Pacientes con Fibromialgia / CFS que luchan por la conciencia de la enfermedad que termina su carrera

Durante años, la profesión médica ha cuestionado si la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica son reales

Peter Dawe fue el director del capítulo de Terranova y Labrador de la Sociedad Canadiense del Cáncer durante más de una década.

Peter Dawe fue el director del capítulo de Terranova y Labrador de la Sociedad Canadiense del Cáncer durante más de una década. (Mark Quinn / CBC)

Peter Dawe dice que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (enfermedades que pueden causar agotamiento debilitante, dolor en las articulaciones y los músculos) lo han acosado silenciosamente desde los 20 años.

Comenzó como un aturdimiento que pensó era causado por el trabajo duro o la falta de sueño.

“La carrera de la enfermedad ganó”. – Peter Dawe

Pero durante los 16 años que fue director del capítulo de Terranova y Labrador de la Sociedad Canadiense del Cáncer, empeoró progresivamente.

“Esto fue profundo. Esto está en tus huesos. Simplemente no podía funcionar físicamente”, dijo el piloto de 57 años.

Él luchó y después de dejar la Sociedad del Cáncer hace más de una década se convirtió en candidato provincial para el distrito de Topsail, pero en 2010 se retiró calladamente, citando razones de salud.

“Tuve una carrera y la enfermedad tuvo una carrera y la carrera de la enfermedad ganó”, dijo.

No tomado en serio

Dawe dice que junto con sus síntomas, estaba luchando contra el estigma que conlleva la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y las inquietantes dudas de muchas personas, incluso miembros de la profesión médica, que cuestionaban si su enfermedad era real o “totalmente en su cabeza”.

“Terminas siendo tan frustrado, tan deprimido, que no hablas con nadie. Dejas de ir a los profesionales porque no hay respuesta y cuanto más vas, peor te sientes”, dijo.

“Te derrotan. Muchas veces terminas abandonando y te retiras”.

Afecta a diferentes personas de manera diferente

El síndrome de fatiga crónica también se conoce recientemente como encefalomielitis miálgica o EM. Tiene muchos de los mismos síntomas que la fibromialgia.

Algunos pacientes tienen síntomas de síndrome de fatiga crónica y de fíbromialgia y usan los términos indistintamente, pero muchos creen que la fíbromialgia y el síndrome de fatiga crónica son condiciones distintas. Dicen que los pacientes con fibromialgia son más propensos a tener dolor crónico y los pacientes con fatiga crónica tienen más probabilidades de agotamiento debilitante.

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El síndrome de fatiga crónica afecta a las personas de manera diferente. Algunos casos son leves, pero en casos graves deja a los pacientes incapaces de levantarse de la cama durante meses o incluso años.

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La encefalomielitis miálgica (EM) o el síndrome de fatiga crónica (SFC) es conocido por causar una abrumadora sensación de cansancio.

La causa permanece desconocida y estas condiciones son difíciles de diagnosticar. Dawe dijo que tuvo que luchar por el tratamiento porque muy pocos médicos en el Atlántico canadiense conocen las condiciones.

De triatleta a traumatizado

Un activista canadiense que lucha por obtener más dinero para la investigación y una mayor conciencia de la encefalomielitis miálgica dijo que su experiencia con el sistema médico era traumática.

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Scott Simpson, de MillionsMissing Canada, se reunió con la ministra del gabinete federal y la doctora Carolyn Bennett en septiembre de 2017 para hablar sobre la encefalomielitis miálgica. (Facebook)

Torontonian Scott Simpson era un triatleta antes de que se enfermara. Ha vivido con el VIH desde finales de la década de 1990, pero su experiencia con el sistema médico no lo preparó para enfermarse.

“Fue traumático. En el contexto del VIH hay mucho apoyo, hay mucho apoyo y hay mucho financiamiento para la investigación. En el otro extremo de nuestro espectro de atención médica, hay EM”, dice Simpson, un paciente con EM. abogar con un grupo llamado Millones Missing Canada.

“Podría contar el número de médicos ME en Canadá, por un lado”.

El médico de St. John dice que la marea está cambiando

El Dr. Pradip Joshi, especialista en medicina interna en St. John’s, dice que cada vez más miembros de la comunidad médica aceptan que la fibromialgia es real.

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El Dr. Pradip Joshi trata la fibromialgia en St. John’s. (Mark Quinn / CBC)

“Hay médicos que creen que esta es una entidad verdadera y hay otros que creen que se trata de un trastorno psicosomático. Últimamente, especialmente en los últimos cinco a 19 años, es obvio que esta es una condición claramente reconocida”, dijo Joshi. .

Joshi cree que se debe hacer más para educar a los médicos y pacientes

“Existen tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Ahora que tenemos mejores criterios y un mejor conocimiento de esta enfermedad, es mucho más fácil formular un plan de tratamiento”.

Prevalencia desconocida

El Centro de Información de Salud de Terranova y Labrador dijo que en los últimos cinco años, 68 personas con fibromialgia han sido hospitalizadas. Dijo que la codificación del Plan de atención médica provincial (MCP) no refleja si un paciente visita a un médico por fibromialgia.

Dawe y Simpson creen que la verdadera cantidad de personas que lidian con el síndrome de fibromialgia / fatiga crónica es mucho mayor.

Lo describen como una “epidemia” que afecta a medio millón de personas en todo Canadá y miles en Terranova y Labrador.

“Las cifras ahora comienzan a ser evidentes y es sorprendente. Según las estadísticas de Canadá de 2015, más de medio millón de canadienses se identifican con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica”, dijo Dawe.

“Probablemente esté viendo a miles de personas en Terranova y Labrador que tienen esta afección pero no reciben tratamiento por parte del sistema médico. No están siendo reconocidos por el sistema”.

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