Une bonne journée avec la fibromyalgie ne signifie pas que je suis guéri

Beaucoup d’entre nous avec la fibromyalgie ont “bons jours”, dont l’idée peut confondre les gens qui ne comprennent pas la maladie chronique . Avoir une bonne journée ne signifie pas que j’ai été guéri de la fibromyalgie. Ma version d’une bonne journée n’est pas la même que celle d’une bonne journée. Je comprends parfaitement comment les gens peuvent devenir confus et pourquoi j’entends souvent des déclarations telles que: «Vous n’avez pas l’air malade», «Vous ressemblez à l’image de la santé» et «Êtes-vous mieux maintenant?”

 

Certaines personnes trouvent des commentaires comme ceux-ci bouleversants, parce qu’ils se sentent comme une insulte. Je le prends comme un compliment. J’aime le fait que je puisse poster une photo sur les réseaux sociaux et me sentir à nouveau “vieux Ness”. Souvent cette photo est prise au début d’une bonne journée. Je reçois beaucoup de likes, compliments et boosts de confiance. Cela ne m’importe pas qu’à l’heure du déjeuner je suis de retour dans mon pyjama et sur le divan ou dans le lit, épuisé. J’ai eu ce petit coup de pouce et ça me remonte le moral.

 

Une bonne journée ne doit pas varier beaucoup de ma routine habituelle. Je peux encore passer la journée à crocheter; Cependant, je souffre moins. Ma fatigue chronique ne faiblit jamais, c’est pareil tous les jours. Mais dans une bonne journée, je vais m’endormir avec des restes de rouge à lèvres. Dans une mauvaise journée, il n’y a pas de rouge à lèvres rouge car je ne peux même pas gérer un lavage et encore moins ma peinture de guerre!

Une bonne journée signifie:

  • Je me sens plus équilibré.
  • J’aime ma nourriture.
  • Je ris plus.
  • Je peux monter les escaliers un peu plus vite et avec moins d’effets sonores.
  • Je souris plus avec un regain de confiance en soi.
  • Je vais gérer un petit travail dans la maison qui a été sur ma liste. (Cela pourrait être plier des vêtements dans le panier à linge ou des travaux simples.)
  • Je peux me maquiller pour l’école le matin.
  • Je serai en mesure d’afficher quelque chose sur les médias sociaux que ce soit une bonne journée.

Une bonne journée ne signifie pas que je suis guéri. Je souffre toujours et je suis épuisé par la fatigue chronique, mais c’est à un niveau équilibré que je me sens mieux et je suis reconnaissant.

Lors d’occasions spéciales, je peux “Tramadol”, ce qui me permet de sortir, mais la chute est dure après. Prendre un fort soulagement de la douleur pour masquer la douleur entraîne toujours une poussée. Habituellement, je fais cela uniquement pour les événements pour mes enfants. Cela en vaut la peine, ils sont mon monde!

 

Si vous avez un être cher avec de la fibromyalgie, s’il vous plaît ne gâtez pas leurs bons jours en supposant qu’ils sont guéris. Avoir une maladie chronique signifie que nous ne sommes pas guéris. Certaines personnes peuvent entrer en rémission et devenir asymptomatiques, mais la rémission ne dure pas toujours pour toujours.

 

Nous faisons de notre mieux pour trouver l’équilibre de nos jours, et certains jours sont un peu plus faciles que d’autres. C’est une bonne journée.

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