

Me gustaría disculparme por no saber, comprender y, en algunos casos, ni siquiera creer lo que estaba pasando.

Usted ve, en la escuela de asistente médico, al igual que la escuela de medicina, no nos enseñan acerca de cómo estas enfermedades afectan la vida de nuestros pacientes. No nos dicen que ha sido increíblemente agotador para nuestro paciente llegar a la oficina o que es probable que tengan que descansar y recuperarse durante los días posteriores. No nos dicen que sentarse en la silla de la sala de espera lesiona todas las partes del cuerpo que hicieron contacto con la silla, la ropa o los zapatos. No nos enseñan acerca de cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en las cosas, prestar atención y atención a los cónyuges o hijos, o incluso hacer la cena.

Pero ahora lo sé. Y lo siento.

Lo sé porque he estado luchando con el fibro y algún otro problema autoinmune aún por identificar desde hace algunos años. Lo sé porque tuve que enseñarle a mi hijo pequeño cómo abrazarme suavemente. Lo sé porque escuché a sus amigos comentar cuánto tiempo paso en la cama. Lo sé porque ya no puedo seguir el ritmo físico de ver pacientes en una oficina (afortunadamente, he podido trabajar desde casa en el emergente campo de la telemedicina). Y lo sé porque esa buena “fibro niebla” a menudo hace que suene como si mi teléfono se estuviera desconectando mientras lucho por recordar las palabras que quería decirle al paciente al que trato de ayudar.

Al principio, quería ocultar mi diagnóstico a mis colegas. Todavía había tantos proveedores que ni siquiera creían que el fibro era un trastorno real (yo solía ser uno de ellos). Pero en los últimos dos años de derivaciones continuas a especialistas, pruebas con respuestas estrafalarias pero no claras, pruebas de un medicamento después de otro, aprendí que, aunque la comunidad médica se está abriendo a la realidad de que esto es real, “Ellos” todavía no lo entienden.

Esto me golpeó nuevamente hace dos días cuando asistí a una cita con un reumatólogo que dijo: “No veo nada preocupante” cuatro veces durante nuestra visita. De Verdad? ¿No crees que tener que hacer mi trabajo desde mi cama algunos días es preocupante? ¿No crees que el aislamiento causado por no poder ir y hacer y ver cosas con mi familia es preocupante?

Ya es hora de que los proveedores dejen de mirar los resultados de laboratorio y empiecen a ver la imagen completa. Incluso si los proveedores no tienen una cura, un simple reconocimiento de lo que los pacientes están pasando en realidad sería un gran paso para salvar la brecha entre su realidad y la mía.

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