Ich werde nicht für Spaß entschuldigen, während chronisch Kranke

Als ich sechs Jahre alt war, war ich mit Fleckfieber Rocky Mountains im Krankenhaus. Im Krankenhaus, ermutigte sie mich aus dem Bett zu bekommen, sich anziehen und so lange wie möglich im Spielzimmer gehen. Ich nahm Zeitschriften und Bücher in mein Zimmer zu lesen und mit anderen Kindern spielen, die in dem pädiatrischen Boden waren. Es war ein Mädchen in den nächsten Raum mit Leukämie und machten Gesichter, und wir begrüßten einander durch unser gemeinsames Fenster. Die Tatsache, dass ich konnte nicht bedeuten spielen war er nicht krank genug, um ins Krankenhaus. Es bedeutete, dass unabhängig von meiner Krankheit ein Kind mit den gleichen Bedürfnissen und Wünschen wie andere Kinder.
Doch bei Erwachsenen, ist das Konzept nicht um wahr zu sein scheint. Wenn kranke Menschen tun, na ja, alles wird als „Beweis“ genommen, die wir über unsere Bedingung prahlen. Viele von uns gegenüber völlig Fremde regelmäßig, wenn wir in der Öffentlichkeit gehen, da die Verwendung von Park Plakate Unterkunft ADA Veranstaltungen zu beantragen. Wir trotzen die meisten Menschen wissen, sollten Sie wirklich besser wissen.

Nach einem Rückgang ich einen Tag krank, beschlossen, meinen Lieblingsthemenpark zu gehen. Ich habe nicht viel; Es war eine sehr sesshafte Erfahrung. Ich stellte ein Foto von mir in einen der Fahrten mit meiner Facebook Keimmaske zurück, ich tagelang geschlafen von meinem Abenteuer zu erholen und dachte nicht viel darüber. Ein paar Tage später rief mich meine Mutter darüber. Ein „Freund der Familie“ hatte das Foto und war wütend darüber gesehen. Offenbar hatte er mehrere Leute beschwert, dass, wenn ich in einem Themenpark war, war offensichtlich gut genug Arbeit zu sein und wurde eine Art von Betrug zu tun. Er hatte wieder zu meiner Mutter gegangen.
Ich verliere sofort Interesse und blockieren die Person, aber seine Anteile bei mir geblieben. Während des größten Teils des folgenden Jahres veröffentlicht jedes Mal ein Bild von mir, etwas zu tun Spaß, schaute über die Schulter. Ich bemühe mich, immer zu beschreiben, wie krank er war und wie er brauchte Ruhe, und wie müde er war nach. Ich hatte das Bedürfnis, sich zu qualifizieren, was er tat; um sicherzustellen, dass es immer noch krank war, und alle daran zu erinnern, dass es mehr auf die Wahrheit war, was auf dem Foto zu sehen war. Jemand Ignoranz und unangenehme Entscheidungen hatten mich mein Leben so gut schuldig fühlen zu genießen ich konnte und neckte meine Mutter, und das war undenkbar.
Oft scheint es, dass es für Menschen mit chronischen Krankheiten keine wirkliche Möglichkeit ist, kann diesen Kampf gewinnen. Hostile Leute, die nicht wollen, zu glauben, du bist wirklich krank Finde-Fehler in alles, was Sie tun. Es gibt keine Möglichkeit, sie zu besänftigen, egal wie Sie Ihr Leben leben.
Manche Menschen mit chronischen Krankheiten ausüben können, andere nicht. Einige von uns werden ermutigt, körperlich aktiv in irgendeiner Weise zu sein, uns zu helfen, die Funktion aufrechtzuerhalten (Ich habe eine Reihe von physikalischen Therapie Übungen jeden Tag zu tun, mit einigen spezifischen orthopädischen Problemen zu helfen, zum Beispiel). wenn Sie körperlich aktiv in irgendeiner Art und Weise jedoch, wird es als Zeichen genommen, dass Sie doch nicht krank sind. Eine Gesellschaft, mag die Olympioniken kämpfen, um ihre Krankheit oder Behinderung zu konkurrieren applaudieren. Wenn Sie für Ihre Krankheit oder Behinderung kämpfen etwas Physisches manchmal zu tun, wie ein 5K oder einen Tanz, kann sie als Beweis zu erkennen, dass Sie ein Betrug sind.
Weithin akzeptiert, dass ein starkes Netzwerk von Familie und Freunden und Unterstützung für Patienten nützlich ist, die von chronischen Krankheiten. Man sagt uns , dass für unser eigenes Wohl, wir das Haus gelegentlich verlassen. Wenn wir jedoch in der Öffentlichkeit mit Freunden oder etwas Spaß einmal in zu gehen wagen eine Weile wieder, einige glauben , dass wir nicht krank sind. Und wenn wir einen Nachmittag im Kino immer wieder ausgegeben, gleich irgendwie 40 Stunden pro Woche zu verbringen, 50 Wochen im Jahr auf dem Job.
Wenn Sie alleine leben oder haben nicht viel Unterstützung, Sie haben immer noch Pflege des täglichen Aufgaben zu übernehmen, aber etwas so einfaches wie Ihre eigenen Lebensmittel kaufen könnte als Beweis dafür angesehen werden , dass Sie fit für den Körper sind.
Wenn du zu müde oder erschöpft bist, um zu duschen, deine Haare anzuziehen oder dich anzuziehen, hast du dich selbst gehen lassen; Wenn du mit Make-up und stilisiertem Haar kommst, dann bist du offensichtlich nicht krank, weil du nicht krank aussiehst.
Wenn Sie Fotos in sozialen Netzwerken posten, wo es gut aussieht, werden die Leute denken, dass Sie nicht krank sind; Wenn Sie Fotos von Ihnen in der Behandlung posten, werden Sie beschuldigt, ein Betreuer zu sein.
Wenn Sie jemandem von dem fortschreitenden Verlauf Ihrer Krankheit erzählen, tun Sie so, als ob die Nichte des Kindes Ihrer Tante Edna den gleichen Zustand hatte und jetzt ist es in Ordnung.
Foto von sozialen Netzwerken und Beobachtungen von Menschen mit chronischen Krankheiten lächeln und scheint „normal“ oder Besorgungen, auch verwendet worden, Invalidenleistungen zu verweigern oder zu beseitigen, die als störend sein können. Es ist schwer zu verstehen, dass Fachleute in Behinderung Bestimmung, Ärzte und Administratoren von staatlichen Leistungen, die Menschen, die angeblich ein breites Spektrum von gesundheitlichen Bedingungen kennen, nicht die Konzepte der guten Morgens, Payback und unsichtbarer Krankheiten akzeptieren, die nicht immer zu tun haben lineare Pfade.
Niemand scheint zu überlegen, was außerhalb und um das Foto zu Facebook, von denen passiert sind Schlechtreden. Das könnte das erste Mal in Wochen gewesen, dass ein chronischer Patient etwas wirklich Spaß zu tun hat, es entweicht. Sie erkennen nicht, wie viel sie diese Aktivitäten in Bezug auf Schmerzen kosten, Müdigkeit und verminderte Funktion. Miran ein Foto oder Status 1 Tag Facebook- und denken, dass sie Experten in Ihrem Leben sind.

