VIVIR CON FIBROMIALGIA

Todos los días vemos a la gente y nos preguntamos “¿cómo estás?” Hay días en que realmente quiero contestar, “en este momento estoy en tanto dolor que mi ropa me están haciendo daño, y mi pelo se está quemando mi cuero cabelludo, yo no ‘t sueño la noche y mis medicamentos para el dolor no están funcionando.”Pero, ¿cómo que en realidad responden? Yo digo que estoy bien, porque el mundo en general realmente no trata bien con discapacidades que no pueden ver. “Pero usted no parece enfermo” es algo que aquellos de nosotros con discapacidades invisibles oye mucho, y por desgracia, que lleva a la gente a pensar que estamos exagerando nuestras quejas. Pero ten por seguro, nuestro dolor es muy real – y en mi caso es causado por la fibromialgia, un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado de problemas de fatiga, sueño, memoria y estado de ánimo.

De mayo de décimo es oficialmente el Día conciencia del Fibromyalgia, pero soy consciente de fibromialgia todos los días. No necesito un día especial para detenerse y pensar acerca de este trastorno de la que sufro. Es allí cuando vaya a dormir (si duermo) y cuando me despierto por la mañana. Cada día. Todo el año.

Me diagnosticaron por primera vez hace tres años, a la edad de 41. Y si bien fue genial para finalmente ser capaz de poner un nombre al dolor que había invadido mi vida, me negaba a dejar que me tire hacia abajo. Por lo que sé, y realmente no ha habido suficientes estudios realizados, a veces se desencadena por un trauma o estrés, a veces sólo se desarrolla. Fibro básicamente amplifica el dolor y cambia cómo el cuerpo procesa las señales de dolor. Hay sólo unos pocos medicamentos que funcionan para fibro, y ellos no son eficaces para todos los enfermos.

Soy una esposa, una madre, y un asistente de abogado a tiempo completo; la mayoría de las personas en mi vida ni siquiera son conscientes de padecer este síndrome debilitante. Porque, cuando se mira a mí, me veo bien. Tomo dolores (literalmente) todos los días para vestirse muy bien, a hacer mi pelo, se puso el maquillaje, y presentar una cara “normal” para el mundo. No soy el tipo para quejarse de cada dolor y el dolor. Yo soy el tipo de persona que empuja a través de todo – sin importar el costo personal. Siempre termino en más dolor porque refues a parar de hacer algo. Siempre tengo miedo de ser juzgado como “menor que” porque tengo fibro.

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Hay días en los que el caminar desde el estacionamiento hacia y desde la tienda a comprar comestibles es un reto, especialmente después de un largo día de trabajo que pretende ser aptos y físicamente capaz. Tengo derecho a una pegatina con discapacidad para mi coche. Pero todavía tengo que poner en el papeleo. ¿Por qué? El miedo a la peste de los ojos de otros compradores como salga de mi coche en la bahía de estacionamiento para discapacitados. Prefiero barajo lentamente a través del estacionamiento de ser juzgado por otros por lo que no pueden ver. Quizás suene ridículo, pero hay una parte de mí que de vergüenza que no me veo como me siento. Si otros pudieron ver mi dolor, si podían entender cómo sufro constantemente con sólo mirar a mí, siento que sería tratado de manera diferente.

Solía ​​ser un mérito adicional clásico, un perfeccionista. “Lo suficientemente bueno” nunca fue una parte de mi vocabulario. Pero ahora he tenido que incorporar “suficientemente bueno” en todo lo que hago (aparte de mi trabajo – porque no necesito la excelencia y precisión detallada). Si tengo la energía para cocinar la cena, voy a cocinar doble, así que no hay comida para la noche siguiente porque para tener la fuerza para cocinar dos días seguidos es inusual para mí. Pero si tenemos que pedir en la pizza, o los niños tienen que hacer tortillas, así, que no están muriendo de hambre, por lo que está bien. Tengo la suerte de tener un marido que lanza en un montón sin quejarse, y que me recuerda a menudo que está bien decir no a los planes, que la gente todavía me amarán, incluso si no puedo llegar a la barra de su hija la boda / del hijo mitzvah / quinta fiesta de cumpleaños. Para vacaciones solía cocinar una verdadera tormenta – ahora, si cocino, se redujo. Pero he aprendido que nadie se quejará de que sólo hay dos guarniciones en lugar de ocho.

Por naturaleza soy una persona positiva. Me gusta sonreír y reír y hacer que las personas se sienten felices cuando están conmigo. Pero fibro puede traer consigo la ansiedad y la depresión – estar en el dolor durante largos períodos de tiempo puede tener ese efecto, incluso en una persona con la disposición más soleado. Me esfuerzo por mantener mi positividad. Me esfuerzo por no quejarse o gemido. Hablo con los que lo consiguen, compañeros de sufrimiento, profesionales de la salud, etc. He aprendido que es bien pedir ayuda, y que necesito para especificar qué tipo de ayuda que necesito cuando, y ser proactivos sobre conseguirlo. También he aprendido que de vez en cuando está bien para cerrar el mundo fuera, meterse en la cama, a su vez en mi película favorita en la repetición y no moverse durante horas hasta que no hace daño a respirar más.

¿Qué la gente con enfermedades invisibles quieren? Para mí, quiero que estés ahí para mí, me apoyen, y yo, aceptar las limitaciones y todo. No nos etiqueta como llorones o amigos quitters o malas. En lugar de ser molesto que digo no a salir, venir en pijama y ver una película conmigo. Llevar la cena. Traer el vino. No necesito que me fije; Necesito que acaba de ser conmigo.

 

Hadassah Sabo Milner es un café-potable, falta de sueño, nacido en Gales madre de Nueva York de cuatro hijos. Ella tiene un blog de y escribe ocasionalmente para los tiempos de Israel . Puedes seguirla en Facebook .
Foto por Alexandra Wren Fotografía

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