Ich bin nicht sicher, was diese Leute denken, sie sollen jeden Tag tun. Wir unheilbare chronische Krankheiten. Oft verbringen wir die meiste Zeit zu Hause oder in der Behandlung, wie sie ist. Wir sind oft erschöpft und in Schmerz. Wenn wir nicht Vollzeit arbeiten, was sollen wir jede einzelne der Momente der Freude, Unterhaltung, soziale Interaktion und Genuss verzichten? Heißt das uns irgendwie helfen? krank zu sein, ist für viele von uns extrem schwierig. Es ist noch schwieriger, wenn Kritiker und verletzend Jungs entscheiden, dass die Krankheit sollte die Tatsache entkräften, dass wir die gleichen Bedürfnisse wie alle anderen haben. Statt Menschen mit chronischen Krankheiten verlassen Kommentare und Anschuldigungen zu sagen, vielleicht die Beweislast auf diejenigen, die sich der Stimme enthalten, von ihnen zu verzichten und gehen über ihr Geschäft. Ist es wirklich so schwer, andere Menschen allein zu lassen?

Bilder für Morgan Freeman

Eleanor Roosevelt hat einmal gesagt: „Tu, was du in deinem Herzen fühlen zu sein, und Sie werden auf jeden Fall kritisiert werden.“ Ich habe diese Worte ernst genommen, wenn es darum geht, mit anderen über meine chronische Krankheit zu interagieren. Ich bin nicht besonders angenehm, wenn ich durch improvisierten Richter konfrontiert werde. Gelegentlich jemand ehrlich gesagt nicht verstehen, und höflich und prägnant einige Dinge zu erklären hilft. Oft aber haben sie bereits ihre eigenen Schlüsse gezogen und nichts, was ich sagen wird, um eine Delle in ihrer Feindschaft zu machen. Ich werde mich nicht zu zufälligen Fremden und Bekannten, die kleinen, sich als Richter und Geschworene meines Lebens ernannt haben verschwenden Zeit versucht zu rechtfertigen.
Ich kann nicht verhindern, dass andere denken, was sie über mich wollen. Aber ich kann und ich weigere mich zu folgen, wenn mir jemand Entschuldigungen fragt, Schuld oder Rechtfertigungen für das Haus gelegentlich verlassen. Jeder, der diese chronische Erkrankung in irgendeiner Weise entscheidet entkräftet meine Bedürfnisse als Person, auch meine Bedürfnisse nach Glück und Sozialisation stört mich nicht ein Jota.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *